Intervista a Renato Pocaterra
Riorganizzarsi come naufraghi, in un’isola dove tutto va ricostruito, avendo però al fianco un’associazione come Famiglie SMA il cui presidente ha curato un libro che usa proprio la metafora del naufragio
Dal mese di ottobre anche l’Associazione Famiglie SMA è a fianco della UILDM, dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), di Telethon e dell’Azienda Ospedaliera Niguarda all’interno della Fondazione Serena, che gestisce il Centro Clinico NEMO di Milano.
Di questo e altro abbiamo parlato con Renato Pocaterra, ricercatore sociale e padre di una bimba con amiotrofia spinale (SMA), recentemente nominato presidente dell’associazione.
Quando è nata l’Associazione Famiglie SMA e con quali obiettivi?
«Siamo una ONLUS composta e gestita da genitori di bambini e da adulti affetti da SMA, nata nel 2001 a Roma e che in pochi anni è cresciuta fino a rappresentare alcune centinaia di famiglie, diventando un riferimento in Italia e all’estero tra quanti si occupano di SMA e sviluppando una serie di attività che l’hanno messa in collegamento con associazioni e reti a livello sia internazionale sia nazionale, nell’ambito delle quali abbiamo creato una particolare sinergia con l’ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili).
I nostri obiettivi principali sono promuovere e finanziare anche in Italia la ricerca sulla SMA e sulle possibili terapie. I progressi nel campo della genetica hanno avvicinato notevolmente la possibilità che venga identificata una cura nei prossimi anni, ma servono finanziamenti ingenti. Nel complesso, ad oggi, l’associazione ha raccolto oltre 800.000 euro a questo scopo. Inoltre, lavoriamo per informare le famiglie sugli sviluppi della ricerca, sulle terapie (solo sintomatiche), oltre che sugli ausili disponibili e sull’assistenza cui hanno diritto. Infine, promuoviamo l’organizzazione di sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie e la partecipazione degli enti di ricerca italiani agli studi clinici realizzati all’estero».
Ottobre 2008: Famiglie SMA entra a far parte della Fondazione Serena e del Centro NEMO. Quali sono le vostre aspettative?
«Questo ingresso è legato al fatto che ho potuto conoscere il presidente della Fondazione Serena e della UILDM, Alberto Fontana, con il quale devo dire che la sintonia è stata subito molto buona, come anche quella di intenti tra noi e la Fondazione stessa. Ritengo infatti che NEMO sia un progetto molto affascinante, con l’ambizione di svilupparsi e diventare sempre più importante, come sottolinea sempre il suo direttore scientifico Mario Melazzini. E a noi piace l’idea di poter partecipare a questa proposta, che pone al centro del proprio sistema il paziente e la sua famiglia.
Questo è sicuramente l’aspetto più innovativo e che più di ogni altro ci incuriosisce e affascina, una sfida cui cercheremo di portare il nostro contributo, con la massima umiltà e consapevoli dei nostri limiti, ma anche delle nostre potenzialità. Sono contento dei rapporti con gli altri partner, che sono certo in futuro si svilupperanno e porteranno anche a collaborare insieme ad altri progetti, su cui per altro stiamo già lavorando, in particolare in sinergia con la UILDM».
Recentemente lei ha presentato il suo libro Oltre il naufragio, che intervista persone residenti in tutta Italia e che prova a spiegare il loro vissuto dal momento in cui entrano in contatto con una patologia come la SMA.
«Il libro è la sintesi degli altri due ruoli che ricopro, il padre e il ricercatore sociale. Inoltre è il frutto di una ricerca finanziata col contributo della Compagnia di San Paolo di Torino, che ha permesso alla Fondazione IARD per cui lavoro di sviluppare questa ricerca su un campione di oltre duecento famiglie italiane con bambini con SMA al di sotto dei sette anni. Ne esce una fotografia nitida di quello che si può chiamare l’“evento diagnosi”, o meglio “prognosi”.
Abbiamo intervistato genitori, maestre, insegnanti di sostegno e assistenti alla persona, fisioterapisti, pediatri di base, assistenti sociali: praticamente dalle dieci alle quindici-diciotto persone che gravitano attorno a ciascun nucleo familiare. Questo per riuscire a capire come un bambino con una malattia neuromuscolare come la SMA possa essere visto e percepito da coloro che costituiscono il “suo mondo”, fatto di amici, parenti e persone che “lavorano” con lui. E per arrivare a capire quanto le barriere mentali degli adulti che gravitano intorno al bimbo possano contribuire a costruire oppure a distruggere una progettualità futura del bambino o della famiglia.
Un lavoro interessante, che ha messo in luce come queste famiglie si sentano molto sole di fronte a un passaggio determinante per spiegare il quale io uso appunto la metafora del naufragio, per cui la diagnosi/prognosi devasta tutto, soprattutto l’idea di poter avere una vita “normale”. E qui devono essere bravi i genitori a “riorganizzarsi”, proprio come farebbe un naufrago, strappato a forza dal suo mondo e scaraventato in un’isola dove tutto dev’essere ricostruito, dove i simboli, i significati delle cose e i rapporti con gli altri sono alterati da una visione totalmente nuova della vita. Oltre il naufragio, quindi, racconta come molti genitori ce l’abbiano fatta - chi meglio e chi peggio - e come altri siano ancora in balia delle “onde”.
Il volume guarda da un lato a chi domani potrà naufragare e in un momento di enorme disorientamento almeno avrà un manuale di riferimento. Dall’altro a quelle che ho chiamato “tribù”, dei sanitari, degli operatori sociali, della scuola, per far capir loro il punto di vista della famiglia, spesso equivocato, frainteso e assimilato a stereotipi obsoleti e talvolta superati».
Ma quali sono le specificità di una realtà come Famiglie SMA rispetto alla UILDM?
«Di base credo che la UILDM abbia molti meriti e svolga un ruolo importante. Quello però che noi possiamo fare in più rispetto a una realtà così, è far sentire ai genitori di bambini con la SMA la vicinanza di altri genitori con lo stesso problema, per sentirsi insieme - in un luogo fisico o mentale - dove ci si riconosce al volo, attorno ad un’unica sola specifica malattia, che pur nelle sue diverse forme tende a stimolare un senso di identità più forte, mentre in un contesto più ampio questo aspetto tende a rimanere su un piano più razionale, meno immediato e viscerale. Identità che naturalmente avrà sempre bisogno di un riconoscimento esterno, quindi dagli altri, per poter essere compiuta».