a cura di Barbara Pianca
Mentre chiudiamo questo numero di DM, è in via di approvazione la prima legge sul testamento biologico in Italia, ma tra polemiche e informazione amplificata, cosa ne penserà la maggioranza dei cittadini?
Secondo Ilaria Perinu, sostituto procuratore al Tribunale di Bergamo da noi intervistata in DM 167, il testamento biologico è «la dichiarazione con cui il soggetto dà le indicazioni da seguire nelle ipotesi in cui, a causa di una grave malattia, generalmente terminale, non sia capace di manifestare la propria volontà circa il trattamento a cui essere sottoposto».
In Italia questo istituto non esiste ancora al momento in cui chiudiamo il presente numero di DM, anche se il 26 marzo scorso il Senato ha approvato il cosiddetto “Disegno di Legge Calabrò” (di prossima discussione alla Camera) destinato a disciplinarlo con il nome di DAT (Dichiarazione Anticipata di Trattamento). Secondo il documento attuale, la dichiarazione è facoltativa e non vincolante. Ogni cittadino può scegliere se esprimere la propria volontà per iscritto o affidarsi al medico che, in ogni caso, può sempre rifiutarsi di eseguirla. Questo secondo punto è sconosciuto a quegli ordinamenti giuridici stranieri che accolgono l’istituto del testamento biologico, il quale ha in genere valore vincolante, salvo specifiche eccezioni. Altra peculiarità italiana è che secondo il Disegno di Legge approvato, non si può decidere circa l’alimentazione e l’idratazione forzata perché definite «obbligatorie». Tale decisione è la risposta a un recente evento di cronaca: si tratta del “caso Englaro”.
È stato appunto il caso di Eluana Englaro a sollecitare il nostro Legislatore a pronunciarsi sul testamento biologico. Eluana, morta lo scorso 9 febbraio, si trovava in stato vegetativo permanente dal 1992, a seguito di un incidente stradale accaduto quando aveva ventun anni. In assenza di una normativa di riferimento, il padre Beppino si era rivolto alla giustizia per interrompere l’attività dei macchinari di alimentazione e idratazione che tenevano in vita la figlia in modo artificiale, pratiche che la stessa Eluana - secondo alcuni testimoni - avrebbe rifiutato quando ancora era cosciente. L’autorizzazione era arrivata il 13 novembre 2008 con sentenza della Cassazione.
La vicenda ha stimolato un violento dibattito pubblico in cui da una parte Beppino è stato definito come «assassino», mentre dall’altra si è parlato di «regime cattolico totalitario», in riferimento alla scelta della maggioranza al governo di esprimere disapprovazione per l’esito della sentenza e di attivarsi per ostacolarne l’esecuzione. Il Parlamento, infatti, ha votato la promozione di un conflitto di attribuzione nei confronti della Cassazione, ma l’atto è stato respinto dalla Consulta.
Il 16 dicembre, allora, il ministro della Salute Maurizio Sacconi ha firmato un atto di indirizzo alle Regioni, secondo il quale ogni struttura del Servizio Sanitario Nazionale che interrompa la nutrizione e l’idratazione di persone in stato vegetativo permanente commette un atto illegale. Il 26 gennaio, però, il Tribunale Amministrativo Regionale (TAR) della Lombardia ha imposto alla Regione, che aveva rifiutato, di individuare una struttura ove dar corso alla sentenza della Cassazione e così, il 6 febbraio, è iniziato il protocollo di progressiva riduzione dell’alimentazione per Eluana. In quello stesso giorno il Consiglio dei Ministri ha approvato un decreto per impedire la sospensione dell’alimentazione e dell’idratazione dei pazienti, ma il presidente della Repubblica Giorgio Napolitano lo ha bloccato, presagendone l’incostituzionalità.
La sera del 9 febbraio, infine, mentre il Senato discuteva tale decreto, Eluana è morta. Il Governo ha deciso allora di ritirare il decreto e di vagliare con urgenza un disegno di legge sul testamento biologico, che ha preso appunto il nome dal senatore Raffaele Calabrò.
La legalizzazione del testamento biologico è diffusa in Occidente. Negli Stati Uniti, ad esempio, esso è disciplinato dagli anni Settanta, con il termine più corretto di living will (“testamento di vita”). In Europa, poi, è legale in Danimarca, Olanda, Belgio e Francia.
In Germania e Gran Bretagna è ammesso dalla giurisprudenza. In Spagna, infine, la legge sui diritti dei pazienti del 2003 riconosce che una persona, capace di intendere e volere, possa manifestare la volontà di non essere mantenuta in vita artificialmente e di non dover essere sottoposta a trattamenti medici sproporzionati, nell’eventualità di una futura impossibilità di rinnovare la propria volontà.
