Telethon e la ricerca

Incontro con Rosanna Binaghi

 

Grandi ospiti, alle Manifestazioni Nazionali UILDM di Marina di Varcaturo (Napoli), nell’ambito del tradizionale incontro dell’associazione con Telethon. Erano infatti presenti, tra gli altri, ricercatori di “punta” come Giulio Cossu, Paolo Bonaldo e Pier Lorenzo Puri

 

Rosanna Binaghi cura per Telethon i rapporti con le associazioni che si occupano di malattie genetiche, delle quali anche la UILDM fa parte. Un ruolo di informazione e collegamento, il suo, volto soprattutto ad aiutare le realtà minori ad uscire dall’isolamento e tramite i servizi che Telethon mette loro a disposizione, a farle crescere e ad inserirsi nel circuito clinico-scientifico, entrando in contatto con ricercatori competenti sulle specifiche patologie. Le porta inoltre a partecipare ad attività quali l’organizzazione del seminario dedicato a Telethon nell’ambito delle Manifestazioni UILDM, cui quest’anno sono intervenuti Giulio Cossu (Istituto San Raffaele di Milano), Paolo Bonaldo (Università di Padova) e Pier Lorenzo Puri (Istituto Telethon Dulbecco di Roma).

Una partecipazione, quella dei tre ricercatori, che, come ci spiega la stessa Binaghi, «si inseriva nell’ambito di un progetto finalizzato a fornire ai delegati UILDM il quadro più completo di quella che è oggi la ricerca di Telethon in ambito di malattie neuromuscolari. La quale non segue un unico indirizzo, ma è costituita da piani di lavoro ampi e diversificati».

In particolare Cossu ha fatto l’impossibile per essere presente e il suo intervento è stato seguito con grandissimo interesse. «È proprio così», racconta Binaghi. «Egli ha spiegato il suo progetto di ricerca sui cani distrofici [cui abbiamo dato ampio spazio in DM 161: vedi Non resta che provare, N.d.R.], esponendo i risultati ottenuti e chiarendo come ora la sperimentazione sull’uomo non sia assolutamente automatica e immediata, come non è automatico che quando avrà luogo essa porterà agli stessi risultati, viste le tante variabili da considerare e verificare. Cossu ha anche aggiunto che è in procinto di ripetere la stessa sperimentazione su una nuova serie di cani - poiché quelli della prima sono stati soppressi - con una previsione di verifica più a lungo termine».

La medesima attenzione, del resto, è stata dedicata agli interventi di Bonaldo e Puri. «Molto seguito - conclude Binaghi - è stato anche lo spazio riservato da Puri ai cosiddetti “viaggi della speranza” verso Cina e Ucraina per cure sperimentali con cellule staminali [vedi DM 161, Basta con le illusioni!, N.dR.]. Egli infatti ha voluto chiarire e ribadire come questi siano assolutamente dannosi, prima di tutto perché le staminali utilizzate non sono controllate e se ne ignora la provenienza, poi perché questi viaggi non prevedono un follow up del paziente dopo che ha fatto le iniezioni. Se infatti può accadere che una persona subito dopo l’iniezione senta dei benefici, questi saranno di breve durata e soprattutto non supportati da dati e fondamenti scientifici».