Caro Davide, sono passati vent’anni. Settemilatrecento giorni senza di te, anche se per me non sei mai andato via. Sono passati vent’anni, figlio mio, e ti scrivo per darti una buona notizia.
Omero Toso, vicepresidente di Telethon, autore di questa lettera al figlio Davide, scomparso vent'anni fa a causa della distrofia muscolare
La cosa di cui ti voglio parlare riguarda la tua malattia, la distrofia di Duchenne e il lavoro degli scienziati che la vogliono sconfiggere. Sono bravi sai, questi ricercatori? Ne ho conosciuti molti e ho visto nei loro volti il fuoco della passione e la responsabilità che sentono di avere, nei confronti di tante famiglie come la nostra.
Ci stanno arrivando, caro Davide, ci arriveranno.
È presto ancora per cantar vittoria, ma adesso sono certo di riuscire a mantenere l’impegno che presi con te. Allora pareva una sfida impossibile. La tua era una malattia rara e poco conosciuta. Da poco era stato identificato il gene responsabile, gli scienziati brancolavano nel buio. Ma già qualcosa cominciava a muoversi…
Ricordi quel lungo programma televisivo che avevamo visto in tv, il giorno prima che te ne andasti? Fosti contento, allora, di vedere che la televisione si interessava della tua malattia. Che ragazzi come te potessero raccontarsi, davanti alle telecamere, intervistati da conduttori famosi insieme a vere star della tv. Furono raccolti 19 miliardi di lire e la cifra venne scritta a mano, con un pennarello blu, sopra un cartellone. Sarebbero andati alla ricerca, anche se nessuno aveva idea di come fare.
Tra gli amici della nostra associazione più d’uno dubitava: “Tutti quei soldi – dicevano – perché non darli alle famiglie che convivono quotidianamente con la malattia?”. Io invece ero convinto che la strada fosse quella giusta. Nella ricerca c’era la speranza, come scrivemmo nei manifesti, la nostra unica speranza. Non ricordo di avertene parlato, ma sono sicuro che anche tu, con l’entusiasmo dei tuoi quattordici anni, saresti stato d’accordo con me.
Ebbene, due mesi dopo che tu ci lasciasti presi carta e penna e scrissi alla persona che aveva messo in piedi quel grande evento accogliendo la richiesta di altri genitori. Era una donna speciale, caro Davide, apparteneva alla più importante famiglia italiana e aveva un ruolo di rilievo nel governo.
Le scrissi, pur sapendo che la mia lettera avrebbe avuto poche possibilità di venire letta.
Cominciava così: “Gentilissima signora, non è facile descrivere nero su bianco le emozioni e la felicità che traspaiono negli occhi di un ragazzo di 14 anni, ancor più se questi è un distrofico Duchenne”.
“Telethon – proseguiva la lettera – è stato come il vento che spiega le vele, l’oasi che concede al viandante di dissetarsi e riposare, un volo d’aquila nello spazio infinito, una espressione unica: VOGLIA DI VIVERE. Tutto questo ho letto negli occhi di mio figlio Davide, prima che la malattia se lo portasse con sé, il giorno 9 dicembre 1991”.
“Mi permetta quindi di ringraziarla – concludevo – perché attraverso Telethon ha dato speranza, serenità e coraggio ai nostri figli e a noi genitori”.
Ricordo di essermi sentito come il naufrago che mette il suo messaggio in una bottiglia; pochissime probabilità che qualcuno lo legga, ma quando si è su un’isola deserta bisogna provarle tutte.
Eppure tre settimane dopo, ricevetti una busta dal Senato della Repubblica. Lì per lì non collegai. Poi la aprii e lessi le poche righe scritte a mano: “Caro signore, terrò la sua lettera.
È un conforto in questo mondo così egoista, e vano, e sciocco. Avrei voluto che Telethon avesse potuto fare di più, per Davide; ma se anche una sola volta gli ha portato il sorriso è già per noi un grande risultato”.
Passarono pochi mesi, figlio mio, e ricevetti la telefonata del presidente della nostra associazione. La signora a cui avevo scritto aveva deciso di far nascere un comitato che gestisse la maratona televisiva, amministrasse i soldi raccolti e facesse in modo che con questi venissero finanziati validi progetti di ricerca.
Aveva saputo che anch’io facevo parte dell’associazione e mi chiedeva di entrare nel consiglio di amministrazione del Comitato promotore.
Accettai con entusiasmo e da allora cominciò la mia avventura con Telethon. Di questi venti anni ho ricordi bellissimi: il giorno in cui decidemmo di aprire alla ricerca sulle altre malattie genetiche, visto che la generosità degli italiani superava le nostre aspettative e che i ricercatori cominciavano a far luce su altre patologie; quello in cui inaugurammo il nostro primo istituto, a Milano, con un gruppo di scienziati d’eccellenza che tornavano in Italia dagli Stati Uniti. E poi i grandi passi avanti della ricerca sulla tua e su tante altre malattie. Le prime intuizioni, in laboratorio, i primi test in provetta, il giorno in cui vidi cani malati di distrofia tornare a correre, dopo il trapianto cellulare.
Ora che diversi gruppi cominciano a testare le terapie, figlio mio, sento che la soluzione si avvicina. Sento, come ti dicevo, di poter mantenere la promessa che ti feci: “Non chiuderò gli occhi – ti giurai – senza che la distrofia di Duchenne venga sconfitta”.
Anzi, ti dirò, vista la bravura dei nostri ricercatori credo proprio che prima di chiudere gli occhi di malattie potremo sconfiggerne più d’una. Nel frattempo io potrò continuare a darmi da fare, con Telethon.
Ti farò sapere, caro Davide. Intanto ti abbraccio. E salutami Susanna Agnelli. (O.T.)
