Tre anni da presidente

Intervista ad Alberto Fontana

 

È il momento dei bilanci per Alberto Fontana, che in vista della scadenza del proprio mandato di presidente della UILDM, ci racconta in questa lunga intervista il lavoro di tre anni, i risultati e i progetti più importanti

 

Come sono stati questi tre anni vissuti da presidente della UILDM?

«Sono stati tre anni duri, di lavoro, di impegno e di tante soddisfazioni e realizzazioni. Siamo a fine mandato, ma visto che non sono un politico di professione e tanto meno attaccato ad alcuna sedia (solo alla mia!), lascio ai Soci giudicare com’è andata e soprattutto capire come la nostra associazione possa crescere ancora.

Tutti sappiamo che occuparsi della UILDM è impegnativo e al contempo appagante e stimolante, con il peso della responsabilità dell’essere coscienti che quello che si è fatto può essere tanto o poco, ma finché ci sarà un solo associato al quale non è stata data risposta concreta, non si potrà dire di aver compiuto fino in fondo il nostro dovere. Altrimenti non rimane che constatare che abbiamo sbagliato. Tutti. Dal presidente in giù.

Non abbia timori il prossimo presidente: non sarà mai solo. La UILDM, infatti, è composta da tante persone eccezionali che se le chiami in qualsiasi momento, fanno tutto quello che chiedi loro, anzi di più e meglio. Le elezioni in un’associazione servono proprio a questo: a portare in luce idee e persone nuove e se la base è viva e attiva, non c’è alcun pericolo di sbagliare, loro ti correggeranno strada facendo. Se così non fosse, vorrebbe dire che come organizzazione non saremmo più in grado di esprimere nulla e “ce la racconteremmo solo tra di noi”.

Il cerchio del mio mandato non si chiude con la carica. Ho iniziato a dieci anni a “respirare UILDM” e la voglia di battermi per un mondo migliore per me e per la nostra gente si chiuderà solo con la mia esistenza. Mi piace pensare che il punto d’arrivo e il punto di partenza siano sempre la stessa cosa».

 

Ci sembra che in questi anni sia stato rafforzato in particolare il rapporto con le Sezioni...

«Effettivamente è stato importante valorizzare le Sezioni della nostra associazione: sono gli agenti territoriali del nostro spirito associativo e la loro singola ricchezza dev’essere trasmessa a tutta l’organizzazione. Per insistere su questa strada, credo che la Direzione Nazionale UILDM debba continuare ad attivare un forte indirizzo di programmazione politica e di gestione delle strategie.

Oramai l’abbiamo capito, in tutti questi anni di lavoro insieme, che se la rotta tracciata è forte e decisa, la meta è raggiungibile perché insieme sappiamo mettere a frutto le nostre energie. L’associazione è un’insieme di individui che si uniscono per raggiungere uno scopo determinato, ma è soprattutto una “visione comune” in ogni nostra azione. Gli organismi che la compongono sono la “figura” che si vede in primo piano e che agisce per essa, ma sottotraccia è proprio questa visione comune che ci dà la carica e che rimane sullo sfondo delle nostre iniziative.

In questi anni ho viaggiato per tutta Italia, incontrando tante persone che mi hanno insegnato a crescere come presidente, ma soprattutto come uomo. Nuove Sezioni sono nate durante il mio mandato, molte sono cresciute per quantità e qualità di iniziative, quattro di esse hanno patrimonializzato la proprio attività acquistando la sede, il numero di soci è tornato a crescere dagli 8.000 del 2004 fino ai 13.000 circa di questo anno ed è bello pensare che questo sia frutto del lavoro di tutti noi. Per raggiungere risultati importanti, è necessario che si perseguano i nostri obiettivi statutari con trasparenza e partecipazione e per questo è opportuno che la Direzione Nazionale rappresenti per ogni Sezione “un socio in più”».

 

Altre importanti iniziative di questi anni sono state l’avvio della Giornata Nazionale UILDM nel 2005 e il Centro Clinico NEMO di Milano, del quale non è molto lontana la piena operatività...

«Per quanto riguarda la Giornata Nazionale, pur essendo giunta solo alla terza edizione, essa è già molto sentita in tutta l’associazione e tutti si danno da fare per realizzarla al meglio; i risultati degli anni passati sono confortanti, ne dobbiamo andare fieri. Com’è bella questa nostra capacità che abbiamo di entusiasmarci per ciò che facciamo! Nel nostro DNA è sempre così presente la disponibilità all’impegno, ad assumersi delle responsabilità. In fondo, sin dall’origine il voler prendersi cura degli altri è stata la molla che ha fatto nascere la nostra realtà, uno dei principali valori che fanno da sfondo e danno un senso al nostro stare insieme.

