logo-pp2Dal 17 al 19 febbraio, a Roma (Ergife Palace Hotel), si terrà la XV Conferenza Internazionale sulla Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, un momento di sensibilizzazione e informazione dedicato in particolare alle famiglie e alle persone colpite dalla malattia che hanno l’opportunità di approfondire il tema dei progressi della ricerca, ma anche «di incontrarsi e mettere insieme forze e sostegno reciproco – spiegano i promotori di Parent Project Onlus. – La nostra conferenza annuale è un’opportunità per la comunità Duchenne di parlare faccia a faccia della patologia: molte discussioni aprono canali di comunicazione, gettano le basi per future collaborazioni e incrementano la nostra comprensione nel panorama della Duchenne».

Anche UILDM parteciperà all’evento, rappresentata dal Presidente Nazionale Marco Rasconi che interverrà in particolare alla tavola rotonda in programma sabato 18 febbraio (sessione 3), nel primo pomeriggio. Moderati dal Presidente Nazionale di Parent Project Luca Genovese, «ragazzi e i giovani adulti parleranno di vita indipendente esplorando diversi aspetti: scuola, lavoro, passioni, sport e affettività».

«Questa tre giorni è un momento importante per tutte le persone con distrofie di Duchenne e Becker, perché si riusciranno a trovare risposte a tante delle domande che tutti noi ci facciamo – dichiara Marco Rasconi. – Non possiamo che esser contenti di partecipare, quindi, e auspicare che ci possano essere sempre più momenti di confronto tra le famiglie, tra tutte le persone con distrofie. Il programma proposto è davvero molto ricco, sia a livello scientifico che sociale. In particolare, il tema nell’ambito del quale interverrò, la Vita Indipendente, è ormai scottante per tutte le persone con distrofie e in generale per tutte le persone con una disabilità».

La tre giorni si aprirà venerdì 17, alle ore 16.30, con uno spazio dedicato alla formazione per le famiglie attraverso alcune utili sessioni parallele su temi importanti per la migliore qualità di vita quotidiana (gestione clinica, stretching e fisioterapia respiratoria, aspetti genetici e psicologici e leggi e diritti).
Durante la giornata di sabato 18, dopo l’apertura dei lavori da parte del fondatore Filippo Buccella, del Presidente Luca Genovese e del Vicepresidente Stefano Mazzariol, si parlerà approfonditamente di sperimentazioni e terapie. Al tema dei trials clinici in corso saranno dedicati i lavori di tutta la terza e ultima giornata (domenica 19 febbraio).
Segnaliamo, infine, che l’evento si realizza sotto l’Alto Patrocinio del Parlamento Europeo. (C.N.)