a cura di Stefano Borgato
Sono emerse ancora tante carenze - dal meeting di Sofia dell’EAMDA, la Federazione Europea di associazioni che si occupano di malattie neuromuscolari - ma anche importanti progressi e opportunità che inducono ad un cauto ottimismo per le persone europee affette da malattie neuromuscolari
Ha partecipato anche il presidente nazionale della UILDM Alberto Fontana al 38° Meeting dell’EAMDA (European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations) - organizzato dalla Federazione insieme all’associazione bulgara che si occupa di malattie neuromuscolari (BNMDA), all’ENMC (European NeuroMuscular Centre) e alla rete continentale TREAT-NMD - che si è tenuto a Sofia, capitale della Bulgaria, dall’11 al 13 settembre.
La prima parte del meeting - dedicata esclusivamente alle associazioni dell’EAMDA - ha contato sulla presenza di persone provenienti da dodici Stati e principalmente da quelli dell’Europa Orientale. Nel corso del convegno inaugurale si è parlato proprio del ruolo delle associazioni di pazienti, dando spazio ai numerosi problemi ancora presenti in Europa, causati soprattutto dalla mancanza di conoscenze, dalla carenza di centri di eccellenza, dal sostegno assai scarso dei governi statali e dall’uso limitato dei registri di pazienti.
In questo senso, particolarmente utile è stata la presentazione curata da Anna Ambrosini (Fondazione Telethon) del Centro NEMO (NeuroMuscular Centre) di Milano, la struttura multispecialistica sorta su un’idea della UILDM, che mette la persona al centro dei propri interventi.
Successivamente, una conferenza riguardante l’accesso alle cure sociali e sanitarie è stata incentrata sul racconto di tre giovani con disabilità (Ivo Jakovljevic - Slovenia, Hann van Schendel - Olanda e Tibor Kobol - Slovacchia), che nel parlare delle loro vite hanno concluso che «bisogna credere in se stessi ed essere se stessi, perché nonostante tutto molti sogni possono realizzarsi».
Centoventi persone con malattie neuromuscolari, i loro familiari e trenta specialisti di sedici Stati hanno animato poi la giornata dedicata all’aggiornamento medico, scientifico e sanitario - onorata dalla presenza della “first lady” bulgara Zorka Parvanova - nella quale si è parlato di sperimentazioni in corso, trattamenti possibili, assistenza e ausili.
Apprezzato, in particolare, il lavoro della citata rete TREAT-NMD, sia per i registri dei pazienti, sia per lo stimolo che essa dà alle ricerche e allo sviluppo di nuove infrastrutture e opportunità. «In generale - racconta Fontana - è emerso che, pur essendo ancora lunghi e difficili i passi da compiere, bisogna certamente guardare alle grandi opportunità esistenti e dare impulso, oltre che alla ricerca, anche alle infrastrutture e a quanto va fatto sia per il trattamento sanitario che per informazioni più diffuse».