La UILDM e le distrofie muscolari

Con il termine generale di distrofia muscolare si indica un gruppo di malattie ereditarie caratterizzate dalla progressiva degenerazione e dall’indebolimento dei muscoli volontari: con l’avanzare della malattia, il paziente diventa sempre più debole fino a perdere completamente, nelle forme più gravi, la capacità di camminare e di reggersi in piedi. La degenerazione dei muscoli è un processo lento e continuo che varia a seconda del tipo di malattia.

La distrofia muscolare, in ogni sua forma, non è contagiosa; essa, oltre a manifestarsi per mutazione genetica nel paziente, si trasmette per via ereditaria dai genitori (generalmente portatori sani) ai figli. Talvolta tutti e due i genitori sono portatori, in altri casi - come nella forma più grave, che è la distrofia di Duchenne - è uno solo, la madre. La scoperta di questa via di trasmissione ha permesso di avviare un lavoro di consulenza genetica, teso a ridurre l’incidenza dei casi, ma la ricerca non si è fermata alla prevenzione e oltre a lavorare sull’individuazione delle cause di queste malattie, sta cercando di arrivare alla scoperta di un’efficace terapia.

LA UILDM

La UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - è nata nel 1961, per:

• promuovere con tutti i mezzi la ricerca scientifica e l’informazione sanitaria sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari;
• promuovere e favorire l’integrazione sociale dei disabili.

Essa è presente nel nostro Paese con 73 Sezioni, ove gli iscritti prestano la loro opera volontaria, in conformità alla propria professionalità, nei campi in cui il paziente richiede l’intervento.

Le Sezioni svolgono un lavoro sociale e di assistenza medico-riabilitativa ad ampio raggio, e presso alcune di esse vengono effettuati vari interventi di riabilitazione, prevenzione e ricerca, che fanno capo a strutture universitarie e sanitarie nell’ambito riabilitativo.

LA UILDM E LA RICERCA

Nel 1990, la UILDM indusse Susanna Agnelli a costituire un Comitato Promotore per dare l’avvio a Telethon, la maratona televisiva finalizzata alla raccolta di fondi per il finanziamento di progetti scientifici che, nel 1992, ha aperto i propri bandi di ricerca anche allo studio delle altre migliaia di malattie genetiche.

Fin dalla prima edizione di Telethon, la UILDM collabora a quella raccolta fondi, totalmente dedicata alla ricerca scientifica.

IL CENTRO CLINICO NEMO

Il progetto del Centro Clinico NEMO (NeuroMuscular Omnicentre), che sorge all’interno dell’Ospedale Niguarda Ca’ Granda di Milano, nasce dall’idea della UILDM di rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da distrofie o altre malattie neuromuscolari.
Due sono gli obiettivi principali. Da una parte promuovere terapie cliniche e riabilitative volte a migliorare la qualità della vita delle persone affette da queste patologie, con interventi efficaci che mirino a limitare i danni causati dalla progressiva immobilità (retrazioni, difficoltà respiratoria, scoliosi). Dall’altra prevenire le stesse malattie neuromuscolari, grazie alla consulenza genetica e alla conseguente identificazione dei portatori sani di tali patologie, per informarli degli eventuali rischi.
Il Centro NEMO sarà caratterizzato da un nucleo centrale di tipo fisiatrico-riabilitativo cui afferiranno principalmente le specialità neurologiche, pneumologiche, cardiologiche e chirurgiche.
Il Centro NEMO sarà gestito dalla Fondazione Serena, ente senza scopo di lucro nato dalla collaborazione tra UILDM, AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), Fondazione Telethon e Azienda Ospedaliera Niguarda Ca’ Granda.
Il sostegno della Regione Lombardia si è concretizzato nell’offrire in concessione gratuita le strutture dell’Ospedale Niguarda Ca’ Granda che ospiteranno il nuovo Centro e tutte le sue attività operative.

LA UILDM CONTRO TUTTE LE BARRIERE

Uguale se non maggiore importanza riveste poi, per la UILDM, l’impegno nel sociale e in questo ambito i principali obiettivi sono: l’abbattimento delle barriere di ogni tipo (architettoniche e culturali), l’accessibilità dei servizi pubblici, l’inserimento nel mondo sociale, gli ausili e la tecnologia al servizio di ogni uomo.

Tutte queste attività possono quindi essere riassunte in tre parole:

• Diritti
• Informazione
• Servizi

Non va infatti dimenticato nemmeno il periodico DM, diffuso dall’Associazione in 20.000 copie, e il Centro per la Documentazione Legislativa UILDM, punto di riferimento nazionale per le leggi approvate nel campo della disabilità (sito Internet www.handylex.org).

LA NOSTRA TRASPARENZA

Il nostro sito è uno specchio delle nostre attività, un impegno che vuole anche essere trasperente. Mettiamo quindi a disposizione ci chiunque anche i nostri documenti ufficiali:

• Consulta il nostro Statuto (in formato .doc per word)
• Consulta il nostro Regolamento Generale (in formato .doc per word)
• Consulta l'Atto Costituivo storico del 1961 (in formato pdf per acrobat)
• Consulta il Bilancio consuntivo del 2006 (in formato pdf per acrobat)
• Consulta il Bilancio preventivo per il 2007  (in formato pdf per acrobat)
• Consulta i Bilanci comparati 2005/2006 (in formato pdf per acrobat)
• Consulta il Bilancio sociale 2006 (in formato pdf per Acrobat)

 

Per ulteriori informazioni: Segreteria Nazionale UILDM: Via Vergerio, 19/2, 35126 Padova, tel. 049/8021001, fax 049/757033, E-mail: direzionenazionale@uildm.it, in Internet: www.uildm.org

 

(ultimo aggiornamento novembre 2007)