Come procede NEMO?

Intervista a Massimo Corbo

 

Nato dall’idea della UILDM di creare una struttura che ruotasse attorno alle persone affette da malattie neuromuscolari e ai loro familiari, il Centro Clinico NEMO di Milano funziona ormai dall’inizio del 2008

 

Nato dalla sinergia tra UILDM, Fondazione Telethon, AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e Azienda Ospedaliera Niguarda di Milano, il Centro Clinico NEMO - gestito dalla Fondazione Serena - è stato inaugurato il 30 novembre 2007, con l’obiettivo di mettere al centro di tutti i propri interventi le persone affette da malattie neuromuscolari e i loro familiari.

A guidare la squadra di specialisti che animano le attività della struttura è Massimo Corbo, che abbiamo intervistato per tentare un primo bilancio di questi primi mesi di lavoro.

 

Innanzitutto, vuole presentarsi ai nostri lettori, spiegando loro quali sono state le esperienze e i percorsi che l’hanno portata fino a qui e quali le motivazioni che l’hanno spinta ad accettare la grande sfida della Direzione Clinica del Centro?

«Nell’ambito della mia attività professionale in qualità di neurologo ho - sin dall’inizio presso l’Ospedale San Raffaele di Milano - coltivato un interesse per le malattie neuromuscolari che mi ha poi stimolato ad un’esperienza lavorativa per oltre due anni allo Houston Merritt Center for Neuromuscular Research presso la Columbia University di New York. In seguito, presso l’Unità Operativa di Neurologia dell’IRCCS Istituto Auxologico Italiano di Milano, mi sono occupato della crescita e dell’organizzazione di un Centro per lo studio e la cura delle malattie neuromuscolari e neurodegenerative.

Consapevole delle difficoltà che le persone con una malattia neuromuscolare devono incontrare, ho visto nel Centro Clinico NEMO la possibilità di creare un modello di assistenza ospedaliera innovativo, specifico e misurato sulle reali esigenze dei pazienti. In particolare, ritengo che l’approccio multidisciplinare proprio di un centro onnicomprensivo, come vuole diventare NEMO, sia la migliore soluzione organizzativa per realizzare questo modello».

 

Cosa pensa di questa esperienza dopo i primi mesi di lavoro?

«Abbiamo aperto le porte del Centro il 28 gennaio scorso, attivando un incremento graduale dei ricoveri delle persone affette da malattie neuromuscolari, in modo che fossimo in regime di piena attività (venti letti occupati) dopo circa due mesi. Questo procedere ci ha permesso di vagliare e progressivamente di migliorare l’assistenza medica multispecialistica, secondo il modello operativo che il Centro si propone. Sono inoltre da sottolineare la grande disponibilità e lo spirito collaborativo che abbiamo riscontrato all’interno dell’Ospedale Niguarda, tanto che è stato presto possibile attuare utili collaborazioni con medici di diverse discipline, per garantire un’ampia e completa assistenza ai pazienti ricoverati.

Negli scorsi quattro mesi abbiamo quindi accolto oltre cento persone affette da vari tipi di malattie neuromuscolari, includendo distrofie, amiotrofie spinali e malattie del motoneurone. Nell’ambito della nostra attività clinica, ci siamo presto resi conto che i nostri interventi erano rivolti alle criticità più importanti che questi pazienti presentano nel corso della loro malattia e pertanto ci siamo concentrati nell’attuare le possibili soluzioni alle difficoltà motorie e ai problemi nutrizionali e respiratori dei nostri ospiti.

Ad oggi il team operativo multispecialistico di NEMO è costituito da diverse figure mediche, quali la neuropsichiatra infantile Ksenija Gorni, il neurologo Christian Lunetta, la fisiatra Nadia Cellotto, lo pneumologo Paolo Banfi, alle quali si aggiungono la psicologa Gabriella Rossi e i terapisti della riabilitazione, oltre naturalmente al dedito e valido staff infermieristico. Con umiltà e consapevolezza sappiamo che possiamo comunque ulteriormente migliorare l’attività assistenziale da noi svolta e questo è parte del programma dei prossimi mesi».

 

Quali linee state seguendo per raggiungere gli obiettivi che vi siete prefissi?

«Il nostro obiettivo principale è di migliorare ulteriormente la presa in carico globale del paziente affetto da malattia neuromuscolare. In modo più specifico, nell’ambito dei problemi funzionali motori è nostro intento porre maggiore attenzione al momento transizionale che vede il passaggio dell’individuo affetto da distrofia muscolare o da amiotrofia spinale dall’età adolescenziale a quella adulta. Nell’ambito della terapia occupazionale, ci ripromettiamo di definire meglio e di proporre i più opportuni mezzi di sostegno atti ad offrire al paziente la maggiore autonomia possibile, sia in ambito puramente motorio sia in quello più specifico della comunicazione.

Riteniamo inoltre che poter seguire da vicino il paziente nell’evoluzione della sua malattia ci permetterebbe di affrontare meglio con lui le diverse complicazioni della malattia stessa, contrastando i problemi aggiunti che una gestione ritardata comporta. Questo vale in modo particolare per i disturbi osteo-articolari, nutrizionali e respiratori, dove siamo consapevoli che un appropriato e graduale intervento medico lungo il decorso della patologia rappresenta la miglior risposta ai drammatici disagi cui questi pazienti sono talora sottoposti. Infine, sebbene già presente, è nostro desiderio implementare l’assistenza cardiologica».

 

Dal suo punto vista, come si colloca NEMO rispetto a quei Centri che in Italia si occupano già in modo responsabile e competente di malattie neuromuscolari?

«In Italia vi sono vari Centri con medici altamente competenti che si occupano di malattie neuromuscolari. D’altro canto NEMO non intende contrapporsi a tali strutture, ma collaborare con loro, offrendo in particolare un intervento clinico-assistenziale sulle criticità che la condizione cronica del paziente con patologia neuromuscolare implica».

 

Cosa può aspettarsi, quindi, una famiglia che decida di rivolgersi a NEMO?

«L’assistenza clinica svolta a NEMO è di tipo multispecialistico. All’interno di uno stesso reparto sono stabilmente attivi - oltre alla neuropsichiatra infantile e al neurologo - figure mediche che normalmente in altri reparti sono consulenti esterni. La fisiatra interviene e coordina terapisti motori e occupazionali allo stesso modo di quanto faccia lo pneumologo in collaborazione con i terapisti respiratori. Ritenendo poi non meno importante la condizione psicologica del malato e della famiglia, un ruolo fondamentale è svolto dalla nostra psicologa, che è quotidianamente attiva all’interno del reparto.

Fondamentalmente, l’impegno è quello di porre il paziente al centro dell’attenzione di diversi specialisti che possano interagire e prendersi cura in tal modo dei suoi bisogni».

 

Per quanto riguarda infine la ricerca, quando e in che modo pensa potrà svilupparsi all’interno del Centro e su quali filoni specifici?

«In questa prima fase di attività riteniamo sia essenziale concentrare i nostri sforzi nella messa a punto di questo nuovo modello assistenziale che NEMO rappresenta. E nondimeno, uno dei primi obiettivi consiste nel collezionare una serie di dati clinici, strumentali e biologici all’interno di un database elettronico. Questa raccolta di dati costituirà uno strumento utile per un’attenta valutazione dell’attività svolta nel Centro e permetterà nei prossimi mesi di intraprendere degli studi di ricerca clinica atti ad analizzare le migliori strategie di trattamento o l’uso di nuove procedure strumentali in pazienti affetti da distrofie muscolari o malattie dei motoneuroni».