Ausili e qualità della vita

a cura di Paolo Poggi

Può un ausilio per la riabilitazione, solitamente ritenuto uno strumento volto a migliorare la qualità della vita di un disabile, diventare un'ulteriore causa invalidante o, quanto meno, danneggiare le condizioni fisiche della persona che deve servirsene? E qual è il discrimine, o meglio la soglia di compatibilità tra la tutela delle condizioni fisiche della persona disabile e le condizioni di sicurezza sul lavoro dell'operatore sociale che deve garantirne l'assistenza?

Il quesito si pone di fronte ad alcuni casi segnalati da persone affette da malattie neuromuscolari che hanno lamentato un aggravamento delle proprie condizioni fisiche già minate dalla disabilità, imputabile, a loro parere, all'utilizzo per gli spostamenti in casa e le necessità quotidiane, di ausili per la movimentazione (sollevatori idraulici, comode ecc.), in rispetto alle norme sulla sicurezza nel lavoro - in questo caso degli operatori all'assistenza - previste dalla Legge 626 del 1994.

Una questione complessa che nel caso specifico di Angela Colombo, già Presidente della UILDM di Brescia, scomparsa lo scorso anno, e tra i primi a rendere di pubblico dominio il problema, ha avuto come risultato un carteggio che ha visto coinvolti più soggetti, dalla diretta interessata alla cooperativa che forniva il servizio di assistenza, fino alla Commissione Medico-Scientifica della UILDM, ad esperti in medicina fisiatrica e ad associazioni di volontariato impegnate nel campo della riabilitazione. E la questione è tanto più complessa se si pensa che in essa vengono coinvolte, talora entrando in conflitto tra di loro, tre componenti distinte: l'aspetto medico fisiatrico, che mette in primo piano le esigenze della persona disabile e il mantenimento e/o miglioramento delle sue condizioni di salute; l'aspetto sindacale, mirato a garantire agli operatori addetti all'assistenza la sicurezza nel lavoro; e l'aspetto psicosociale ed etico, vale a dire il delicato rapporto fra operatore e utente di un servizio.

DM si è da sempre interessato ai temi della riabilitazione e della qualità della vita delle persone disabili ed è per questo che riteniamo opportuno avviare un dibattito su questo delicato argomento, aperto a qualsiasi contributo costruttivo, dando spazio, in prima battuta, alle posizioni espresse da alcuni dei soggetti chiamati in causa finora, che hanno affrontato il problema dal punto di vista medico fisiatrico.

Le osservazioni che riportiamo qui di seguito sono state inviate all'attuale Presidente della UILDM di Brescia, Pompeo Anelli, in risposta a una sua richiesta di parere su tale argomento.

Il punto di equilibrio

L'intervento di Adriano Ferrari, primario dell'Unità Operativa di Riabilitazione Infantile di Terzo Livello dell'Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia, offre interessanti spunti di riflessione più generale sul concetto di riabilitazione e assistenza alla persona disabile.

"Il quesito che mi proponete - afferma Ferrari - non è risolvibile se non differenziando gli ambiti di intervento della riabilitazione. Con estrema sintesi possiamo sostenere che la riabilitazione è la somma di tre tipi di attività: la rieducazione, che si pone come obiettivo lo sviluppo o il recupero delle funzioni e che deve produrre modificazioni migliorative misurabili nelle capacità del paziente; l'assistenza (o care) che si pone come obiettivo la tutela del benessere del paziente e della sua famiglia; l'educazione, processo rivolto all'interazione individuo/comunità: educare il disabile ed educare al disabile.

La problematica sollevata [...] ricade in parte sotto l'ambito della rieducazione e in parte sotto quello dell'assistenza. In quanto rieducazione è prerogativa del personale sanitario, in quanto assistenza degli operatori del sociale. Se l'esercitazione, possibilmente pluriquotidiana, di attività come stare in piedi, camminare o compiere passaggi di postura rientra nel programma terapeutico di una persona affetta da una malattia neuromuscolare, essa dev'essere eseguita secondo le modalità indicate dal medico responsabile di progetto e secondo le istruzioni fornite dal responsabile del trattamento.

