Il "progettone UILDM-Telethon": primi bilanci.

L'idea del cosiddetto "progettone UILDM-Telethon" era nata poco più di un anno fa, partendo dall'esigenza di promuovere progetti di ricerca clinica, che potessero cioè dare risultati con ricaduta a breve termine per migliorare la qualità della vita e dell'assistenza dei pazienti affetti da malattie neuromuscolari. La Commissione Medico-Scientifica UILDM si era attivata in questo senso proprio perché - senza nulla togliere ai fondamentali progetti di ricerca di base che forniranno risultati a lunga gittata - Telethon riservasse una quota di fondi utili ai pazienti già da ora, anche se in modo diverso.

Il primo bando è scaduto alla metà di febbraio, dopo la richiesta di una proroga rispetto ai normali tempi di Telethon, proprio perché, trattandosi di una novità, la Commissione Medico-Scientifica UILDM non voleva che qualcuno, "colto di sorpresa", fosse limitato dal fattore tempo.

La risposta è stata apprezzabile, con la presentazione di oltre trenta progetti, per il finanziamento di alcuni dei quali si attingerà ai fondi raccolti dalle Sezioni UILDM durante Telethon 2001, destinati a questo scopo (circa un miliardo e quattrocento milioni di lire).

Per ora si è proceduto ad un primo vaglio, relativo alla rispondenza "formale" ai requisiti del bando, ovvero, insieme a Telethon, si è controllata la completezza dei singoli progetti. Eventuali errori nella compilazione, che magari determineranno una prima "bocciatura" di alcuni progetti, non pregiudicheranno per altro la possibilità di ripresentare il medesimo progetto, opportunamente rivisto, al bando successivo. Sarà invece compito della Commissione Scientifica di Telethon decidere - alla fine di giugno - in merito alla "qualità scientifica" dei  progetti presentati. In questo ambito il contributo della Commissione UILDM ha riguardato esclusivamente la pertinenza più o meno alta rispetto agli obiettivi fissati inizialmente.

Un'iniziativa che ha portato finora a risultati complessivamente positivi, ma che proprio in quanto nuova, meriterà in futuro una maggiore pubblicità, per poter raggiungere tutte quelle persone - e non sono poche - certamente interessate.

(Angela Berardinelli)

Articolo tratto da DM 145 - aprile 2002. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com