a cura di Liana Garini
La figura del caregiver - ovvero colui che si prende cura di una persona con disabilità - è andata via via modificandosi nel corso degli anni. Se n’è parlato durante le Manifestazioni Nazionali UILDM di Lignano
Prendersi cura quotidianamente di una persona con una disabilità causata da un’improvvisa e grave malattia, da un trauma accidentale, dal peggioramento delle condizioni cognitive, da una patologia cronica e degenerativa, da una malattia genetica invalidante e progressiva o dall’età avanzata, può essere, per chi fa assistenza, fisicamente ed emotivamente faticoso nonché economicamente dispendioso.
Il concetto di burden of care, il livello del carico assistenziale, è stato definito nel 1980 da Steven H. Zarit, gerontologo americano, come il senso di disagio psicofisico, sociale e finanziario del caregiver, la persona che assiste un familiare anziano, ed è rilevabile attraverso scale di valori approntate a tal fine e per ciò create e adattate negli anni alle varie realtà da indagare.
Il caregiver è la persona che si prende cura di un altro individuo che non riesce a occuparsi di se stesso in modo autonomo e si preoccupa di rispondere ai suoi bisogni fisici, psichici e sociali. Quando questa figura è rappresentata da un familiare, si parla di caregiver spontaneo o informale e ci si riferisce, quindi, a una persona inesperta di assistenza che, da un lato, deve riuscire improvvisamente a occuparsi di un proprio congiunto malato - garantendo una cura continua e costante - dall’altro deve fare i conti con le proprie paure, il proprio dolore e deve affrontare tutte le difficoltà legate all’attività di caregiving, quali i cambiamenti di ruolo, le perdite economiche, la riduzione del tempo libero, l’aumento dello stress quotidiano.
Il caregiver formale è considerato invece l’assistente legato al malato da un rapporto di lavoro; il carico emotivo, fisico ed economico di quest’altra figura nei confronti dell’assistito sarà ovviamente inferiore o, comunque, diverso da quello del familiare.
Se da un lato il carico assistenziale del caregiver informale di persone con demenza o con malattie gravi in fase terminale è stato più volte indagato, dall’altro lato poco esiste in letteratura sull’impatto assistenziale derivante dal prendersi cura di una persona con malattia cronica degenerativa. Ancor meno si trova per quel che riguarda persone con malattie neuromuscolari di origine genetica. Qualche studio, per altro, è stato fatto per rilevare, nello specifico, il maggior impegno del caregiver informale che si occupa di persone con malattie neuromuscolari e insufficienza respiratoria in trattamento domiciliare, derivante dalla gestione di ventilatori, broncoaspiratori, cannule tracheostomiche e di quant’altro legato alla ventilazione meccanica invasiva e non invasiva.
Sulla base di quanto trovato in letteratura, ma, soprattutto, con la convinzione che l’impegno assistenziale del caregiver informale sia stato negli anni passati poco considerato anche da parte della UILDM nazionale - vanno per altro ricordate due ricerche effettuate in tal senso dalle Sezioni di Como e di Bergamo - è nata l’idea di proporre un incontro informale tra caregiver da tenersi durante le Manifestazioni Nazionali UILDM di Lignano Sabbiadoro del maggio scorso.
Intenzione della giornata era quella di confrontarsi, scambiarsi le proprie esperienze, tirar fuori ciò che può essere difficile dire in presenza della persona che si assiste. Il caregiver prova stanchezza, ansia, aggressività, insonnia, deflessione del tono dell’umore? Si sente inadeguato, indeciso, prova un senso di solitudine? Lamenta la mancanza di attenzione per sé e di tempo libero da dedicare a se stesso? Si sente in colpa oppure “usato”, incompreso? Sente di avere bisogno di staccare dalla routine quotidiana, di necessitare di momenti di riposo o, meglio, di respiro, lontano dal familiare?
Troppo breve, l’incontro, per indagare a fondo questi temi e per tentare di rispondere a quesiti così fondamentali. E pochi anche i caregiver informali presenti, nonostante il gruppo di lavoro fosse costituito da circa venticinque-trenta persone, tra cui alcuni disabili, qualche volontario e tre operatrici sociali (caregiver formali).
Alcuni spunti di riflessione sono comunque emersi da questo primo incontro di Lignano. Innanzitutto il fatto che la decisione di instaurare un rapporto di convivenza con una persona disabile rappresenta un atto di volontarietà che si esprime anche nei termini di cura. In questo senso, per non partire da subito con un carico assistenziale impegnativo in presenza di un caregiver informale con attività lavorativa - ma non solo - è necessario organizzarsi prima di iniziare la convivenza, sfruttando, laddove possibile, i progetti di vita indipendente che prevedono l’assistenza personalizzata.
