Un valore che non ha prezzo

di Riccardo Rutigliano

 

Dopo la descrizione del progetto e della casa realizzata a Milano, di cui abbiamo parlato in DM 163, conosciamo ora la persona che andrà ad abitarci. Certo, le difficoltà ci sono, ma i vantaggi sono impagabili

 

Non so se quando il ministro Padoa Schioppa ha bacchettato quelli che ha definito “bamboccioni”, stigmatizzando l’atteggiamento molto italiano a permanere nell’alveo familiare ben oltre il momento in cui ci si è costruiti una vita propria, intendesse includere in questa categoria anche i disabili. Certo è che molte persone con disabilità sarebbero nella condizione indicata dal ministro. Non già per scelta, però, bensì per mancanza di autentiche alternative in grado di consentir loro di esprimere la propria spinta all’autonomia. Che anche per i disabili motori gravi è forte, probabilmente in modo inversamente proporzionale alla possibilità di ottenerla.

Evidentemente l’autonomia, la capacità di rendersi indipendenti, è uno di quei bisogni primari, (come la libertà, la pace, la democrazia o l’amore) che più vengono limitati o negati e più sono desiderati, ricercati, sognati dagli esseri umani.

Un “bamboccione mancato”

Nonostante questo, io sono uscito dall’ambiente familiare più per necessità che per scelta. La mia famiglia doveva trasferirsi a circa 600 chilometri da Milano - dove sono nato e risiedo - e questo avrebbe inevitabilmente complicato la mia vita da disabile, in un momento nel quale ancora stavo cercando di capire cos’ero e come potevo/dovevo relazionarmi col prossimo.

Scelsi perciò di ascoltare i consigli di alcuni amici che avevano cominciato a confrontarsi con la disabilità prima di me e trovai la soluzione per poter continuare a vivere da solo a Milano nell’ingresso in una comunità alloggio per disabili. Sono quindi, forse, un “bamboccione mancato”..., ma sono grato al destino che, mettendomi di fronte ad una specie di aut-aut, mi ha consentito, come pomposamente si dice in questi casi, di “prendere coscienza”.

Voglia di autonomia

Già, perché da quel momento in poi la mia voglia di autonomia, lungi dal sentirsi appagata, ha cominciato a crescere nel tempo. Vivere in una struttura studiata per venire incontro ai bisogni di persone con disabilità fisiche, con al proprio interno una serie di servizi garantiti, consente notevoli prospettive di indipendenza. Fino a quel momento ero stato più impegnato a risolvere il problema di “riempire” la mia vita, per combattere la solitudine alla quale mi stava sempre più condannando la malattia, piuttosto che a “svuotarla” per ricavarmi spazi di autonomia.

Una volta però iniziato il processo che mi portava ad organizzarmi la vita prendendo da solo le decisioni che mi riguardavano, è andata via via aumentando dentro di me la necessità di ritagliare “i miei spazi” all’interno della situazione abitativa che mi vedeva ospite. Non mi dava certo fastidio la condivisione della vita con gli altri ospiti della comunità, ma la mancanza di una vera privacy, che non è solo la possibilità di isolarsi o decidere da soli, ma anche quella di non dover dare spiegazioni o giustificazioni a nessuno.

A muovermi non è l’insofferenza verso quelle che trovo inevitabili regole di convivenza comune, ma la necessità di poter disporre liberamente della mia vita, di quella di una persona, ancorché gravemente disabile, matura e con una vita pienamente consolidata al di fuori della comunità alloggio.

Un treno da non perdere

Questo lungo preambolo mi è servito per cercare di spiegare con chiarezza perché già da alcuni anni fossi alla ricerca di una situazione abitativa diversa, nella quale essere il protagonista dello spazio e della gestione della mia vita e della mia assistenza. Insomma, per farla breve, volevo andare a vivere da solo.

Naturalmente, per un progetto di vita di questo tipo vi erano inizialmente da superare due scogli, apparentemente insormontabili: trovare una casa economicamente e architettonicamente accessibile e riuscire a sostenere l’onere dell’assistenza personale per un elevato numero di ore giornaliere (a seconda del bisogno personale, da un minimo di circa dodici a un massimo di ventiquattro). Venendo a mancare la prima condizione - la casa - anche la seconda - i fondi per realizzare una vita indipendente - diventava infinitamente più difficile da ottenere (pur se concettualmente, l’idea di independent living è sganciata dal contesto abitativo).

