Per continuare sulla strada che porterà alla cura di varie malattie genetiche, servono accordi ampi che coinvolgano anche le istituzioni e l’industria. Questo il messaggio lanciato durante la Convention Telethon
«Se restiamo isolati, c’è il rischio che anche il più brillante successo scientifico rimanga confinato tra le pareti del laboratorio. Ora che il traguardo della cura è in vista per diverse malattie, è giunto il momento di fare il salto di qualità e di stringere accordi e alleanze con tutte le parti in gioco, dalle istituzioni all’industria, e non solo nel nostro Paese. Solo così si può dare ai malati una reale opportunità di cura».
Questo l’appello del direttore generale della Fondazione Telethon Pietro Spirito, lanciato durante la quindicesima Convention Scientifica Telethon, che ha riunito a Riva del Garda (Trento) 650 ricercatori impegnati nella lotta alle malattie genetiche, grazie ai fondi donati dagli italiani. All’evento hanno partecipato anche i rappresentanti di ottanta associazioni di Malattie Rare, che hanno potuto toccare con mano i progressi della ricerca Telethon e dialogare con gli stessi studiosi.
La Convention ha dato dunque agli scienziati - provenienti da tutta Italia - un’occasione unica per fare tutti insieme il punto sulle attività di ricerca e presentarne progressi e prospettive, ma anche per riflettere su dove stia andando la ricerca Telethon nel prossimo futuro.
In tal senso, Lucia Monaco, direttore scientifico di Telethon, ha dichiarato che «la ricerca si sta progressivamente muovendo verso quello che è il suo obiettivo finale, la cura. Questo però implica costi sempre maggiori, che a un certo punto non saranno più sostenibili da Telethon. I fondi raccolti grazie alla maratona TV e alla generosità degli italiani riescono a pagare il lavoro di ricerca che dimostra l’efficacia di una terapia. Quando però arriva il momento di produrre un farmaco per renderlo disponibile ai pazienti, le risorse necessarie sono enormemente più alte. Spesso troppo alte, se si considera che il mercato di queste terapie è molto limitato».
Che fare dunque? Secondo la stessa Monaco, la soluzione potrebbe venire da una strategia su più fronti: «La proposta da lanciare alle istituzioni, all’industria, alle autorità regolatorie nazionali e internazionali è quella di mettere in piedi accordi trasversali. In questo senso le parole chiave sono sgravi fiscali per le aziende, apertura al mercato internazionale per accrescere il possibile bacino di utenza di queste terapie e sfruttamento intelligente del patrimonio di conoscenze già acquisito, in modo da “farle fruttare” anche per altre patologie».