a cura di Crizia Narduzzo
Formare i genitori che vivono l’esperienza della diagnosi di una patologia altamente invalidante e incurabile, subito dopo che ne sono stati informati: è lo scopo di SAPRE, servizio avviato a Milano nel 2004
Il SAPRE (Servizio di Abilitazione Precoce dei Genitori) è un servizio pubblico non associativo in forza presso la Fondazione Ospedale Maggiore Policlinico Mangiagalli Regina Elena di Milano, nato dalla volontà di un gruppo di genitori che hanno vissuto l’esperienza diretta, con il loro bambino, di una patologia neurologica altamente invalidante e senza possibilità di cura, come ad esempio l’amiotrofia spinale di tipo 1.
L’innovativo Servizio nasce nel 1998 con obiettivi “centrati” sui genitori, tra cui quello di offrire a questi ultimi una formazione precoce che permetta loro di acquisire da subito sia le competenze necessarie per conoscere la malattia in tutti i loro aspetti, sia gli strumenti cognitivi e materiali per accudire i bambini a casa, decidendo in tempo sulla loro salute. Esso si costituisce ufficialmente nel 2004, con una convenzione tra l’Assessorato alle Politiche Sociali e della Famiglia del Comune e la Direzione Generale degli Istituti Clinici di Perfezionamento di Milano e nel 2005 viene assorbito dal Regina Elena quale «unico servizio pubblico italiano centrato esclusivamente sulla formazione alla gestione della vita quotidiana dei genitori di bimbi con SMA».
Ne parliamo con la responsabile Chiara Mastella, terapista della riabilitazione e ora counselor sistemico sanitario, la quale, per sua stessa definizione, «aiuta i genitori ad aprire le proprie conoscenze» e permette loro di imparare rapidamente a muoversi con una buona preparazione in un contesto fino a poco tempo prima ignoto, stimolando il colloquio e il dialogo e, progressivamente, la conoscenza, la consapevolezza e l’autonomia.
«La nostra missione - spiega Mastella - è formare i genitori che si trovano a vivere l’esperienza della diagnosi di una patologia altamente invalidante e incurabile, subito dopo che ne sono stati informati». Una formazione immediatamente successiva all’informazione, quindi, precedendo eventuali situazioni critiche e di emergenza, in modo che di fronte alle varie fasi o complicazioni delle patologie i genitori siano veramente in grado di capire e decidere quello che vogliono per la salute e la vita del loro bambino. Una formazione che li aiuti a sviluppare le abilità necessarie alla gestione della prassi ordinaria e straordinaria della loro nuova vita quotidiana. Sarebbe dunque importante che essi incontrassero il SAPRE fin dal primo giorno successivo alla diagnosi e alla prognosi, chiaramente in modo spontaneo e non forzato, mentre questo è tuttora uno dei maggiori problemi, poichè continuano ad arrivare «troppo tardi al servizio».
«In parallelo l’altro nostro obiettivo è quello di insegnare ai genitori a gestire il rapporto con gli operatori del Sistema Sanitario Nazionale, con le istituzioni e i vari enti, sempre però in funzione del loro percorso formativo, per dare a questo un ulteriore valore aggiunto».
Imparare a conoscere, per gestire a casa i problemi generati dalla malattia - cercando di mantenere una condizione di maggiore vivibilità per l’intero nucleo familiare fin da subito - e per minimizzare il ricorso alle strutture ospedaliere che - se frequente e per lunghi periodi - può avere un impatto molto negativo sullo sviluppo e la qualità della vita dei più piccoli.
In sostanza SAPRE si prefigge di aiutare i genitori a non sprecare mesi preziosi in tentativi e spesso in errori, “giocando d’anticipo” e favorendo lo sviluppo di una grande consapevolezza non solo dei loro doveri, ma anche dei loro diritti, sia in ambito sanitario (farmaci, ausili) che socio-economico (permessi lavorativi, sostegni economici). «Grazie al nostro supporto - continua Mastella - per molti piccoli pazienti diventa possibile vivere da subito a casa “quasi normalmente”. Per fare questo, però, è necessario incontrare i genitori nel loro enorme bisogno di “saper fare”. Solo così è possibile traghettarli da un fare spontaneo e impulsivo a un agire consapevole, con conoscenze di tipo pratico, progettuale e decisionale, in modo che la gestione di attività frequenti ma fondamentali quali alimentare il bambino, muoverlo, drenarlo, accudirlo, fargli il bagno, uscire con lui, diventi sempre più sicura».
Competenze che devono essere integrate e completate dalle risorse e dai servizi sul territorio, con un rafforzamento della rete e una collaborazione più attiva con le strutture sociosanitarie, i Comuni, le associazioni del volontariato, le realtà del non profit e le altre istituzioni pubbliche.
SAPRE ha vinto il Premio “Amico della Famiglia 2007”, attribuito a imprese o enti che si siano distinti nella qualità delle azioni in favore della famiglia. «Al momento, però, mancano le risorse necessarie - spiega Chiara Mastella - perché possano essere introdotte alcune figure professionali “chiave” per condividere la formazione dei genitori».
Il Servizio collabora inoltra strettamente con realtà come l’Ospedale Gaslini di Genova e il Gemelli di Roma. Con il primo, in particolare, lavora al Progetto di sensibilizzazione, diffusione e formazione degli operatori sulla promozione precoce della ventilazione non invasiva (NIV) nel bambino affetto da atrofia muscolare spinale di tipo 1 (SMA1), in collaborazione con Giancarlo Ottonello dell’Unità Operativa di Anestesia e Rianimazione, con cui Chiara Mastella sta anche realizzando il Manuale informativo per i genitori di bambini con SMA 1, a casa.
SAPRE, Viale Ungheria, 29, 20138 Milano, tel. 02/55400823, fax 02/501164, numero verde 800214662, cell. 335/5793791-335/7567793, sapre@policlinico.mi.it.