La Sezione UILDM di Bologna organizza per sabato 13 dicembre (ore 9.30-13), presso l’Aula delle Colonne del Presidio Roncati AUSL (Via Sant’Isaia 90/94), a Bologna, il convegno dal titolo Valorizzazione e sviluppo delle risorse della famiglia nelle malattie neuromuscolari, un evento divulgativo che prende il nome dall’omonimo progetto realizzato con il contributo della Fondazione del Monte di Bologna e Ravenna e che, per evidenziare la stretta relazione tra la UILDM e la ricerca scientifica, viene promosso in concomitanza con la Maratona Telethon 2014 (12-14 dicembre).
Da dove nasce l'idea di sviluppare questo progetto?
«Quest'idea - spiegano i promotori - nasce dai risultati di un’analisi condotta nell’ambito del progetto UILDM 2011 - Domotica e ausili: sostegno alle persone disabili con distrofia muscolare tramite la ricerca, la progettazione e l’acquisizione di ausili e strumentazioni anche altamente tecnologiche, al fine di salvaguardare il principio di una vita autodeterminata e indipendente. Nel corso di tale progetto si è evidenziato come formare e informare il nucleo familiare siano elementi fondamentali per prevenire la solitudine di fronte al cambiamento, in particolare negli stati di crisi, e per far emergere la possibilità di dirigere gli eventi indesiderati con risorse proprie e con il ricorso a sostegni qualificati esterni.
L’obiettivo primario del progetto Valorizzazione e sviluppo delle risorse della famiglia nelle malattie neuromuscolari, dunque, è di sostenere le giovani famiglie nell’affrontare il percorso di vita insieme al parente con malattia neuromuscolare, partendo proprio dalle esperienze di chi questo cammino lo ha già percorso».
Tra i tanti esperti che interverranno al convegno segnaliamo in particolare Antonella Pini, Presidente della UILDM locale e neuropsichiatra infantile presso il Centro Malattie Neuromuscolari dell'Ospedale Maggiore di Bologna, Alice Greco, Vicepresidente della Sezione, Antonella Cersosimo, Direttore dell'UOC di Medicina Riabilitativa Infantile dell'Ospedale Maggiore di Bologna, Rocco Liguori, dell'UOC di Clinica Neurologica dell'Ospedale Maggiore di Bologna, Alessandra Rinieri, psicologa e psicoterapeuta della UILDM di Bologna, e Lucia Sciuto, fisioterapista e terapista occupazionale della stessa Sezione. (R.L.C.)
Al termine dei lavori verrà distribuito ai presenti l’opuscolo Papà mi metti le ruote?, completo di DVD. Scarica il programma completo.
Per ulteriori informazioni contattare:
Sezione UILDM di Bologna, tel. 051 266013, cell. 329 9395384, Skype: uildmbologna, info@uildmbo.org, www.uildmbo.org
