Linee guida per la riabilitazione

Nel Manifesto per la Riabilitazione del Bambino si legge che "la riabilitazione è un processo complesso teso a promuovere nel bambino e nella sua famiglia la migliore qualità di vita possibile. Con azioni dirette e indirette essa s'interessa dell'individuo nella sua globalità fisica, mentale, affettiva, comunicativa e relazionale, coinvolgendo il suo contesto familiare, sociale ed ambientale". Nel Protocollo di Collaborazione fra SIOT (Società Italiana di Ortopedia e Traumatologia) e SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa), si afferma poi l'impegno all'"elaborazione di linee guida comuni diagnostiche, terapeutiche e assistenziali, basate sull'evidenza scientifica dell'efficacia e tali da garantire la continuità assistenziale e la qualità complessiva degli interventi riabilitativi".

Questi principi sono alla base dell'attività di un gruppo di lavoro, incaricato dalla SIMFER di stilare le Linee guida per la riabilitazione nelle malattie neuromuscolari infantili, presentate nel corso di una Consensus Conference, presieduta dal Presidente della SIMFER Bertolini e tenutasi in marzo presso l'Istituto "Eugenio Medea" di Bosisio Parini (Lecco). Alla riunione hanno partecipato numerosi neurologi, fisiatri, ortopedici, neuropsichiatri, pneumologi, psicologi, terapisti della riabilitazione e rappresentanti di associazioni (quali la ULDM e il Duchenne Parent Project), ciò che testimonia l'interesse e le attese suscitati da questo progetto, che mira a realizzare una maggiore omogeneità nel trattamento delle malattie neuromuscolari e a fornire un indirizzo per quelle strutture periferiche che si trovino sporadicamente a fornire assistenza a pazienti affetti da malattie rare.

Il gruppo coordinato da Adriano Ferrari ha svolto un imponente lavoro di ricerca che, unito all'esperienza professionale diretta, ha consentito di produrre un documento il quale, partendo dalla diagnosi e dall'inquadramento funzionale, affronta i diversi aspetti del trattamento. In particolare sono state identificate tre aree di intervento - motoria, delle funzioni di sopravvivenza (respirazione, circolazione, alimentazione) e cognitivo-comunicazionale - per ognuna delle quali sono stati definiti obiettivi e strumenti di lavoro, in una visione comunque complessiva, poiché il trattamento riabilitativo "mirato alla conservazione di una capacità funzionale motoria corrispondente al grado di evoluzione della malattia, deve - secondo Ferrari - tenere conto di un insieme di fattori, dalla storia naturale della patologia alla valutazione delle risorse presenti nel soggetto e ai bisogni e desideri del paziente e di chi gli vive accanto".

Particolarmente importante appare anche la definizione delle cose da non fare nella riabilitazione neuromuscolare, in modo tale da eliminare procedure e proposte terapeutiche che trovano ancora larga applicazione, pur non essendo suffragate da evidenze scientifiche.

Alla presentazione delle linee guida ha fatto seguito una discussione che ha messo in evidenza, pur nell'ambito di differenti orientamenti, la possibilità di costruire una piattaforma comune di lavoro.

(Francesco Turturro)

Articolo tratto da DM 145 - aprile 2002. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com