DM 166 - Scienza & Medicina

Il Registro dei Pazienti - presentato durante le Manifestazioni Nazionali UILDM, il Registro Italiano dei Pazienti con distrofia di Duchenne e Becker e con amiotrofia spinale sarà uno strumento utile anche a migliorare la diagnosi e le cure. Ne riferisce la coordinatrice Chiara Fiorillo

La scienza e l’industria si incontrano - firmato un accordo tra l’Università La Sapienza di Roma e l’Amsterdam Molecular Therapeutics (AMT), leader internazionale nel campo delle biotecnologie per la terapia genica, che potrà consentire di sviluppare, produrre e commercializzare una terapia genica per la distrofia di Duchenne

Come procede NEMO? - nato dall’idea della UILDM di creare una struttura che ruotasse attorno alle persone affette da malattie neuromuscolari e ai loro familiari, il Centro Clinico NEMO di Milano funziona ormai dall’inizio del 2008. Ne parliamo con il suo direttore sanitario Massimo Corbo
Si dovranno bruciare le tappe - ha “respirato” UILDM” in casa sin da ragazzo e successivamente ha scelto di impegnarsi proprio nella ricerca sulle distrofie muscolari. È Vincenzo Nigro, ricercatore della “prima ora” nel TIGEM di Napoli (l’Istituto Telethon per la Genetica e la Medicina), che intervistiamo in questo numero di DM

Notizie incoraggianti - un aggiornamento sulle varie novità in ambito di malattie neuromuscolari è stato quello proposto dalla Commissione Medico-Scientifica UILDM, in occasione delle Manifestazioni Nazionali dell’Associazione, il 23 maggio a Lignano Sabbiadoro

Da mature a embrionali - una ricerca condotta negli Stati Uniti e in Italia, finanziata anche da Telethon, consente di riprogrammare delle cellule mature in cellule staminali paragonabili a quelle embrionali. Una strategia, questa, non ancora utilizzabile per le terapie mediche, che potrà però aprire una via alternativa assai promettente per il reperimento e l’utilizzo delle cellule staminali

Riabilitazione in età evolutiva - ottima riuscita per la terza Convention Annuale della UILDM Laziale, dedicata ai percorsi diagnostico-riabilitativi in ambito di età evolutiva
La riabilitazione nell’infanzia - si terrà in ottobre a Bosisio Parini (Lecco) un congresso sulla riabilitazione nelle malattie a interessamento multisistemico nell’infanzia, terzo evento curato congiuntamente dalla Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitazione e dalla Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza
Un riferimento per il Sud - buoni i risultati per il corso teorico-pratico di riabilitazione respiratoria organizzato in maggio a Salerno dalla UILDM locale, in collaborazione con un Centro specialistico di Cava de’ Tirreni

Più vicini alla ricerca - far comprendere meglio i temi della genetica, mostrare il lavoro degli scienziati e aggiornare i pazienti sullo stato della ricerca: con questi obiettivi, all’inizio di giugno, Telethon ha aperto al pubblico alcuni propri laboratori
Un saluto a Contucci - anche da parte di DM va un saluto a Niccolò Contucci, recentemente uscito dai ranghi di Telethon, dopo esserne stato per anni il direttore organizzativo per la comunicazione e la raccolta fondi
Telethon e la ricerca che avanza - un’ampia panoramica sulle varie attività condotte attualmente dalla Fondazione Telethon è stato fatto a Lignano Sabbiadoro - a cura di Anna Ambrosini - durante le Manifestazioni Nazionali UILDM. Dal “Motore della Ricerca” alla rete TREAT-NMD, dal sostegno al Centro NEMO di Milano, fino al bando Telethon-UILDM per la ricerca clinica

Come si sta lavorando - mioblasti, utrofina, plasmidi e cellule staminali: altri tentativi terapeutici, nella parte conclusiva di questa ampia trattazione, curata da Angela Berardinelli, con cui abbiamo cercato di fornire ai lettori un’informazione chiara ed equilibrata in ambito di strategie terapeutiche sulle distrofie