Attenzione, però: il caregiver formale, cioè il lavoratore che fa assistenza alla persona, può essere percepito dal convivente come “un invasore”. Di fatto egli entra nella casa e nella vita della coppia che inizia la convivenza e sottrae, occupa, spazio. È fondamentale, quindi, che egli sia gradito non solo al disabile ma anche al suo compagno.
È stato sottolineato anche che spesso, pur con le risorse economiche necessarie, è complicato trovare un assistente adeguato e per il caregiver informale anche la ricerca del/della badante con cui condividere l’assistenza può essere motivo di preoccupazione e di stress, ancor più gravoso quando le risorse finanziarie sono insufficienti.
Dall’incontro è emerso poi che per il caregiver formale a orario definito una semplice indisposizione personale può trasformarsi in un problema sia per sé che per l’assistito: infatti, essendo egli l’unico a occuparsi del disabile, non può esimersi dalla prestazione d’opera, per etica professionale, a causa della difficoltà oggettiva di trovare un sostituto all’ultimo momento.
Ci si è anche chiesti: nel lungo periodo, la coppia disabile-normodotato “scoppia” più delle altre? E se sì, il partner “sano” si sente imbrigliato o moralmente obbligato e per questo motivo non abbandona l’altro? In un periodo di generalizzata brevità di rapporti tale domanda è sembrata legittima.
Venti, in totale, sono stati coloro che hanno risposto al questionario distribuito a Lignano. Tra questi, sette si occupano di assistenza al disabile da soli, tredici con altre figure. Sette di loro hanno dichiarato di avere modificato gli orari di lavoro per fare assistenza, undici di avere tempo da dedicare a se stessi e ancora sette vorrebbero avere ogni tanto un periodo di riposo/stacco lontano dall’assistito. La maggioranza (dodici) desidererebbe avere momenti di confronti con altri caregiver e infine, secondo ben quattordici persone, la UILDM dovrebbe prestare più attenzione ai bisogni di queste figure.
Riportiamo anche alcune considerazioni lasciate in calce ai questionari. «La UILDM dovrebbe sviluppare progetti e attività volte a garantire periodi di sollievo alle famiglie nell’arco di tutto l’anno». «Come compagna di una persona disabile scelgo di volta in volta quanto investire nel rapporto. La presenza di una figura retribuita rende il rapporto vivibile». «Lavorare perché le istituzioni siano più presenti nel mondo della cura degli handicappati e dei loro familiari anche quando non ci sono veri vincoli anagrafici ufficiali». «Ogni diversamente abile ha la sua patologia, per cui ognuno ha esigenze diverse».
Certo, un sondaggio così limitato non permette di trarre conclusioni impegnative. Sembra però di capire che la UILDM dovrebbe dedicare più attenzione ai bisogni dei caregiver informali, organizzando incontri strutturati magari con l’intervento di operatori esperti.
Come suggerito da un partecipante all’incontro, la UILDM dovrebbe inoltre attuare progetti e attività per dare respiro ai caregiver informali che ne abbiano bisogno. Da segnalare, ad esempio, che in Europa si sta sviluppando una rete di Centri di Respite Care, per dare al disabile e ai suoi assistenti uno stacco dalla routine quotidiana per un periodo di tempo più o meno breve (si vedano in tal senso i siti www.rapsodyonline.eu e www.eurordis.org).
Infine, si potrebbe pensare anche ad un progetto di ricerca condotto con metodologia e rigore scientifico. E del resto è ormai indispensabile, al giorno d’oggi, raccogliere dati, analizzarli, pubblicarli, per poterli successivamente confrontare con quelli provenienti da altre ricerche. È un peccato, infatti, non aver mai pensato - in tutti questi anni di vita della UILDM - di studiare il carico assistenziale dei caregiver, ma nemmeno di aver cercato di fotografare questa figura: avremmo scoperto che, nel corso degli anni, essa è andata via via modificandosi, dall’iniziale preponderanza di genitori - soprattutto madri - e di mogli, arrivando ai mariti, ai conviventi maschi e femmine, ai fidanzati: un’evoluzione legata non solo alla miglior qualità di vita e di cura delle persone con malattie neuromuscolari, ma anche alla percezione del disabile come un proprio simile, al di là dei limiti oggettivi legati alla ridotta capacità funzionale.
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