Ascoltare e decidere insieme

Una lettera inviata a DM da parte della UILDM di Genova - a proposito dell'articolo di DM 143/144 Non più "vuoti a perdere"! - chiama direttamente in causa sia Angela Berardinelli, che in quello scritto aveva risposto ad una lettrice sul tema dell'accoglienza di pazienti neuromuscolari nei Centri di cura (e in particolare nei reparti di rianimazione), sia lo stesso direttore responsabile di DM, Franco Bomprezzi.

Diamo quindi doveroso spazio al messaggio ricevuto e di seguito alla risposta di Berardinelli - neuropsichiatra infantile della Commissione Medico-Scientifica UILDM, da tempo preziosa collaboratrice dell'associazione e del nostro giornale - preceduta da alcune precisazioni di Bomprezzi. Il tutto reso quanto mai necessario per fornire la massima chiarezza possibile su questioni importanti, quasi cruciali per l'intera UILDM.

In riferimento alla risposta a firma dottoressa Angela Berardinelli, alla lettera di Alessandra Simioli Palermo, in DM 143/144, la UILDM di Genova, riunita in Assemblea, si è trovata concorde nel disapprovare il contenuto dell'ultima parte della stessa.

Specificatamente, dal punto di vista dei familiari dei pazienti, ci chiediamo come si possa ritenere facilmente attuabile l'ipotesi di informare i pazienti stessi su quale sia l'evoluzione della malattia, pur ammettendo che sono già a conoscenza del loro stato di salute, essendo queste patologie tutte a carattere progressivo.

Quello che scrive la dottoressa Berardinelli è infatti nettamente in contrasto con l'atteggiamento "affettivo" dei familiari. E' pur vero che essi tendono "a non anticipare, soprattutto alle persone affette, la possibilità di momenti di acuzie e di rischio per la sopravvivenza", ma questo soltanto per salvaguardarli, per consentire loro di vivere serenamente, giorno per giorno, la loro vita senza continuamente pensare con terrore al domani. Mentre invece gli stessi familiari desiderano quante e più informazioni possibili sul decorso della malattia, anche per fronteggiare eventuali situazioni di emergenza.

Per quanto concerne un'analisi più propriamente tecnica, giova chiarire che l'ipotesi proposta dalla dottoressa Berardinelli di "arrivare alla stesura di una dichiarazione del paziente che manifesti tale volontà e che abbia valore legale" non trova alcun fondamento di carattere normativo ad oggi nel nostro Paese. Infatti le cosiddette Living Wills, ossia le direttive espresse dal paziente in anticipo qualora il paziente stesso non potesse in un tempo successivo esprimersi sulla stessa scelta di accettare o meno un determinato intervento terapeutico, non hanno ad oggi alcun valore obbligante di legge né in Italia né in nessun altro Paese europeo, ad eccezione della Svizzera e della Danimarca.

Al tempo stesso, l'articolo 34 del Codice Deontologico Medico del 1998 e prima ancora la Convenzione di Oviedo del 1997, suggeriscono alla Comunità Medica - l'unico soggetto obbligato a recepire queste indicazioni - "di tenere in considerazione i pareri precedentemente espressi dal paziente".

Da tutto ciò si desume come un approccio bioetico corretto al problema debba al tempo stesso contemperare il rispetto della volontà del paziente, anche se eventualmente preannunciato, e il rispetto dell'assoluto divieto di qualunque forma di eutanasia - diretta, indiretta, attiva e passiva (e ciò significa anche una possibile indicazione del paziente in tal senso).

Dal punto di vista infine della politica associativa, non ci si può esimere dal rammaricarsi della inopportunità della pubblicazione di siffatti giudizi, che seppur personali, non possono non essere ricondotti alla UILDM tutta: infatti l'autore dell'articolo è autorevole membro della Commissione Medica UILDM, e la rivista che ha pubblicato il suo intervento è l'Organo Ufficiale della UILDM.

Per tutto quanto sopraddetto, la Sezione UILDM di Genova è a richiedere la pubblicazione del presente testo sul prossimo numero di DM, nella speranza che sul tema si apra un dibattito all'interno dell'associazione.

