Telethon è stato introdotto in Italia nel 1990 dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che fin dalla prima edizione della grande maratona di raccolta fondi da destinare alla ricerca scientifica ha collaborato mettendo in campo le proprie risorse e ogni mezzo disponibile, coerentemente con la propria missione e in piena armonia con quanto previsto dallo Statuto dell’Associazione. Da allora, ogni anno gran parte delle oltre 70 Sezioni Provinciali UILDM distribuite sul territorio nazionale partecipa attivamente a Telethon con l’aiuto dei propri Soci, dei Volontari e di tanti Cittadini che negli anni hanno consentito di arrivare a raccogliere la cifra complessiva di oltre 11 milioni di euro.
Dal 2001, la somma raccolta dalle Sezioni UILDM viene destinata al Bando Telethon-UILDM per la ricerca clinica sulle malattie neuromuscolari, un’iniziativa volta in modo specifico al miglioramento della qualità della vita delle persone affette da queste patologie. Grazie ai fondi raccolti, i ricercatori Telethon hanno la possibilità di proseguire con impegno nella loro battaglia quotidiana che potrebbe portare presto a importanti risultati. In questo senso, il sostegno di tutti è stato e si conferma di grande valore. Non solo in nome del diritto alla Salute, un diritto fondamentale per ogni vita umana, ma anche del diritto alla speranza. La speranza nella ricerca.
Per condividere, dunque, questi obiettivi con i protagonisti di Telethon 2014 - che si svolgerà dal 12 al 14 dicembre prossimi - e farli conoscere a quanti sono interessati, ma anche per aggiornare chi è già consapevole di questo instancabile impegno nella strada verso la cura, la UILDM promuove alcuni incontri di informazione e sensibilizzazione sul territorio. In particolare, i prossimi, promossi dalle UILDM locali, si terranno sabato 6 dicembre a Imperia (16-18 circa, Sala Lamboglia-Centro Culturale Polivalente, P.zza Duomo, 1) e a Pietrasanta (10.30-12 circa, Sala del Consiglio Comunale, Piazza Matteotti, 29).
«L'importante lavoro di Telethon può essere paragonato a quello dell'alpinista che arrampica su una parete montuosa avvolta nella nebbia, il quale sa per certo che se continuerà a ricevere dal campo base rifornimenti, potrà salire ancora, e uscito dalla nebbia vedrà la vetta dalla quale potrà ammirare un nuovo universo. In questa allegoria, io vedo tanti campi base, che sono le nostre 73 Sezioni UILDM sparse su tutto il territorio italiano. Da questi campi base non riusciamo a vedere quello che avviene in parete, avvolta appunto dalla nebbia, ma sappiamo per certo che non dobbiamo mai far mancare il nostro supporto a chi è impegnato nella ricerca (spesso molto simile a una scalata!), così che quel giorno potremo condividere il nuovo universo che ci porterà a nuove cure!», dichiara Elio Franciosi, Presidente della UILDM di Imperia.
«Siamo lieti di realizzare questo incontro per una divulgazione capillare delle attività di Telethon, che sosteniamo con vero piacere perché investendo nella ricerca scientifica decidiamo di investire nel futuro. Telethon e UILDM da 25 anni percorrono insieme il loro cammino sulla strada della solidarietà e della ricerca, collaborando con impegno e costanza e mirando ad ottenere risultati concreti. Molto è stato fatto: grazie ai ricercatori che ogni giorno cercano di tramutare le speranze di molti in cure significative. Decisivo, inoltre, è l'intervento dei genitori dei bambini colpiti da malattie genetiche che trovano la forza di dedicarsi alla promozione della ricerca, anche se questa, nella maggior parte dei casi, riguarderà le generazioni future. E anche la solidarietà gratuita di tutti quei cittadini che offrono il proprio supporto partecipando ai progressi della scienza e condividendo la speranza delle persone con malattie genetiche e delle loro famiglie per un futuro più sereno. Insieme per Telethon, insieme per la salute di tutti, insieme per la speranza e la vita!», dichiara invece Elena Polacci, Presidente di UILDM Versilia.
Gli appuntamenti, che saranno aperti dagli stessi Franciosi e Polacci, vedranno la partecipazione di rappresentanti istituzionali di UILDM (Matteo Falvo, Segretario nazionale, a Imperia, ed Enzo Marcheschi, Vicepresidente, a Pietrasanta) e Telethon, dei ricercatori Angelo Schenone dell’Università di Genova (a Imperia) e Gabriele Siciliano dell'Università di Pisa (a Pietrasanta), di Ilaria Penna (Responsabile Area Volontari Telethon, a Pietrasanta) e Rodolfo Schiavo (Area Territorialità Telethon, a Imperia) e di tanti volontari e amici di Telethon e UILDM. Rivolti a tutti, cittadini, amministratori, operatori, portatori di interesse del settore, gli incontri saranno l’occasione per illustrare la Campagna Telethon 2014 e gli obiettivi e i risultati fin qui raggiunti dalla ricerca. Tutto questo, per permettere di diventare sempre più consapevoli del contributo che ciascuno può dare nella lunga strada verso la cura, non solo nel ruolo di Donatore ma anche, e soprattutto, come Volontario!
