DM 166 luglio 2008 - Periodico della UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare

Di corpi e di etica

di Anna Paola Peratoner*

 

Il gesto di cura, il confronto con il limite, il conflitto tra desiderio e vulnerabilità. Presentiamo la prima parte di una riflessione stimolata da una mostra fotografica che parla di una madre e di una figlia

 

Questa riflessione nasce da una mostra della fotografa inglese Leslie McIntyre, dal titolo Il tempo della sua vita, in cui lei, madre, racconta la vita e la morte della figlia nata con una disabilità fisica e che - data per spacciata nel giro di pochi mesi - resiste... o meglio ri-esiste, fino all’età di 14 anni.

È la narrazione fotografica di una vicenda umana e del rapporto di una madre con la propria figlia di una ricchezza entusiasmante.

Breve storia del gesto di cura

Il gesto di cura è sicuramente uno tra gli atti più originari e propri delle donne e degli uomini. Gesti di cura ci hanno accolto nella vita e permesso di reggere e sostenere la fragilità del corpo appena nato e ancor più di quello con disabilità. Con gesti di cura ricomponiamo il corpo morto per l’ultimo riposo.

E tuttavia, nella modernità dell’Occidente il gesto di cura è stato caricato anche di altre attese, per certi aspetti falsificanti il senso originario del sostenere e del ricomporre. Al gesto di cura, sostenuto da un sempre più esteso e osannato potere delle tecnologie e dei saperi specialistici in campo medico, si chiede sempre più di ripristinare l’integrità dell’individuo, del suo corpo, delle sue possibilità di “giocarsi la libertà”, del suo accesso ai beni e alle opportunità.

Il pensiero attorno a cui si è costruito il progetto della modernità ha ridotto la vulnerabilità a qualcosa di contingente, o deplorevole, o non inerente la condizione umana. La riflessione contemporanea sulla vulnerabilità, sviluppata da diversi pensatori e su differenti percorsi, la individua invece come fenomeno originario dal quale prende le mosse l’etica e su questo ci sembra importante soffermarci.

Anche il ricevere è “da curanti”

Se è aumentato enormemente il potere del gesto tecnico e della medicina sulla malattia - a vantaggio di non molti, non dimentichiamolo - insieme è aumentato, almeno nella stessa misura, il potere della malattia sugli uomini e sulle donne. Ci pare infatti di avvertire che siano diminuite le risorse delle persone per farvi fronte: risorse culturali e psicologiche, risorse relazionali e spirituali.

Il gesto di cura tecnicizzato e istituzionalizzato pare aver perso densità e profondità nel raccontare “l’umano che resiste”, che si gioca nel limite e nella prova della vicinanza che cura. Eppure di questo suo senso restano segni nitidi: quelli anzitutto dei gesti di cura e di assistenza medica sulle innumerevoli frontiere dei conflitti (guerre dichiarate striscianti, continue guerriglie, faide etniche...), ma non solo...

L’asimmetria, più o meno marcata, della relazione di cura non impedisce infatti che si provino strategie uniche nel tentativo di fare spazio a un rapporto “dare-ricevere”, in cui il ricevere è anche “da curanti”. Dare cioè la possibilità di dare, con occhi che presidiano la dignità e la preziosità unica della persona: c’è una reciprocità inedita e possibile nella relazione di cura; nella stima e nel rispetto ci si fa vicendevolmente garanti dell’umanità del debole, attraverso scambi al limite dell’impossibile, dove amore e giustizia si scoprono nel loro intreccio originario, di attesa e destinazione, di dono senza scambio.

La cura, allora, è resistenza, anche perché permette di “ri-esistere”, di “ri-aprire” libertà e intenzionalità nel dedicarsi, abbandonandosi nella relazione. Ma questa “resistenza” così vicina al provare ancora a nascere, si può dare solo se c’è l’incontro d’amore, umano e ospitante.

La qualità dell’incontro

Da una parte, dunque, le vie dei saperi forti, quelli delle razionalità, che credono di plasmare destini e biografie, dall’altra la presenza e la cura che a volte non sono efficaci, spesso non “fanno giustizia”, ma aprono però a scambi al limite dell’impossibile, con parole e gesti che provano a farsi vicini a un’altra e a un altro, seguendo le sue indicazioni nel limite, nell’estrema fragilità, nell’in-fine. Specie quando “non c’è più niente da fare”...

È quindi attorno alla qualità dell’incontro, nel tempo dell’estrema vicinanza, che andrebbe riportata l’attenzione. Se è faticosa l’accoglienza di vicinanze straniere, molto faticosa è quella di vicinanze vulnerabili e a noi affidate. L’estrema vicinanza può paralizzare infatti la sensibilità umana, sviluppando una sorta di “facoltà anestetica” che inserisce nel “troppo” di vicinanza una “fredda misura”, sentita come necessaria alla sopravvivenza... oppure può far trovare risorse che non si credeva o sapeva di avere.

Il corpo è ciò che distingue e rende unici ed è ciò che è comune tra noi. In esso si è esposti e ci si espone agli altri: in piena evidenza sono le incapacità, le ferite, le difformità e le deformazioni, quelle reali e quelle rappresentate. Veniamo “messi alla luce” nel corpo a corpo e la diversità che “ci attraversa” nell’estrema vicinanza è una prova, che obbliga a fare i conti con ciò che portiamo nel cuore, anche con il fondo oscuro di timore e di male, di distruttività che teniamo in noi. E che avvertiamo nel vicino... È una prova dura, che richiede un continuo lavoro su di sé, sulla propria interiorità, e che esige una continua trasformazione dei conflitti

Desiderio e vulnerabilità

Non si può parlare infatti di “un incontro con l’handicap”, ma di un incontro con i volti delle persone in carne ed ossa, le cui parole e gesti sono degli avvenimenti... Non si “risolve”, inoltre, il problema dell’handicap, non si “risolve” la disabilità. Il confronto con il tema dell’incurabilità, della vulnerabilità insuperabile è continuo e duro per chi si avvicina alle portatrici e ai portatori di disabilità, ma ne rappresenta la principale sfida umana e culturale.

Questo confronto con il limite è uno snodo fondamentale per la crescita personale e scoprire le dimensioni di volontarietà dei propri gesti (anche professionali) e delle proprie scelte non è “un di più”, ma crediamo sia un passaggio necessario per interpretare, assumere, vivere bene la propria istanza etica e per vivere bene anche l’accettazione del proprio limite, della propria mortalità, della propria vulnerabilità. Desiderio e vulnerabilità, in lotta tra loro, si declinano in impegnative composizioni.

 

CONTINUA IN DM 167

 

*Consigliera comunale di Udine con delega al Bilancio Partecipativo, amica della UILDM locale.