Francesco Ronsval
Presidente UILDM Genova

Caro Ronsval,

ho letto con la massima attenzione il testo del quale chiedete la pubblicazione su DM. E' ovvio che lo pubblichiamo. La rivista è uno spazio di dialogo e di confronto, da sempre. Proprio per questo non posso condividere, e me ne dispiace, un giudizio di "inopportunità" rispetto alla pubblicazione della risposta fornita dalla dottoressa Berardinelli, alla quale va invece il mio sincero apprezzamento per il continuo lavoro di divulgazione e di ascolto rispetto alle esigenze delle famiglie e delle persone distrofiche, non solo nell'ambito della Commissione Medico-Scientifica, ma anche nel suo operare quotidiano. Altra cosa è dissentire civilmente rispetto ai contenuti del suo scritto. Ma l'opportunità della sua pubblicazione è assolutamente fuori discussione, dal mio punto di vista, ossia di un giornalista direttore responsabile di una rivista ad alto contenuto informativo e divulgativo, non solo un "bollettino ufficiale" dell'associazione.

Nel merito, se mi consenti, condivido pienamente le posizioni espresse da Angela Berardinelli perché fanno parte della cultura viva e consapevole del "consenso informato", delle "carte dei diritti", della "Vita Indipendente", del rispetto della dignità e della maturità delle persone distrofiche. Dal mondo delle persone disabili cresce, in Italia e in Europa, un movimento forte che chiede, pretende, di porre la persona al centro dell'attenzione e dei diritti. La famiglia, in questo contesto, è elemento essenziale, ma non prevaricante. L'affetto, il giusto sentimento di protezione, vanno compresi e mi rendo dunque perfettamente conto dello spirito con il quale avete discusso il tema. Ma se davvero il problema è questo, allora parliamone fino in fondo, anche dentro la UILDM, tenendo conto che nella vita di ognuno di noi esiste il momento della maturità, dell'affrancamento dalla tutela, della libera scelta rispetto alla propria esistenza. Se la UILDM vorrà crescere e ripartire, anche all'esterno, non potrà che essere - a mio personale giudizio - sul fronte della valorizzazione delle persone distrofiche e del loro diritto a una corretta e completa informazione, anche correndo dei rischi, che nella vita di ognuno sono il senso più profondo del valore dell'esistenza.

Franco Bomprezzi
Direttore responsabile DM

Dalla Vostra lettera temo che almeno in parte la mia risposta non sia stata recepita nella giusta luce; cercherò quindi di riprendere sia le considerazioni sia la mia risposta e di chiarire per quanto possibile ogni equivoco.

Innanzitutto: la lettera è unica, non si tratta di due parti distinte. L'inizio fornisce elementi fondamentali e imprescindibili: la considerazione della realtà e della gravità del problema, l'impegno personale e collettivo per risolverlo e i passi concreti che si stanno facendo in questa direzione. Una presa di posizione in tal senso è anche un elemento nuovo, da parte della presente Commissione Medico-Scientifica UILDM, rispetto al lavoro delle precedenti Commissioni. Personalmente, poi, ho partecipato in modo assolutamente libero e consapevole a tutto ciò, come membro della Commissione, perché credo nel diritto di ogni persona ad essere assistita nel migliore dei modi possibili. Solo con queste premesse si può leggere nella giusta prospettiva anche la "seconda parte" della lettera.

Vediamo le singole considerazioni. Non ho mai detto che sia "facilmente attuabile" una comunicazione sull'evoluzione della malattia, così come non ho mai pensato che si "debba" comunicare a tutti indistintamente la prognosi. Penso anzi che sia un argomento delicatissimo e che vada calibrato caso per caso e momento per momento, come accennavo all'interno dell'articolo pubblicato nello stesso numero di DM [Nuovi vissuti nella Duchenne, DM 143/144, N.d.R.].

Sono convinta poi che sia parte integrante del lavoro di un medico che si occupi di queste malattie (e di altre altrettanto gravi e dolorose) impiegare molto del suo tempo e delle sue energie per ascoltare il paziente e i suoi familiari, cercare di entrare in sintonia con loro, capire esattamente che cosa chiedono e che cosa non vogliono sentire, trovare il coraggio e le parole - se e quando è opportuno - per parlare di ciò che ognuno di noi tende abitualmente ad escludere dalla conversazione e dal pensiero. Credo che questa sia la premessa per stabilire un rapporto solido con pazienti e familiari e che sia l'unica strada per ridurre al minimo le possibilità di essere "violenti" nelle comunicazioni, oppure inadempienti, lontani e distaccati.

Può essere molto più facile per un medico "archiviare il problema", dicendosi in modo acritico "non è bene parlare di questo"; ci si libera di un fardello gravoso e nello stesso tempo ci si autorizza a prendere le distanze dal malato e dalla sua famiglia.

