NEMO guarda al futuro

Intervista ad Alberto Fontana

 

Il Centro Clinico NEMO, dedicato alle malattie neuromuscolari, è stato dunque inaugurato a Milano. Ne parliamo con Alberto Fontana, presidente della UILDM e della Fondazione Serena, che gestirà la struttura

 

«Oggi è una giornata emozionante per tutti noi, nella quale ognuno deve ringraziare gli altri per l'impegno e la passione che hanno messo nel dar vita a questo sogno, nato idealmente nel 2004, che dopo soli tre anni è già una realtà: un centro innovativo che apre nuovi fronti nella lotta alle malattie più gravi e invalidanti come sono quelle neuromuscolari».

Sono parole di Roberto Formigoni, presidente della Regione Lombardia, uno dei partner principali del Centro Clinico NEMO (NeuroMuscular Omnicentre), inaugurato il 30 novembre scorso presso l’Azienda Ospedaliera Niguarda Cà Granda di Milano, come avevamo anticipato in DM 163 (A dicembre pronti al via).

Il presidente nazionale della UILDM Alberto Fontana è anche a capo della Fondazione Serena che gestirà la struttura e proprio con lui abbiamo voluto tracciare la storia di questo progetto, diventato ormai una realtà, per cercare anche di capire quali ne saranno ora gli sviluppi.

 

Dopo tre anni di preparativi, di lavoro serrato e di attese, il Centro Clinico NEMO è dunque una realtà e dall’inizio del 2008 comincerà ad operare. Come vivi questo momento?

«Nel 2004 la UILDM aveva un “sogno nel cassetto” che ora si è trasformato in realtà. C’è quindi grande gioia e soddisfazione per quello che abbiamo fatto. Abbiamo la consapevolezza, però, che ora, dal gennaio del 2008, comincerà un’altra fase di lavoro, forse la più difficile, vale a dire poter garantire la piena operatività del Centro con gli alti livelli di qualità che ci siamo proposti.

Sono convinto che il Centro Clinico NEMO venga da lontano, dalla storia e dai valori della nostra associazione, perché la scelta di perseguire un determinato progetto non è mai autoreferenziale: si colloca in una sequenza che muove dal passato ed esercita una qualche efficacia sul futuro; è forte se in fondo è portatrice di un valore riconosciuto. Nel 2004 una serie di persone hanno avuto fiducia in noi e abbiamo cominciato a fare i primi passi verso un obiettivo comune: è sicuramente qualcosa di magico che va al di là dei contributi personali.

Mi sento di dover ringraziare tutti e in particolare chi ha avuto la lungimiranza e la capacità di sostenere le nostre idee. In un momento così delicato, in cui sembra che regni una sfiducia generalizzata per la classe politica, abbiamo avuto un esempio di gestione del potere attuato in maniera propositiva e nell’interesse di tutti. La politica è anche passione, senso di responsabilità e lungimiranza, contribuisce alla costruzione di una società più giusta».

 

Qual è al momento attuale lo staff sul quale si appoggia la struttura?

«NEMO è retto dalla Fondazione Serena, ente senza scopo di lucro nato dalla collaborazione tra UILDM, Fondazione Telethon, AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e Azienda Ospedaliera Niguarda. Gli scopi della Fondazione sono evidenziati nel suo statuto [consultabile insieme ad altre notizie e documenti nel sito www.centrocliniconemo.it, N.d.R.] e consistono nell’assistere le persone affette da patologie neuromuscolari, nel sostenere l’attività terapeutica a loro rivolta e nel promuovere la ricerca clinica su queste malattie.

La Fondazione ha promosso il Centro NEMO e ha creato una struttura operativa di riferimento retta da un Consiglio di Amministrazione. Per quanto riguarda la parte clinica, c’è una Direzione Sanitaria che si occuperà dell’organizzazione delle attività terapeutiche in stretta collaborazione con l’Ospedale Niguarda e con i medici di riferimento; la Direzione Scientifica - guidata da Mario Melazzini - e il Comitato Scientifico avranno poi il compito di indirizzare e programmare e, in una struttura così specialistica, di promuovere un contributo allo sviluppo della ricerca.

Mi preme qui sottolineare che i soggetti giuridici che hanno promosso la Fondazione, con la loro specifica competenza, sono la garanzia più chiara per uno sviluppo coerente delle attività del nuovo Centro.

A guidare infine la squadra di specialisti che animeranno NEMO, vi sarà Massimo Corbo, nato professionalmente da un’esperienza italiana e statunitense sulla distrofia di Duchenne e successivamente anche sulla sclerosi laterale amiotrofica. Gli altri collaboratori saranno Nadia Cellotto, fisiatra, Paolo Banfi, pneumologo, Ksenija Gorni, neuropsichiatra infantile, Christian Lunetta e, non ultima, la psicologa Gabriella Rossi. Questo solo per incominciare, in quanto proseguiremo in seguito nel reperimento di altre figure specialistiche».

