DM 154 - APRILE 2005 - Periodico della UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare

Quando un convegno è utile

a cura di Maurizio Grandi*

 

Buone le relazioni, ma utile anche la pratica, durante il convegno di Como sulle problematiche respiratorie, rara occasione per i pazienti e i familiari di applicare gli spunti e le nozioni apprese

Si è tenuto a Como, nella suggestiva cornice di Villa Gallia, il convegno Problematiche respiratorie in pazienti neuromuscolari, promosso dal Centro di Riabilitazione "Villa Beretta" di Costamasnaga e dall'Ospedale Valduce di Como, che ha visto la partecipazione di 180 operatori sanitari (medici, fisioterapisti, infermieri) e di alcuni rappresentanti di Sezioni UILDM.

Il taglio dell'incontro è stato di tipo prettamente clinico-pratico, per poter fornire spunti e nozioni potenzialmente applicabili non appena ripresa l'attività clinica quotidiana.

Le relazioni introduttive

I lavori sono stati introdotti da Andrea Vianello (Padova), presidente della Commissione Medico-Scientifica UILDM, che ha illustrato lo stato dell'arte sulle complicanze respiratorie tipiche dei pazienti neuromuscolari. Dopo un'analisi approfondita dei fattori alla base della comparsa dell'insufficienza respiratoria cronica, sono stati trattati meccanismo d'azione, indicazioni e limiti della ventilazione meccanica non-invasiva, nonché le indicazioni a quella per via tracheostomica.

Dal canto suo, lo scrivente ha presentato una carrellata delle strategie riabilitative respiratorie proposte negli ultimi decenni, con una sottolineatura sulla necessità di impiegare tecniche di assistenza alla tosse, ancora troppo poco divulgate, ma indispensabili come la ventilazione non-invasiva, quando la tosse spontanea non è più efficace.

Aspetti pratici della ventilazione

La sessione Aspetti pratici della ventilazione non invasiva è stata introdotta da Carlo Vittorio Landoni (Costamasnaga) con un intervento sulla scelta del ventilatore. Sia i respiratori pressometrici che quelli volumetrici presentano pregi e inconvenienti, anche se i secondi rimangono preferibili per la possibilità di assistere la tosse con la cosiddetta tecnica dell'air stacking ("stoccaggio d'aria") che consente di immagazzinare molta aria nei propri polmoni, utilizzando un pallone da rianimazione o un ventilatore, in modo che il successivo colpo di tosse sia più efficace.

È stata quindi la volta delle fisioterapiste Vilma Donizetti e Maria Grazia Balbi (Costamasnaga), delle quali la prima ha presentato una relazione sulla scelta delle interfacce (nasali, buccali, facciali), con le varie maschere oggi disponibili per la ventilazione non invasiva e affrontando anche il problema delle fughe buccali, spesso tollerabili, ma talvolta in grado di vanificare la stessa ventilazione non-invasiva. Dal canto suo, Balbi ha illustrato i vantaggi e i limiti delle mascherine confezionate su misura, talvolta indispensabili, soffermandosi poi sull'adattamento del paziente al ventilatore, periodo di particolare delicatezza anche psicologica.

Infine, le infermiere Elena Pozzi e Giovanna Mannu (Costamasnaga) hanno proposto un protocollo di prevenzione e cura delle lesioni da decubito nasale.

Assistenza alla tosse

La fisiatra di Costamasnaga Laura Terenghi ha aperto la sessione Aspetti pratici nell'assistenza alla tosse, parlando dell'In-Exsufflator, nato negli Stati Uniti e disponibile ora anche in Europa, apparecchio in grado di immettere aria nell'apparato respiratorio per poi aspirarla rapidamente, permettendo di "imitare" un normale colpo di tosse.

Altri sono comunque i metodi di assistenza alla tosse, come il succitato air stacking, trattato dalle fisioterapiste Roberta Viganò e Maria Grazia Balbi. È nota infatti una relazione proporzionale tra la quantità d'aria introdotta nell'apparato respiratorio e la velocità con cui l'aria stessa può essere successivamente espirata. Se la tecnica viene fatta seguire da una compressione manuale del torace o dell'addome, si può ulteriormente aumentare la velocità di fuoriuscita dell'aria dai polmoni, consentendo un'adeguata espettorazione.

Sandra Turi (Cesano Boscone) ha presentato quindi una serie di dati, dimostrando che i familiari e i pazienti possono essere efficacemente addestrati alle suddette tecniche, mentre Carlo Bianchi (Cesano Boscone) si è occupato di respirazione glosso-faringea, particolare modalità che si avvale dei muscoli della bocca, della lingua, del faringe e del laringe, in modo da immettere aria nell'apparato respiratorio senza utilizzare i normali muscoli respiratori.

Tale tecnica è presente in diversi animali, come le rane (in inglese è chiamata frog breathing), e viene spesso appresa autonomamente dai pazienti neuromuscolari ed erroneamente considerata dai familiari o dai pazienti stessi come un "tic nervoso". È anche possibile apprenderla per imitazione e permette di effettuare inspirazioni molto profonde (e quindi di tossire o gridare), consentendo una buona autonomia respiratoria a pazienti altrimenti dipendenti dal ventilatore.

Un ospite illustre

Il convegno ha potuto avvalersi della prestigiosa presenza di Philippe Soudon, direttore presso l'ospedale "De Bijtjes" di Bruxelles di un rinomato centro di eccellenza per le malattie neuromuscolari, da anni impegnato ad avviare i pazienti alla ventilazione domiciliare e nel quale si pratica la ventilazione non-invasiva anche su persone senza più autonomia respiratoria.

Certamente la ventilazione per via tracheostomica mantiene alcune specifiche indicazioni e tuttavia oggi è possibile proseguire quella non-invasiva anche 24 ore su 24, grazie alle tecniche di assistenza alla tosse e alla possibilità della ventilazione buccale diurna. Per la maggior parte dei pazienti, quest'ultima è confortevole, è fattibile anche durante gli spostamenti in carrozzina e non disturba la visione.

Attualmente Soudon ricorre alla ventilazione invasiva quando sia inefficace quella non-invasiva oppure in caso di mancata collaborazione del paziente, di disturbi della deglutizione con passaggio di saliva o materiale alimentare nelle vie respiratorie, di impossibilità ad un'adeguata gestione delle secrezioni, di necessità, infine, di elevate pressioni di insufflazione, a causa di una severa rigidità della gabbia toracica.

Successivamente si è parlato dell'interessante apparecchio Percussionaire, oggi prodotto anche in Europa e utilizzato dal Centro di Bruxelles. Si tratta di un generatore di un flusso aereo pulsatile, in grado di esercitare più azioni sull'apparato respiratorio, ma essenzialmente di favorire la progressione delle secrezioni dalla periferia polmonare fino ai bronchi di maggior calibro.

A coronare la giornata e a renderla ancor più significativa, varie esercitazioni pratiche hanno visto la partecipazione di pazienti e familiari, per quella che è risultata una delle sessioni più gradite, proprio in quanto rara possibilità di passare dalla teoria alla pratica in un campo molto specialistico.

 

*Pneumologo. Centro di riabilitazione "Villa Beretta" di Costamasnaga.