E così, quando la mia Sezione UILDM (quella di Milano) ha avuto in assegnazione un appartamento pienamente accessibile e addirittura dotato di ausili domotici, grazie rispettivamente al Consorzio CCL e allo studio HBgroup, ho capito che stava passando un treno che non potevo permettermi di perdere, perché probabilmente non sarebbe transitato più… Ho quindi subito risposto “presente” al bando di reperimento interno della Sezione, avanzando la mia candidatura. E a quel punto, forse perché ero il più motivato, sono ben presto rimasto l’unico in lizza.

Non sarà un salto nel buio

Ora eccomi qui, dunque, a pensare a un milione di cose: a far fronte alle mie tante aspettative e alle altrettante paure, a soppesare vantaggi e svantaggi e anche a fare e rifare il cosiddetto “conto della serva”, vale a dire il conto delle spese fisse che mi troverò a dover affrontare mensilmente, per comprendere materialmente a cosa dovrò andare incontro sul piano economico.

Devo soprattutto cercare di mostrare sicurezza ogniqualvolta incontro amici e (a maggior ragione) parenti e mi sento rivolgere la stessa domanda: «Sei ancora convinto della tua scelta? Ci hai pensato bene?». Confesso che a volte, prima di rispondere con un convinto «Certo, ho fatto una scelta impegnativa, ma so che posso essere all’altezza», sono tentato di abbandonarmi a qualche immagine meno rassicurante, tipo disabile abbandonato in una inutile fortezza stile “deserto dei tartari”, aspettando un aiuto che non arriverà mai, ma è solo un attimo...

Un salto nel buio? No, davvero. Penso di avere le risorse e la consapevolezza necessarie per affrontare l’impresa. Perché di un’impresa si tratta. Cosa vado a perdere? Beh, innanzitutto un’assistenza sicura, presente ventiquattr’ore su ventiquattro, anche se da condividere con altre tredici persone, e poi un medico e un’infermiera presenti a giorni e orari fissi nel luogo di residenza e con tutte le medicine salvavita sempre a disposizione, senza doversi occupare in prima persona della noia delle prescrizioni. E poi il servizio di cucina, quello di lavanderia...

L’appoggio della UILDM

Tra le spese fisse cui dovrò far fronte mensilmente, ad incidere in maniera massiccia saranno, ovviamente, quelle legate alla mia assistenza personale, e poi l’affitto dell’appartamento (equo, contenuto, ma pur sempre da pagare), le onerosissime spese di trasporto (che però ho anche ora) e la spesa per i pasti quotidiani. Senza contare luce, gas, riscaldamento e, imprescindibile (più che il telefono) la connessione internet!

Insomma, se dovessi fare affidamento solo sul mio stipendio part-time, non avrei reali speranze di successo. Ma so di poter contare sul supporto e sulla fattiva collaborazione della UILDM, che avendo inserito questa avventura all’interno di un preciso progetto (che intendiamo replicare in futuro), mi può affiancare nella ricerca di opportune fonti di finanziamento, pubbliche o private, per far fronte almeno inizialmente alla mia assistenza personale autogestita.

Anche così, comunque, sono cosciente che dovrò crearmi una rete “amicale”, un fitto carnet di contatti con persone che possano all’occorrenza intervenire senza molto preavviso, per eventuali situazioni di emergenza, che bisogna sempre mettere in preventivo, ma non “demonizzare”, come fossero “frutti perversi” della vita in autonomia. Anche chi abita in famiglia e viene assistito da genitori anziani può trovarsi improvvisamente nella necessità di chiedere una mano ad un amico...

Il vero “padrone” di casa

Queste tutte le difficoltà preventivabili, ma i guadagni? Beh, oltre all’ovvia considerazione che chi mi assisterà, quando presente, potrà dedicarsi solo alla mia persona e non dovrò più... fare la coda, possiamo fare riferimento a tutte le quotidiane pratiche che potrò organizzare in maniera libera e non condizionata dalle esigenze altrui.

In parole povere, se mettiamo da una parte tutte le voci di spesa e dall’altra la possibilità, una volta varcata la soglia di casa, di essere di quella casa il vero “padrone”, non possiamo che citare la pubblicità di una nota carta di credito. Spese per l’assistenza, affitto, trasporti, gestione della casa: euro tot... essere artefici della propria vita: non ha prezzo!

 

Ricordiamo che in DM 163 (Una casa nelle mie mani), abbiamo presentato il progetto che ha portato alla realizzazione della casa di Via Savona, 127 a Milano, dove andrà ad abitare Riccardo Rutigliano.