Riceviamo e pubblichiamo il seguente, importante Comunicato:
Il 18 marzo scorso, la UILDM, e successivamente le Associazioni Famiglie SMA (Genitori per la Ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale) e ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili), hanno incontrato a Padova il dottor Marino Andolina dell’Ospedale Burlo Garofalo di Trieste, rappresentate anche da alcuni esponenti delle proprie Commissioni Medico-Scientifiche.
Tali incontri erano stati organizzati a seguito di una serie di notizie diffuse alla metà di febbraio da alcuni organi d’informazione, ove si era parlato di «sperimentazione con cellule staminali mesenchimali attuata con risultati positivi dal dottor Andolina, nei confronti di una bimba di sei mesi, affetta da atrofia muscolare spinale di tipo 1 (SMA 1)».
Durante gli incontri del 18 marzo, nessuna documentazione è stata presentata, per chiarire – in accordo con le linee guida adottate dalla comunità scientifica nazionale e internazionale - l’esatta natura di tale sperimentazione.
Sia i rappresentanti della Commissione Medico-Scientifica UILDM, sia gli esponenti di Famiglie SMA e ASAMSI hanno per altro convenuto sul fatto che sia possibile un progetto per uno studio preclinico sul modello animale, progetto che - pur facendo fronte alla problematica con il richiesto e necessario rigore scientifico - dovrebbe tuttavia essere eventualmente valutato da un gruppo di specialisti e sottoposto non alle singole Associazioni, ma alle agenzie di finanziamento esistenti in Italia (Bando Telethon-UILDM per la ricerca clinica) e in Europa (SMA Europe), che premiano con modalità valutativa differenti i progetti di maggior merito.
In tal senso, quindi, la procedura di cui si è detto non può essere incoraggiata nell’uomo, fino a quando eventualmente non si avranno solidi risultati nei modelli animali.
Nel frattempo la UILDM, Famiglie SMA e ASAMSI consigliano caldamente alle famiglie coinvolte in queste malattie di non abbandonare i canonici percorsi ventilatori e fisioterapici, che hanno dimostrato ampiamente di aumentare la durata e la qualità della vita in casi di SMA 1 e di fare riferimento a quei Centri Medici del nostro Paese la cui esperienza in questo settore è ormai inoppugnabile e comprovata da anni di esperienze.
Alberto Fontana - presidente nazionale UILDM
Daniela Lauro - presidente Famiglie SMA
Roberto Baldini - presidente ASAMSI
