Curriculum ed esperienze

di Luciano Bussi

Torna a parlare di "cure alternative", "medicina non ufficiale" e malattie neuromuscolari Luciano Bussi, il cui articolo di DM 140, I fatti sono migliori (redatto in collaborazione con Gianni Minasso), aveva suscitato numerose reazioni, alle quali avevamo dato puntualmente spazio nei numeri successivi del giornale.

Ed è una difesa appassionata delle proprie convinzioni, da parte di chi segue i pazienti neuromuscolari, da quasi trent'anni, seduto sulla propria carrozzina.

E' senz'altro positivo che l'articolo stilato dal sottoscritto e da Gianni Minasso sulle "cure alternative", cui si sono sottoposti nel corso degli anni molti dei malati neuromuscolari che fanno parte della UILDM di Torino (I fatti sono migliori, in DM 140, pp. 52-53), abbia stimolato rilievi da parte di alcuni lettori di DM.

Vorrei innanzitutto premettere che tali "cure", sotto la voce medicine non convenzionali (agopuntura fatta eccezione per le indicazioni anestesiologiche, medicina antroposofica, medicina ayurvedica, omeopatia ecc.), sono ancora state considerate, nel Decreto sui Livelli essenziali di assistenza firmato dal Presidente del Consiglio il 30/11/2001, come prestazioni totalmente escluse dal contributo del Servizio Sanitario Nazionale e devono quindi essere interamente pagate dal paziente.

Mi sembra quindi opportuno puntualizzare i motivi della nostra indagine, circa i possibili effetti specifici di tali pratiche sull'evoluzione del danno muscolare, a chi ha affermato che "ancora una volta, questi temi sono stati trattati con grande sicurezza da persone che evidentemente non li conoscono bene", come ha fatto il dottor Signori in DM 143/144 (Gettare solo l'acqua sporca!, pp. 72-74).

Io non posso "vantare vent'anni di frequenza in reparti ospedalieri ed il conseguimento di diplomi di scuole triennali e quadriennali in materia di `medicine alternative'". Il mio curriculum è molto più modesto. Giovane assistente presso la Clinica Chirurgica Generale dell'Università di Torino, fui costretto a lasciare tale incarico, dopo dieci anni di pratica ospedaliera, a causa dell'aggravarsi di un'atrofia muscolare spinale di tipo III, manifestatasi qualche tempo prima. Costretto ad attività professionali più sedentarie, intrapresi un'intensa collaborazione redazionale con un'importante casa editrice medica torinese, recensendo riviste e testi provenienti in grande quantità da editori stranieri, prevalentemente di lingua inglese e francese. Ebbi così l'opportunità di conoscere, oltre alle novità nel campo della medicina ufficiale, anche il mondo di quelle alternative.

Proprio queste ultime richiamarono la mia attenzione. Dapprima per curiosità, e successivamente con entusiasmo, volli approfondire la conoscenza dei vari settori, dal momento che, di fronte all'impotenza dichiarata dalla medicina ufficiale a curare gran parte delle malattie neuromuscolari, le "medicine alternative" mi sembravano alimentare più fondate speranze. Fu da allora una ricerca, da parte mia, di contatti con colleghi, italiani e stranieri, che di esse si occupavano, e che si prestarono generosamente e onestamente a sperimentare su di me svariati programmi terapeutici, senza purtroppo riuscire ad arrestare l'inesorabile cammino della mia malattia verso l'ingravescente disabilità motoria. Numerosi furono anche i trattamenti affrontati presso "noti" praticanti non medici - in particolare pranoterapeuti - che vantavano risultati ottenuti, ma mai chiaramente documentatimi, in casi a dir loro analoghi.

Da ventotto anni, nell'ambito della UILDM a titolo volontaristico, ho avuto modo di seguire, in stretta collaborazione con gli specialisti del Centro per le Malattie Neuromuscolari annesso alla Clinica Neurologica dell'Università di Torino, i miodistrofici affluiti alla nostra Sezione. In tale lungo periodo ho incontrato oltre trecento persone che hanno condiviso, o condividono con me, i problemi della compromissione muscolare, quelli psicologici nell'affrontare le difficoltà quotidiane e quelli della ricerca di una cura valida.

E' probabile che in tali incontri il colloquio sia stato sovente agevolato dal fatto che il malato vede, dall'altra parte della scrivania, non il semplice medico che valuta accademicamente la sua condizione, ma una persona con sufficiente cultura medica che si trova su una carrozzella dopo aver percorso tutte le tappe della difficoltà motoria. Forse a questa persona, che ha avuto le sue stesse esperienze, egli può quindi formulare più domande, richiedere più informazioni, confidare più particolari sulle esperienze positive e negative vissute, non ultime quelle riguardanti il miraggio di nuove speranze di guarigione.

Per questo, in collaborazione con Gianni Minasso, ho voluto aggiungere, alla mia esperienza di vita, quella di un folto gruppo di persone che hanno riferito, a volte con comprensibile reticenza, i loro vissuti di speranza iniziale e illusione, seguite spesso da amarezza e disillusione, se non da una depressione da cui è faticoso emergere, dopo aver constatato l'inefficacia delle cure. Lo scopo della nostra indagine, basata essenzialmente su dati di fatto riferiti dai soggetti secondo le ripetute esperienze vissute sulla propria pelle, è stato quello di evitare, ad altri, "viaggi della speranza" che non sono in grado di fornire alcun risultato sull'evoluzione della malattia. E inoltre, di evitare che in futuro si ripetano i casi in cui le famiglie di un malato si dissanguino finanziariamente a beneficio di venditori di sogni, in buona o malafede.

Non abbiamo assolutamente inteso considerare le applicazioni delle "cure alternative" in patologie al di fuori delle malattie neuromuscolari, ma ci siamo attenuti rigorosamente a queste ultime. I dati da noi raccolti sono reali e non frutto di "disinformazione" su possibili cure valide: sono vissuti sofferti da persone sulle quali dovrebbe avere maggior "informazione" qualche collega medico entusiasta della propria attività "alternativa" e propenso alla critica di chi segnala risultati diversi da quelli da lui ipotizzati (per un ulteriore aggiornamento, potrebbe anche consultare qualche pubblicazione del CICAP, il Comitato Italiano per il Controllo delle Affermazioni sul Paranormale).

La ricerca medica ufficiale, con i più moderni mezzi disponibili, non vanta tradizioni millenarie, ma da qualche anno procede a piccoli passi verso la soluzione dei nostri problemi: è nostra speranza, se non certezza, che la terapia genica, un giorno non lontano, sarà in grado di offrire al malato neuromuscolare una realtà ben diversa da quella vissuta sinora, spesso sotto l'assillo di un inutile parassitismo pseudoterapeutico che prospetta fluidi o riequilibri energetici di ben poca efficacia per i nostri poveri muscoli.

Articolo tratto da DM 145 - aprile 2002. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com