La UILDM e il Tavolo sulle Malattie Rare

«La UILDM è entrata a far parte del Tavolo di Consultazione sulle Malattie Rare [come da noi segnalato in DM 161, N.d.R.] per il suo peso a livello nazionale, per l’impegno in campo medico-scientifico e perché, se prese singolarmente, diverse patologie di riferimento della UILDM sono Malattie Rare». Lo ha dichiarato Anna Petrone, consigliere nazionale UILDM che rappresenta le istanze della nostra associazione all’interno del Tavolo.

«Abbiamo ritenuto importante far parte di questo progetto perché giudichiamo prioritaria la creazione di una stretta collaborazione tra il mondo scientifico e le associazioni di pazienti, per una lettura sempre più chiara dei bisogni reali di questi ultimi. Ad oggi, l’impegno dedicato ai lavori del Tavolo è stato rilevante, visto che nell’arco di circa un anno ci siamo incontrati già una decina di volte, gettando importanti basi. Come UILDM, ci siamo battuti in particolare per la formazione dei pediatri, dei medici di base e di quanti svolgono attività di indagine, oltre che per la presa in carico globale del paziente, per la sua assistenza e per il suo inserimento scolastico, lavorativo e comunque sociale. La speranza, adesso, è che la caduta prematura del Governo non dia vita ad una mancanza di continuità programmatica che creerebbe un danno, in primo luogo, alla vita di tutte le persone con disabilità».