Anche quest’anno aggiungeremo ulteriori risorse alla nostra attività e rinforzeremo la nostra azione di sensibilizzazione rispetto al diritto alla libertà, all’autonomia e all’indipendenza. Mi piace quando le persone accostano la nostra associazione alla farfalla e credo che questo sia un ottimo obiettivo raggiunto, pur con tanta strada da fare ancora.

E poi il progetto del Centro Clinico NEMO che ha ormai preso corpo grazie al costante impegno di tutti noi, alla credibilità di tutta la nostra organizzazione, ai finanziamenti che stanno per arrivare e anche alla preziosa collaborazione di tante persone che hanno compreso e sposato questa mia idea.

Il Centro dovrà essere il “biglietto da visita” della nostra organizzazione, il nostro contributo al miglioramento della qualità della vita delle persone con distrofia o altre malattie neuromuscolari. Ma c’è un altro motivo, anche questo assai importante da considerare: ci abbiamo creduto sino in fondo! E ciò dimostra una volta di più che se stiamo insieme possiamo realizzare tutti i nostri sogni».

 

Com’è ben noto, fu la UILDM, nel 1990, ad aprire la strada al Telethon italiano, giunto recentemente alla sua diciassettesima edizione. Quali sono oggi i rapporti tra la nostra associazione e la più importante maratona di raccolta fondi del nostro Paese?

«Qui è importante sottolineare che vogliamo essere protagonisti con Telethon nella ricerca e nella cura delle malattie neuromuscolari. Abbiamo ottimamente lavorato in questi anni e continueremo a farlo, tenendo bene a mente che i destinatari finali di tutto il processo siamo noi e che abbiamo dunque un interesse legittimo alla condivisione dei progetti in campo scientifico che ci riguardano.

Senza Telethon non vi sono possibilità di sconfiggere la distrofia muscolare e chi si contrappone a questa grande opportunità rende un cattivo servizio a tutta la comunità dei malati di distrofia. Mi piace affermare che Telethon nasce dalla UILDM a favore di tutta la comunità di persone affette da distrofie muscolari, soci e non soci, e su queste basi dobbiamo rapportare il nostro senso di appartenenza a questo grande progetto. Tutti beneficeranno delle importanti scoperte che Telethon, soprattutto in quest’ultimo anno, ha raggiunto e i risultati scientifici pubblicati sembrano evidenziare che le strade intraprese siano finalmente quelle giuste.

Grazie poi alla Direzione Scientifica di Telethon, che ha saputo comprendere e condividere la progettualità e i bisogni della nostra comunità, è stato possibile dar vita al progetto del Centro Clinico NEMO e alla Fondazione Serena che gestirà tale struttura, dalla quale tutti noi ci aspettiamo un contributo importante e serio alla ricerca clinica.

È necessario, a mio parere, che la nuova Direzione Nazionale crei un tavolo di confronto e dialogo con Telethon per riadeguare alle nostre nuove esigenze - in termini di qualità della vita - il funzionamento del Bando Telethon-UILDM, avviato nel 2001.

Voglio infine dichiarare la mia soddisfazione nel vedere come, negli ultimi tre anni, la raccolta UILDM per Telethon sia sostanzialmente triplicata, attestandosi a poco più di 1 milione e 400.000 euro. Un risultato quanto mai importante, reso possibile grazie al lavoro delle Sezioni e al presidio costante e collaborativo della Direzione Nazionale. Speriamo che anche questo possa contribuire a nuovi investimenti nel campo della ricerca contro le distrofie muscolari da parte di Telethon, affinché si raggiungano percentuali molto più significative di quelle attuali».

 

Ma quale può essere oggi il futuro di un’associazione come la UILDM?

«Se esiste un rischio per associazioni come la nostra è quello di non riuscire ad adeguarsi con le esigenze della società che naturalmente progrediscono e cambiano. Assistiamo a volte a strutture che invecchiano e che non riescono a leggere i nuovi bisogni emergenti. Per questo, mantenendo i nostri valori più puri, dobbiamo essere in grado di coinvolgere i giovani, di evidenziare le nuove esigenze e di arricchire l’organizzazione con nuove visioni. Bisogna avere il coraggio di cambiare quando ne sentiamo la necessità e non solo quando ciò viene imposto da esigenze economiche-finanziarie.

Nel futuro penso che ancor di più la UILDM debba sviluppare una maggiore attenzione alle singole persone che la compongono, trovando degli strumenti - oltre all’Assemblea Nazionale - che ne rafforzino la rappresentanza, dando voce più profondamente a tutti i Soci.

La cura della persone è il nostro abito culturale, nessun dubbio che lo si sappia fare. In questo modo chi le rappresenta sarà in grado più agevolmente di indirizzare il timone dalla parte giusta e interpretare i nuovi bisogni. Ad esempio, la recente alleanza con l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi laterale Amiotrofica) è una grande opportunità che la nostra associazione ha a disposizione per crescere, per condividere la strada comune della solidarietà e per rendere il nostro pensiero più forte e presente nella società, tramite l’unione delle forze».