Il presidente nazionale UILDM, Luigi Querini.
«Manifestiamo il nostro pieno appoggio alla I Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Distrofia di Duchenne indetta per il 7 settembre 2014 - dichiara il presidente nazionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, Luigi Querini - intendendola come un’importante occasione per accendere i riflettori e richiamare l’attenzione su tutte le forme di distrofia muscolare esistenti che la nostra Associazione rappresenta».
La UILDM nasceva nel 1961 per sostenere la ricerca scientifica e ottenere una migliore qualità di vita per le persone affette da distrofie e altre malattie neuromuscolari. Con le sue 75 Sezioni territoriali, quindi, aderisce alla Giornata promossa su scala internazionale da United Parent Project Muscular Dystrophy. «Un’iniziativa volta ad aumentare la consapevolezza dell’opinione pubblica su una patologia neuromuscolare ci vedrà sempre aderire convintamente - aggiunge Luigi Querini. - Coerentemente e in armonia con i nostri obiettivi statutari e la nostra mission, tuttavia, riteniamo importante ricordare che le malattie neuromuscolari sono all’incirca 150 e tra queste le distrofie - di cui ad oggi si conoscono un centinaio di forme - sono le più diffuse; la più grave è la distrofia muscolare di Duchenne».
Ad oggi si stima che nel nostro Paese vi siano circa 40.000 persone affette da malattie neuromuscolari, delle quali circa la metà con una forma di distrofia.
«Con la massima attenzione e considerazione verso tutte queste persone - conclude il presidente UILDM Luigi Querini - sosteniamo la I Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Distrofia di Duchenne, con l’obiettivo di aumentare da un lato la consapevolezza generale degli Italiani sull’importanza di sostenere la ricerca scientifica, dall’altro sulla realtà di persone e famiglie che convivono con malattie gravi o gravissime, altamente o totalmente invalidanti, le quali molto frequentemente condividono i medesimi bisogni e necessità, soprattutto da un punto di vista assistenziale, e che troppo spesso si trovano a far fronte alle difficoltà quotidiane in totale solitudine e senza il sostegno delle istituzioni».
Per maggiori informazioni sulla I Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Distrofia di Duchenne e tutte le iniziative promosse: www.worldduchenneawarenessday.org.
