DM 168 - Scienza & Medicina

Tutti per uno, uno per tutti - nell’ottobre del 2008 la UILDM ha sottoscritto una convenzione ufficiale con l’ACMT-RETE, associazione sorta nel 2001 per occuparsi dei problemi specifici di chi è affetto dalla malattia di Charcot Marie Tooth. Ce ne racconta la storia e i progetti la responsabile dell’Attività Nazionale Donatella Esposito

Un utile aggiornamento - giovane, ma già molto attiva, la UILDM di Lecce ha promosso un corso di aggiornamento per operatori di pazienti con malattie neuromuscolari

L’avanzamento della ricerca - organizzato dalla UILDM di Ancona e dalla Fondazione Paladini, si è tenuto a Marotta di Mondolfo (Pesaro Urbino) un interessante convegno, che ha visto la partecipazione di alcuni noti clinici impegnati nel settore delle malattie neuromuscolari
Presente e futuro nelle distrofie - una tavola rotonda sulle distrofie muscolari organizzata in un liceo di Ischia dalla UILDM di Napoli e da Telethon

Vivere con la SMA II - una ricerca condotta da un Centro Riabilitativo in Danimarca, volta a capire come vivono le persone affette da amiotrofia spinale di tipo II. L’obiettivo è quello di rendere più efficace la riabilitazione e di migliorare la vita di questi pazienti

Tempo di terapia personalizzata - l’applicazione di uno strumento diagnostico per le distrofie ci fornisce lo spunto per parlare con Luisa Politano (nuova vicepresidente della Commissione Medico-Scientifica UILDM), di ricerche in corso e di altro ancora

Nasce la Consulta - insediata alla fine di marzo, la Consulta delle Malattie Neuromuscolari sarà composta da rappresentanti ministeriali e delle Regioni, ma anche da tecnici indicati da alcune associazioni, tra le quali la UILDM

Sferette invisibili contro le distrofie - “nanoparticelle”, ovvero invisibili sferette (grandi un miliardesimo di metro!), come strategia utile nella lotta alla distrofia di Duchenne e a quella di Becker. È centrato su questo uno studio finanziato da Telethon e curato dal gruppo di ricerca di Alessandra Ferlini dell’Università di Ferrara

Nutrizione e miopatie - un opuscolo prodotto dalla UILDM della Versilia, che si propone di essere un agevole riferimento per tutti coloro che siano interessati agli aspetti nutrizionali nelle malattie neuromuscolari e in particolar modo nelle distrofie

In marcia il “Progetto Aria” - è già tempo dei primi bilanci, e sono decisamente positivi, per il Progetto Aria - Il respiro viaggia sul filo, iniziativa di assistenza a domicilio rivolta principalmente a persone affette da malattie neuromuscolari, ideata nel 2006 dalla UILDM di Reggio Emilia
I problemi respiratori delle malattie neuromuscolari - è diventato un appuntamento ormai tradizionale il convegno sui Problemi respiratori delle malattie neuromuscolari, promosso dalla UILDM di Pisa, in collaborazione con l’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana e con il Laboratorio di Tecnologia Assistiva ISTI-CNR. Quest’anno l’appuntamento è stato concluso da un corso di aggiornamento per assistenti di cura (caregivers) impegnati in questi problemi

Insieme per informare - ruota attorno a internet un progetto comune voluto dalle tre principali associazioni italiane impegnate nella lotta all’amiotrofia spinale - la UILDM, l’ASAMSI e Famiglie SMA - per informare su questa malattia. Un’iniziativa avviata da Paolo Pisano, socio della UILDM affetto anch’egli da amiotrofia spinale
Se le fiabe aiutano la ricerca - grande successo, a Udine, per un’iniziativa sostenuta anche dalla UILDM locale. Grazie infatti a un libro per bambini, sono stati raccolti i fondi per una borsa di ricerca sullo studio della colonna vertebrale

Riabilitazione nuova ed efficace - saranno poco più di mille le persone con disabilità certificate, residenti nell’area veneziana, che potranno usufruire delle cure riabilitative da parte della locale ASL 12, opportunità, questa, che garantirà ai pazienti un intervento di qualità, di seguito all’accordo siglato tra la stessa Azienda Sanitaria e la UILDM di Venezia

All’attacco della stessa molecola - parliamo con Claudia Colussi, responsabile di una ricerca che ha ottenuto buoni risultati, lavorando su due diversi farmaci per la distrofia di Duchenne. E proviamo anche a capire quando si procederà alla sperimentazione sull’uomo
Si studia l’ossido nitrico - alcune “sparate” su presunte “nuove terapie” provocano amarezza e sconcerto, anche quando poi si riferiscono a ricerche serie e importanti. È il caso di uno studio sull’ossido nitrico e la distrofia di Duchenne, di cui parliamo con Filippo Maria Santorelli della Commissione Medico-Scientifica UILDM

L’ambulatorio di Catania - inaugurata la struttura frutto di un protocollo d’intesa tra la UILDM di Catania e l’Azienda Policlinico della città etnea, tramite il quale la Sezione si occuperà direttamente della gestione e del monitoraggio periodico dei pazienti affetti da distrofie e altre malattie neuromuscolari

Strategia su più fronti - per continuare sulla strada che porterà alla cura di varie malattie genetiche, servono accordi ampi che coinvolgano anche le istituzioni e l’industria. Questo il messaggio lanciato durante la Convention Telethon di Riva del Garda (Trento)