In Italia la Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio prossimo è coordinata da UNIAMO-Federazione Italiana Malattie Rare che riunisce un centinaio di associazioni di malattie rare, tra nazionali e regionali. «Fin dalla prima edizione del 2008, la Federazione ha voluto che quest’occasione fosse un momento in cui la comunità dei malati rari potesse concretamente informare e formare il proprio territorio. Tutte le associazioni italiane rispondono con grande entusiasmo alla Giornata con tantissimi eventi, da quelli più istituzionali a manifestazioni sportive, feste di piazza, mostre e iniziative virtuali. Quest’anno è stato raggiunto il numero record di 170 eventi diversi sparsi in tutte le Regioni della Penisola», spiegano i promotori.

La decima edizione della Giornata sarà dedicata al tema della ricerca, per sostenere la necessità di proseguire lo studio sulle malattie rare. Lo slogan, “Con la ricerca, le possibilità sono infinite!”

«La finestra di confronto che annualmente si apre in occasione della Giornata delle Malattie Rare è particolarmente importante perché permette di avere uno sguardo molto ampio sulla situazione e di considerare sia l’aspetto della ricerca, sia quello del “prendersi cura”. Coloro che si occupano e coloro che vivono la realtà delle malattie rare, infatti, hanno estremo bisogno che si parli e ci si confronti sempre più spesso sugli strumenti a disposizione per affrontare l’oggi in modo positivo e capace di cogliere ogni opportunità.
In questo senso, il ruolo delle associazioni e degli enti di ricerca è fondamentale per rafforzare la speranza e la fiducia, sempre al fianco delle istituzioni», dichiara Marco Rasconi, Presidente Nazionale UILDM.

Sarà il Vicepresidente Nazionale UILDM, Luigi Querini, a rappresentare la nostra Associazione in occasione delle celebrazioni ufficiali per la Giornata indette martedì 28 febbraio presso il Palazzo del Quirinale, alla presenza del Presidente della Repubblica.

In Italia ci sono due help line per chi soffre di malattie rare: il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare 800896949 e il Centro Coordinamento Regione Veneto (tel. 049/8215700).
«Su www.uniamo.org e www.malatirari.it molte informazioni sul mondo associativo e sui percorsi per chi vive con la condizione di malattia rara», concludono da UNIAMO.

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