 

In una precedente intervista a DM, avevi definito NEMO come «una delle più grandi possibilità a disposizione della nostra comunità per poter modificare in meglio la nostra qualità della vita e le nostre stesse aspettative per l’esistenza». Ora che il Centro sta partendo, come pensi si potrà esattamente articolare quella previsione?

«Purtroppo conosciamo benissimo le difficoltà che hanno le persone con patologie neuromuscolari quando devono ricorrere alle ordinarie strutture sanitarie. La nostra esperienza ci ha insegnato che se per un cittadino è normale presentarsi in un ospedale e ricevere, tutto sommato, una pronta assistenza, per noi già presentarsi “fisicamente” è un primo problema da risolvere, senza poi contare tutte le complicazioni riferite alla nostra patologia che troppo spesso non è adeguatamente conosciuta.

Ecco, per il presente, NEMO è una struttura specializzata unica e dedicata, vale a dire un Centro in grado di intervenire efficacemente, col giusto grado di conoscenza della patologia, nelle terapie cliniche e riabilitative. Per il futuro, invece, la specializzazione di NEMO potrà dare un forte impulso alla prevenzione e alla ricerca, grazie ai risultati della cura di una specifica patologia».

 

Più volte si è detto e scritto che NEMO nasce per la persona, con la persona. Cosa sottintende questo slogan?

«L’interesse di NEMO per la persona nella sua globalità è il tratto caratteristico della nostra struttura: L’individuo è persona nel senso che riteniamo doveroso affiancare alla cura in senso stretto anche azioni che considerino di pari importanza il contesto mentale, affettivo, comunicativo e relazionale dei malati neuromuscolari.

Questo è il riconoscimento concreto che la natura dell’uomo è sociale, non individuale e che la “cura” deve necessariamente passare attraverso la considerazione di numerosi elementi che accompagnano la persona. Del resto, “curare”, “accudire”, “prendersi cura”, sono termini che ricordano gli atti della madre col bambino, gli attimi dell’abbraccio infantile e la madre, per natura, considera tutti i bisogni dell’infante. Ecco, prendiamo ad esempio questo archetipo per stare vicino alle persone con patologie neuromuscolari con la dovuta attenzione e con l’affetto che essi hanno nel proprio nucleo familiare».

 

In un’altra intervista ci avevi anche detto che «NEMO non vuole entrare in competizione né sostituire le strutture sanitarie già presenti che si occupano di malattie neuromuscolari», ma «che intende diventare il punto di riferimento per i malati e i loro familiari». Quale tipo di rapporto, dunque, pensi si potrà instaurare con le altre strutture del nostro Paese?

«Durante l’inaugurazione di NEMO è successo qualcosa di importante e in qualche modo di inaspettato: molte persone che non hanno nella propria famiglia malati neuromuscolari erano presenti e si sono congratulate con noi. La loro era una gioia vera, da cittadini orgogliosi dell’iniziativa. Il Centro è dedicato ai malati neuromuscolari, certo, ma abbiamo capito che quando si costruisce qualcosa per i più deboli, indipendentemente dalle singole specifiche patologie, si costruisce per tutti e si migliora la società nel suo complesso. Se questo è il grande valore che sta sopra le singole realizzazioni, allora la collaborazione è un fatto naturale che non ha bisogno di particolari linee di comportamento».

 

La vocazione prioritaria con cui nasce NEMO è segnatamente quella riabilitativa e di presa in carico globale del paziente neuromuscolare. Ma pensi che in futuro la struttura potrà anche contribuire agli sviluppi della ricerca in questo settore?

«È naturale e deriva dall’essenza stessa di NEMO. Sarà un lavoro difficile e lungo, fatto di piccoli avanzamenti, di conquiste quotidiane “minime”, sia sul fronte della prevenzione e dei trattamenti delle complicanze della malattia, sia sulla ricerca genetica in senso stretto, con importanti ricadute per la qualità della vita dei pazienti neuromuscolari. Una struttura unica e altamente qualificata potrà condividere i risultati dell’attività del Centro e collocarsi quindi nel mezzo dei vari studi in corso, comunicandone con rapidità e serietà gli aggiornamenti ai pazienti, senza ingenerare illusorie speranze, allo scopo di diventare un importante punto di riferimento nella prevenzione e cura.

La UILDM, coerentemente con le proprie aspirazioni, ha scelto di “esserci”, con tutte le sue risorse e capacità, e di mettersi a verifica ogni giorno, in termini di coerenza con i propri valori e di costanza nell’impegno. Ci saremo perché si tratta della nostra vita e del valore inestimabile che ad essa riconosciamo».