Quando l'esercitazione viene affidata a personale non sanitario (familiari, operatori sociali, volontari) è necessaria un'attenta `consegna degli strumenti' da parte degli operatori sanitari: tecniche di presa e trasferimento, tecniche di facilitazione e controllo, modalità e tempi di esercitazione ecc. Il programma terapeutico è strettamente personale e dev'essere individuato ed individualizzato di volta in volta. La sorveglianza della sua corretta esercitazione con la verifica periodica delle condizioni del paziente sono competenze delle strutture sanitarie.

Altro problema è invece quello puramente assistenziale. L'obiettivo dell'assistenza è, come abbiamo visto, la promozione del benessere. Il benessere di cui parliamo non è però un bene strettamente personale, ma un punto d'incontro fra il singolo e la collettività. Se il bambino che non riesce a girarsi nel letto dev'essere assistito dalla mamma, non possiamo considerare unicamente che più frequentemente questo avviene meglio sarà, perché una mamma che non può dormire la notte non può essere disponibile per le altre attività assistenziali rivolte al suo bambino il giorno successivo. Se l'ideale è essere girato ogni venti minuti e la resistenza materna è alzarsi `solo' quattro volte per notte, il benessere è un punto d'incontro molto vicino a questa seconda posizione.

[...] Al di là di quanto impone la Legge 626, dobbiamo considerare assieme il benessere del paziente e quello dell'operatore, perché anche avere un'elevata morbilità degli operatori (per il mal di schiena, ad esempio, che rappresenta la causa di assenza dal lavoro più frequente in Italia) costituisce un danno per il paziente.

Per riassumere, dunque, quando l'esercitazione di determinate funzioni fa parte del programma terapeutico, queste devono essere eseguite secondo i tempi e i modi indicati dal medico e dopo l'istruzione mirata del terapista (consegna degli strumenti). Per quanto riguarda invece la gestione del quotidiano (assistenza) devono essere negoziati i punti di equilibrio fra esigenze del paziente ed esigenze del portatore di cure, compreso quanto riguarda l'impiego di ausili".

Un iter corretto

Così si è espressa invece la Commissione Medico-Scientifica UILDM, sottolineando alcune indicazioni procedurali di fronte alle necessità di utilizzo di ausili.

"Un ausilio dovrebbe essere individuato, consigliato e prescritto da un medico specialista che conosca lo stato di salute del paziente in quel momento della sua vita, che conosca la diagnosi e la prognosi della malattia da cui il paziente è affetto e, inoltre, che sia informato sull'ambiente in cui il paziente vive e sull'assetto del suo entourage familiare, sulle attività-spostamenti che il paziente compie quotidianamente e sulle sue esigenze. In relazione a tutto ciò, l'ausilio dovrebbe essere `pensato' in maniera reciprocamente informata tra medico e paziente (o, in caso di minore, con chi ne ha la patria potestà), valutandone insieme vantaggi e svantaggi, in quella specifica situazione che è sempre e comunque diversa da caso a caso, anche se l'ausilio è lo stesso. L'effettiva funzionalità dell'ausilio dovrebbe essere poi periodicamente verificata, in relazione non solo all'evoluzione delle condizioni cliniche del paziente, che possono variare nel tempo, rendendo tale ausilio non più adatto al progetto secondo il quale è stato inizialmente pensato, ma anche di un suo possibile uso non corretto, sia come modalità che come tempo di utilizzo".

"Pur considerando che spesso l'alleanza tra persona disabile e le diverse componenti medico-assistenziali subisce, per varie ragioni, forti indebolimenti - conclude la Commissione Medico-Scientifica UILDM - si ritiene che le indicazioni procedurali sopraesposte possano contribuire a ridurre la possibilità che un ausilio, anziché rappresentare un effettivo aiuto, risulti invece interferire negativamente sulla vita della persona che ne fa uso".

Articolo tratto da DM 145 - aprile 2002. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com