Più vicini alla ricerca
a cura di Stefano Borgato
Far comprendere meglio i temi della genetica, mostrare il lavoro degli scienziati e aggiornare i pazienti sullo stato della ricerca: con questi obiettivi, all’inizio di giugno, Telethon ha aperto al pubblico alcuni propri laboratori
Quella del 7 giugno è stata una giornata molto particolare per Telethon, con l’iniziativa denominata Vicini alla ricerca. La solidarietà incontra la scienza, quando in nove laboratori Telethon (Bari, Chieti, Milano, Napoli, Padova, Pisa, Roma, Torino e il 14 giugno a Messina) si sono riuniti tutti i protagonisti della “squadra”: i pazienti e le loro associazioni, i ricercatori e i rappresentanti degli istituti che li ospitano, i volontari delle aziende e delle associazioni che si mobilitano ogni anno per la raccolta di fondi, i donatori e tutti i cittadini che hanno voluto intervenire.
Una giornata, tra l’altro, giunta al culmine di una settimana aperta il 4 giugno a Milano dalla presentazione del volume Le malattie genetiche: dalla ricerca alla cura, primo di una serie di rapporti annuali della ricerca Telethon sulle malattie ereditarie, edito da Il Sole 24 Ore, che con il suo taglio divulgativo spiega al grande pubblico che cosa si intenda per malattia genetica, fornendo una precisa panoramica sulla vastità e le cifre del problema.
Ma, come detto, il clou della settimana si è vissuto sabato 7 giugno, quando, nelle varie sedi, i ricercatori hanno fatto il punto sui propri studi, oltre a guidare gli interessati in una visita ai laboratori, mentre anche i rapresentanti delle altre componenti coinvolte hanno presentato un proprio intervento.
«La ricerca di Telethon - spiegano i responsabili della Fondazione - sta entrando in una fase importante di sviluppo in cui, almeno per alcune delle migliaia di malattie genetiche conosciute, si cominciano a intravvedere interessanti prospettive terapeutiche. È dunque il momento di spingere e di convogliare gli sforzi dei ricercatori e di tutti i volontari e i donatori verso la meta finale: la cura».
In altre parole si può dire che, assieme alla tradizionale maratona televisiva di dicembre - che dal 1990, non va dimenticato, ha consentito di raccogliere circa 370 milioni di euro - Telethon ha bisogno oggi di essere presente durante il resto dell’anno, rivolgendosi anche a chi non guarda la TV. Ecco dunque una delle ragioni di questa iniziativa, nata per far comprendere al pubblico i temi della genetica, per mostrare come lavorano gli scienziati e per aggiornare i pazienti e tutte le persone interessate sullo stato dell’arte della ricerca sulle malattie genetiche.
Da segnalare infine come questa direzione sia la stessa del nuovo servizio Filo Diretto con i Pazienti (tel. 06/440151), che coordina le attività di informazione scientifica sulle malattie genetiche, rivolgendosi appunto ai pazienti, alle loro associazioni e a tutto il pubblico interessato.