a cura di Stefano Borgato
C’è la ricerca, c’è un piccolo paziente con una grave distrofia e c’è la vita quotidiana delle famiglie che convivono con una grave disabilità. C’è davvero tanto, in quell’immagine scelta per Telethon 2008
Paolo Bernardi, studioso impegnato da anni in ambito di malattie neuromuscolari e Francesco Ostellari, bimbo di sei anni in carrozzina per una grave forma di distrofia muscolare atipica, in visita ai laboratori di ricerca dell’Università di Padova: sono i protagonisti dell’immagine legata a questo testo, utilizzata per uno dei principali manifesti di Telethon 2008.
È una foto particolarmente significativa, anche perché, come sottolinea Stefania, la mamma di Francesco, «sin troppo spesso si parla di iniziative solidali in favore dei piccoli pazienti con gravi problemi di salute, senza vederne poi l’immagine». E la situazione di Francesco non è certo così semplice, visto che a causa delle sue difficoltà respiratorie è già stato sottoposto a un intervento di tracheostomia, mentre per alimentarsi utilizza la PEG.
«L’approccio di Francesco con la scuola è stato buono», racconta Stefania. «Abbiamo scelto una struttura che sapevamo senza barriere e pur avendo spiegato bene agli insegnanti quali siano i problemi, crediamo anche che loro debbano essere liberi di interagire con nostro figlio, senza riservargli un trattamento diverso rispetto ai compagni. Il problema è semmai quello dell’alimentazione. Per cinque giorni alla settimana, infatti, e quattro ore al giorno, a fianco di Francesco c’è un’assistente dell’USL, che non è però abilitata a farlo mangiare tramite il sondino della PEG e così tutte le mattine mi reco io a scuola per la merenda. E poi c’è il problema del sabato, quando l’assistente non c’è».
Francesco vorrebbe semplicemente fare ciò che fanno i suoi coetanei, e spesso ci riesce. «Ha incominciato a giocare a hockey - continua Stefania - va in piscina e riesce anche a fare quelli che lui chiama “tuffi”, piegando il corpo e bagnando la fronte. Per noi è fondamentale cercare di vivere con la maggiore normalità possibile una situazione che normale non è, spiegando con estrema chiarezza i problemi a familiari e amici, in modo tale da avere un supporto anche da loro, un po’ di “respiro” necessario a conservare quell’equilibrio che cerchiamo di mantenere nel rapporto con Pietro, l’altro nostro figlio di undici anni».
Tutti i ricercatori si sono dimostrati molto disponibili con Francesco ed è anche «bello - conclude Stefania - che questo manifesto di Telethon faccia parlare di famiglie come la nostra che vivono situazioni di grave disabilità e che dovrebbero essere ascoltate di più anche da chi si occupa di fare le leggi. Infatti, non sempre abbiamo il tempo materiale di partecipare a riunioni o incontri e quindi ogni momento di visibilità è positivo. Vorrei infine ricordare anche il meraviglioso lavoro che svolge la UILDM di Padova, associazione che per noi è stata davvero determinante».