I libri parlano di noi

Forse è stato il tema dell’ascolto il filo rosso dei tre incontri di Mantova, promossi dalla UILDM locale, che hanno preso spunto da tre libri, per parlare di salute, gestione della malattia cronica e informazione sanitaria

 

Tre opere, nate da esperienze diverse, come Mille fili mi legano qui di Silvia Bonino, Dall’altra parte di Sandro Bartoccioni, Gianni Bonadonna e Francesco Sartori e Dopo la diagnosi. Il monitoraggio delle malattie neuromuscolari ad esordio in età evolutiva, a cura di Antonella Pini e Alessandro Ghezzo. Tre incontri, svoltisi tra il 10 novembre e il 1° dicembre, a comporre un ciclo intitolato semplicemente I libri parlano di noi, ciascuno dei quali prende spunto da una di quelle pubblicazioni. Un’idea di ottimo spessore culturale - che forse non è un caso sia nata a Mantova, patria del celebre Festivaletteratura - promossa dalla UILDM locale, con il particolare impegno della presidente Luciana Rodighiero Astolfi.

Sul palco alcuni degli autori (Bonino in videoconferenza, Sartori, Pini), esperti e specialisti provenienti dall’Ospedale Poma di Mantova, oltre ad esponenti locali o nazionali di associazioni come l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), l’AVO (Associazioni Volontari Ospedalieri), l’IOM (Istituto Oncologico Mantovano) e l’ABEO (Associazione Bambino Emopatico Oncologico).

Attento e partecipe il pubblico, nel sentir parlare di temi fondamentali come quelli legati alla salute, alla gestione della malattia cronica, all’informazione sanitaria. E se un filo rosso può trovare chi scrive - che ha avuto il piacere di coordinare due di queste giornate - è forse quello dell’ascolto, posto in particolare evidenza ad esempio da Silvia Bonino, affermata psicologa dello sviluppo colpita da una grave patologia, che proprio dell’ascolto sottolinea la centralità, anche per far sì che al malato non resti solo un’identità di persona bisognosa e dipendente, valorizzandolo per quello che ancora può dare e fare.

Un ascolto che se possibile diventa ancor più centrale, pensando alle storie di Sartori, Bonadonna e del compianto Bartoccioni, medici di fama ammalatisi seriamente e passati appunto “dall’altra parte”, esperienza che li ha portati a lavorare con colleghi che pure l’hanno vissuta o che tuttora la vivono - come il presidente nazionale dell’AISLA Mario Melazzini, anch’egli sul palco di Mantova - per fondare un’associazione e metterla a disposizione delle Istituzioni, nel tentativo di migliorare concretamente la Sanità italiana. Cominciando, in primo luogo, a dare il giusto peso alla preparazione umana del medico.

Un ascolto a cui si affianca la necessaria collaborazione tra specialisti, pazienti e familiari, quando si entra nello specifico di malattie come quelle neuromuscolari, complesse, senza cura e spesso ancora poco note. E un manuale come Dopo la diagnosi marcia proprio in quella direzione.

Tre incontri, quindi, di quelli che “lasciano il segno”, ma anche la voglia di riproporli, a Mantova e altrove.

(Stefano Borgato)