Insieme contro la SLA
di Chiara Colombo*
Solo con un’ampia collaborazione tra strutture, istituzioni e associazioni si potrà riuscire a migliorare la vita dei malati di sclerosi laterale amiotrofica. Un concetto emerso chiaramente in un convegno a Pordenone
Era affollatissimo, a Pordenone, l’auditorium della Regione per il convegno di dicembre 2006 Insieme per la sclerosi laterale amiotrofica, organizzato dal Rotary Club Pordenone Alto Livenza, in collaborazione con la UILDM locale e l’AISLA (Associazione Italiana SLA).
Ai lavori hanno partecipato Corrado Angelini, ordinario dell’Università di Padova, insieme alla psicologa della sua équipe Arianna Palmieri. Le voci delle associazioni sono state quelle di Elisa Tocchet, vicepresidente della UILDM di Pordenone, disabile in carrozzina ed esperta di comunicazione e di Mario Melazzini, presidente nazionale dell’AISLA, che tanto si prodiga per diffondere la conoscenza della sclerosi laterale amiotrofica, dalla quale egli stesso è affetto. Il coordinamento scientifico è stato curato da Bruno Lucci, primario emerito di Pordenone, che insieme a Giovanni Masè, neoprimario neurologo dell’ospedale cittadino, ha anche moderato l’incontro. Da segnalare infine il patrocinio del Comune e della Provincia, dell’Azienda Ospedaliera Santa Maria degli Angeli e dell’ASS 6 Friuli Occidentale.
La presa in carico dei pazienti
Al centro della giornata in particolare la necessità di una presa in carico multidisciplinare dei malati di SLA attraverso la gestione integrata e coordinata in team. Tra gli obiettivi dei promotori, la creazione di una rete di servizi multidisciplinare, mediante una collaborazione fattiva tra Azienda Ospedaliera, ASS e associazioni provinciali AISLA e UILDM, per aumentare i servizi e il supporto ai pazienti e alle loro famiglie.
«L’origine della SLA è ancora sconosciuta - ha spiegato Angelini - ma tra i fattori scatenanti ci sono traumi e fratture, l’agonismo (la malattia ha un’incidenza di dodici volte superiore tra gli atleti), la folgorazione. I primi sintomi sono una debolezza progressiva e la difficoltà a parlare e a deglutire. Chiaramente questi malati - pochi - non “fanno budget”, ma hanno diritto ad avere tutte le cure e i presìdi possibili per un prolungamento della loro vita in modo dignitoso».
Queste ultime parole erano rivolte per lo più alle varie autorità presenti e forse soprattutto ai direttori sanitari dell’Azienda Ospedaliera e dell’ASS 6, Salvatore Guarnieri e Giuseppe Filipetti.
Di SLA si può vivere
«I gruppi interdisciplinari sarebbero fondamentali - è intervenuto a questo punto il carismatico e solare Melazzini - per progettare il recupero fisico-psichico del malato, perché di SLA si può vivere. Già il fatto di parlarne ci fa sentire meno soli. Questa è l’occasione anche per festeggiare la nascita dell’Associazione Regionale AISLA (referente Laura Largajolli Toffolutti), con la presenza a Pordenone di una referente locale (Chiara Brisotto)».
Da notare che Melazzini, oltre che impegnarsi nel settore sociale e in quello assistenziale, ha promosso anche la ricerca scientifica tramite il percorso Insieme per la speranza, con varie iniziative che vedono coinvolto il cantautore Ron, testimonial di AISLA e suo grande amico.
Un momento emotivo molto forte si è avuto poi con la relazione della psicologa Arianna Palmieri, che ha portato testimonianze di pazienti e familiari, spiegando «lo sconvolgimento della vita provocato dalla SLA, che va spiegata nel suo sviluppo in modo graduale, ma sincero, senza illusioni, per malati che non si identificano con la propria persona, ma in tanti pezzi di un corpo che non riconoscono più, che non risponde più».
È importante lavorare assieme
Il convegno ha rappresentato un’ottima occasione anche per far conoscere all’opinione pubblica lo spiegamento di forze messo in campo dalla UILDM - presente da tredici anni sul territorio - e dalla neonata Sezione Regionale AISLA, le quali hanno recentemente stretto un patto per far fronte alla SLA. Un concetto, questo, ripreso anche da Elisa Tocchet, che ha ribadito come la collaborazione fra associazioni che hanno funzioni analoghe debba servire per lavorare di più e meglio, evitando di parcellizzare e disperdere risorse.
«Nella UILDM di Pordenone - ha dichiarato in particolare Tocchet - i malati di SLA e i soci AISLA sono stati, sono e saranno sempre accolti e considerati». Del tutto in sintonia il neurologo Giovanni Masè, che ha “aperto le porte” della sua unità operativa ai pazienti, in vista di momenti delicati come la procedura diagnostica e le fasi più critiche, per collaborare con le strutture e i servizi.
Continuità di assistenza e di supporto al malato e ai familiari, difficile, articolata, talora tormentata, ma per la quale quell’insieme presente nel titolo del convegno è la chiave di soluzione, come ha sottolineato Bruno Lucci, nel moderare la tavola rotonda multidisciplinare: insieme di competenze, dunque, di strutture, di servizi, di associazioni. In questa fase dei lavori sono intervenute anche la fisioterapista Stefania Miotto, insieme a chi scrive, entrambe operanti nel Centro di Neuroriabilitazione della UILDM di Pordenone, presieduto da Luigi Querini, ove Lucci offre volontariamente la propria consulenza ai pazienti neuromuscolari.
Le preziose risorse di Pordenone
Anche le autorità presenti hanno sottolineato il ruolo svolto dalle associazioni, «senza le quali - secondo il presidente della Provincia Elio De Anna - la società subirebbe l’aggravio di un’ulteriore incombenza della quale da solo il sistema pubblico non sarebbe in grado di prendersi carico». Sulla stessa linea il sindaco di Pordenone Sergio Bolzonello, che ha rimarcato come «tutto il Pordenonese sia estremamente attivo sul fronte dell’associazionismo, elemento vitale che innerva la comunità e il territorio, oggi invitato a riflettere su una grave malattia, ma soprattutto su quanto sia possibile fare insieme».
Dal canto suo, il Rotary Club Pordenone Alto Livenza, in linea con l’ideale del “servire”, inteso come motore di ogni attività, attraverso questo convegno ha compiuto il primo passo di un significativo service in ambito socio-sanitario, con l’obiettivo di sensibilizzare e stimolare le preziose risorse del territorio e di sostenere il connubio tra UILDM e AISLA.
*Psicologa della UILDM di Pordenone.