Ecco un rapido riassunto del Disegno di Legge approvato dal Senato, tenendo conto che la prossima discussione alla Camera potrebbe modificarlo.
Tutela della vita e della salute (articolo 1)
La legge «riconosce e tutela la vita umana, quale diritto inviolabile ed indisponibile» anche «nella fase terminale dell’esistenza» e quando «la persona non sia più in grado di intendere e di volere, fino alla morte accertata nei modi di legge». Riconosce la dignità della persona e il valore del consenso informato, per cui i trattamenti sanitari vanno attivati solo con l’approvazione consapevole del paziente. Vieta esplicitamente eutanasia e suicidio assistito. Vieta l’accanimento terapeutico con queste parole: «In casi di pazienti in stato di fine vita o in condizione di morte prevista come imminente», il medico deve «astenersi da trattamenti straordinari non proporzionati, non efficaci o non tecnicamente adeguati rispetto alle condizioni cliniche del paziente o agli obiettivi di cura». Garantisce politiche sociali ed economiche per la presa in carico del paziente incapace di intendere e volere.
Consenso informato (articolo 2)
L’alleanza terapeutica tra medico e paziente fa sì che il primo debba fornire le corrette informazioni affinché il secondo possa acconsentire o meno ai trattamenti sanitari attraverso il cosiddetto «consenso informato», esplicitato in «un documento di consenso, firmato dal paziente, che diventa parte integrante della cartella clinica», che può essere sempre revocato e che non è richiesto «quando la vita della persona incapace di intendere o di volere sia in pericolo per il verificarsi di un evento acuto».
Contenuti e limiti delle DAT (articolo 3)
Nella Dichiarazione Anticipata di Trattamento (DAT) «il dichiarante esprime il proprio orientamento in merito ai trattamenti sanitari in previsione di un’eventuale futura perdita della propria capacità di intendere e di volere» e «può essere esplicitata la rinuncia da parte del soggetto ad ogni o ad alcune forme particolari di trattamenti sanitari in quanto di carattere sproporzionato o sperimentale».
L’alimentazione e l’idratazione, nelle diverse forme in cui la scienza e la tecnica possono fornirle al paziente, «non possono formare oggetto di» DAT perché «forme di sostegno vitale e fisiologicamente finalizzate ad alleviare le sofferenze fino alla fine della vita». Tale norma viene disposta «nel rispetto della Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità». La DAT ha rilievo solo nel caso in cui sia accertato lo stato vegetativo del soggetto.
Forma e durata della DAT (articolo 4)
Le DAT non sono obbligatorie, sono raccolte e sottoscritte dal medico, valgono per cinque anni e possono essere revocate in ogni momento.
Assistenza e stato vegetativo (articolo 5)
Affinché le Regioni assicurino «assistenza domiciliare per i soggetti in stato vegetativo permanente», il Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali dovrà disporre delle linee guida.
Fiduciario (articolo 6)
«Nella DAT il dichiarante può nominare un fiduciario», «l’unico soggetto legalmente autorizzato ad interagire con il medico», che «si impegna ad agire nell’esclusivo e migliore interesse del paziente».
Ruolo del medico (articolo 7)
Il medico, sentito il fiduciario, valuta se applicare le DAT in scienza e coscienza e nel rispetto delle norme e dei princìpi di legge. Nel caso di controversia tra medico e fiduciario, si ricorre a un collegio di medici, il cui parere non è vincolante per il medico curante, che «non è tenuto a porre in essere prestazioni contrarie alle sue convinzioni di carattere scientifico e deontologico».
Autorizzazione giudiziaria (articolo 8)
«In assenza del fiduciario, in caso di contrasto tra soggetti parimenti legittimati ad esprimere il consenso al trattamento sanitario, la decisione è autorizzata dal giudice tutelare».
Disposizioni finali (articolo 9)
Le DAT vengono conservate dalle ASL e trasmesse al Registro delle DAT, istituito «nell’ambito di un archivio unico nazionale informatico» e sono esenti da obbligo di registrazione, imposta di bollo e qualunque altro tributo.
A questo punto, mentre l’opposizione annuncia la volontà di chiedere l’abrogazione della legge non ancora definitivamente approvata (perché violerebbe l’articolo 32 della Costituzione, secondo cui «nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge»), è difficile capire cosa pensi veramente la maggioranza degli italiani rispetto a questa vicenda, manipolata e amplificata dai mass media e dibattuta con linguaggio spesso violento dai rappresentanti della Chiesa e della politica.