Non chiudete quelle strutture!

di Lina Chiaffoni Marazzi

 

Una battaglia di alto profilo per “salvare” una struttura ospedaliera, rendendola anche un centro per le malattie neuromuscolari, ma anche un messaggio a tutta la UILDM da chi vi lavora concretamente sin dal 1971

 

«Con questa mia nota voglio invitare le Sezioni UILDM a promuovere iniziative per impedire la chiusura di determinate strutture ospedaliere, sollecitata dagli uomini politici per problemi economici legati alla gestione della sanità».

 

Ci scrive così Lina Chiaffoni Marazzi, vera e propria “memoria storica” della UILDM, nella quale è concretamente impegnata dal lontano 1971 e che proprio al momento di andare in stampa sta per lasciare la presidenza del Comitato Regionale Veneto dell’Associazione, «pur mantenendomi sempre disponibile, nei limiti del possibile e compatibilmente con l’età».

È quindi con grande piacere che le affidiamo queste pagine, per lanciare un messaggio importante a tutta la UILDM, che va ben oltre la stessa battaglia concreta di cui si parla, riguardante l’Ospedale di Malcesine. Una testimonianza preziosa, da parte di una persona che “ha lasciato il segno” nella nostra Associazione e che intende continuare a farlo, nonostante il grave lutto che l’ha colpita all’inizio di quest’anno, con la perdita del marito Gianni, per la quale tutti noi la stringiamo in un grande abbraccio.

I trentasette anni di militanza nella UILDM mi hanno fatto vivere con Voi l’impegno e le ansie per un domani migliore, l’emozione delle conquiste e molte volte la rabbia per l’indifferenza, rabbia che ho sempre condiviso con Voi con sincero spirito di solidarietà.

Ciò che ho ravvisato in questi anni è stato un progresso notevole della scienza e della tecnica, sempre sollecitato dalla UILDM e sostenuto dal Comitato Telethon. Ciò che più mi ha coinvolto emotivamente è la constatazione che tutti Voi siete finalmente usciti dall’anonimato, avete realizzato una crescita culturale notevole e che molti di Voi hanno assunto in prima persona la guida del sodalizio UILDM, sia in sede nazionale che regionale e provinciale.

I programmi si sono succeduti a ritmo costante, la Direzione Nazionale in questi ultimi anni è stata un motore incessante di idee, a volte gradite, a volte ritenute troppo impegnative, ma proposte che hanno stimolato le Sezioni ad essere operative al massimo, partecipando alle Consulte Comunali per l’Handicap, condividendo con altre associazioni i problemi comuni, rapportandosi con l’Ente Pubblico, promuovendo seminari di studio e dando vita ad utilissime iniziative sociosanitarie.

L’ultimo successo è stata la creazione a Milano del Centro NEMO, preposto non solo ad accogliere distrofici provenienti da zone non sufficientemente attrezzate per la diagnosi e la cura di queste malattie, ma nato anche per fungere da stimolo ad altri Centri Medico-Scientifici già operativi in Italia, a migliorare il loro impegno nella prospettiva di “fare rete” con uniformità di programmi.

Riferisco in questo senso la mia esperienza nella difesa dell’Ospedale di Malcesine, in provincia di Verona, esperienza condivisa con la Direzione Nazionale, la Commissione Medico-Scientifica e il Comitato Regionale Veneto UILDM, oltre che con le Sezioni di Verona, Brescia e Mantova, le varie associazioni di disabili motori di Verona, la Pro Senectute, i sindaci e gli albergatori dei Comuni locali. Ci siamo affiancati anche all’Associazione Interregionale Disabili Motori Postpolio, che da anni difende l’Ospedale di Malcesine - già due volte andato all’asta - per evitarne la chiusura e la destinazione ad altri usi.

La proposta avanzata agli assessori regionali del Veneto Martini (Sanità) e Valdegamberi (Sociale) è stata quella di illustrare loro l’opportunità di riservare nell’Ospedale di Malcesine uno spazio per la rieducazione funzionale dei disabili motori, assistita da personale medico-sanitario altamente qualificato già esistente in loco, dove è ubicata anche una piscina interna perfettamente attrezzata. Gli assessori si sono mostrati favorevoli, ma la decisione spetta al presidente della Regione Giancarlo Galan, con cui è in programma un incontro.

Riterrei utile che la UILDM - in tutte le zone d’Italia ove si verifica questa tendenza a destinare gli ospedali esistenti ad altro uso, adducendo l’impossibilità della gestione a causa dei costi - si attivasse, insieme ad altre associazioni, per sottolineare ai responsabili la possibilità di orientarsi su una forma di “assistenza protetta” periodica, che comporta un costo di gestione dimezzato e che è in uso anche in altri Stati. L’Ente Pubblico dovrebbe solo fornire un qualificato servizio riabilitativo, con controllo medico in grado di far fronte anche ad eventuali emergenze.

Tale soluzione, in alternativa al ricovero ospedaliero, unica possibilità che ora viene adottata in caso di gravi problemi familiari, sarebbe una risposta concreta alle famiglie gravate da un carico assistenziale continuativo pesante che origina molte volte gravi crisi.

Ho voluto dunque rivolgere a tutti Voi questo invito, fermamente convinta che la UILDM, unitamente ad altre associazioni che si occupano di problemi analoghi, debba attivarsi per contrastare queste chiusure, evidenziando il diritto ad una periodica assistenza mirata e mi auguro che questo impegno, se condiviso, possa costituire un altro importante passo in avanti nel percorso attivo per il miglioramento della qualità della vita.

 

 

ANCHE TELETHON È CON LA UILDM

Anche la presidente della Fondazione Telethon Susanna Agnelli ha voluto sostenere la proposta della UILDM per l’Ospedale di Malcesine, sul Lago di Garda, volta a riorganizzare la struttura, facendola diventare anche centro regionale per l’assistenza alle malattie neuromuscolari, per disporre di un luogo idoneamente attrezzato per il soggiorno temporaneo, in un contesto adatto anche per requisiti climatici.

«La Fondazione Telethon - scrive Susanna Agnelli al presidente della Regione Veneto Giancarlo Galan - è concentrata sulla promozione della migliore ricerca medico-scientifica, mantenendo però la sua matrice ispiratrice con un forte rapporto con la UILDM, che è concentrata sull’assistenza ai malati. In questo senso la Regione Veneto potrebbe, destinando risorse per la ristrutturazione dell’Ospedale, attrezzare un reparto per i malati distrofici, cui potrebbero successivamente anche aggiungersi pazienti con sclerosi multipla, sclerosi laterale amiotrofica, altre malattie muscolari del bambino e dell’adulto e paraparesi spastiche. Un progetto, questo, che noi sosteniamo».