Comprendo le motivazioni profonde che inducono i familiari a tacere sull'evoluzione. Infatti ho scritto: "Questo atteggiamento, comune e originato di solito dal desiderio di protezione". Non c'era alcun giudizio negativo in tutto ciò, ma solo un profondo senso di solidarietà e comprensione. D'altra parte, capire le motivazioni dei familiari non può farmi ignorare le precise domande sull'evoluzione della malattia che a volte mi rivolgono i ragazzi, proprio perché svolgo un ruolo diverso da quello dei genitori. In questi casi nella domanda si percepisce il bisogno di condividere l'angoscia, qualcuno che possa "reggere" il peso, che spesso (non sempre) non si riesce a condividere con i familiari proprio per l'intenso, reciproco legame affettivo, per la paura reciproca di farsi del male, perché sembra impossibile parlare di certi argomenti, come dicono a volte gli stessi ragazzi e genitori.

Ho poi scritto: "[Questo atteggiamento] può rivolgersi contro il paziente stesso", senza dare quindi per scontato che sia così. Ciò non toglie nulla al rispetto delle motivazioni affettive. Semplicemente mi premeva sottolineare che un ragazzo intelligente e dotato di spirito critico probabilmente intuirà a quali problemi sta andando incontro ed è possibile che, non parlandone, si senta ancora più solo e spaventato. Inoltre, sapere che il medico prevede l'eventualità di momenti di aggravamento e che propone delle soluzioni significa che conosce la malattia e forse aiuta a non sentirsi "allo sbaraglio". Infine, almeno per qualcuno, trovarsi improvvisamente di fronte all'esigenza di una terapia invasiva senza averne mai sentito parlare prima, può essere fonte di sgomento e indurre il rifiuto di proposte che, se fossero invece state adeguatamente illustrate, sarebbero magari state accettate.

Sono perfettamente d'accordo sulla necessità di informare i familiari, sia pure nel pieno rispetto anche in questo caso dei tempi e delle possibilità di "sopportare". Non si tratta tuttavia di scegliere se informare il ragazzo o i genitori, ma di capire per tutti che cosa dire, come dirlo e quando dirlo e addirittura se non sia possibile aiutare ragazzi e genitori a comunicare tra di loro sull'argomento.

Considerazione non secondaria: di solito queste emergenze si verificano quando il ragazzo è nella tarda adolescenza o in età giovane adulta, cioè subito prima o addirittura dopo la maggiore età. Spesso si tratta di ragazzi intelligenti, capaci di porre domande, di esprimere volontà. Qualsiasi persona maggiorenne abitualmente esprime il suo pensiero e la sua volontà specie in relazione a se stesso. Non ho mai pensato che questi argomenti andassero affrontati in età infantile o nella prima adolescenza, quando per giunta le condizioni generali sono per lo più discrete (se fosse necessario, bisognerebbe adattare qualsiasi comunicazione alle possibilità dell'età).

Infine, so bene che non esiste alcuna normativa in merito a tali questioni nella nostra nazione. Ho scritto: "Ad esempio si potrebbe arrivare alla stesura...", riprendendo una soluzione certo non ideata da me, ma invece all'ordine del giorno nel dibattito sulla cosiddetta "dignità del morire" come tra l'altro è scritto in un altro articolo pubblicato nello stesso numero di DM [Vivere a tutti i costi?, a cura di S. Andreoli, DM 143/144, N.d.R.]. Soprattutto, la motivazione che mi ha spinta a riprendere tale proposta era esattamente opposta a quella che mi sembra di intuire nelle Vostre considerazioni. Pensavo eventualmente - proprio in base all'esperienza quotidiana - che, se nel momento dell'emergenza ci fosse un documento che dichiarasse il desiderio del ragazzo di essere rianimato, forse avremmo un elemento in più per difenderlo, anche in condizioni di incoscienza e anche di fronte a chi non si sentisse in dovere di tentare tutto il possibile. Necessariamente, considerare questa possibilità porta a considerare anche la sua opposta, verosimilmente rara, ma certo molto angosciante. La questione nella mia risposta è limitata tuttavia al problema dell'accanimento terapeutico, assolutamente non all'eutanasia, che non condivido. Credo invece che vadano considerate la volontà del malato, i suoi bisogni e le sue priorità. Quando le priorità "terapeutiche" (cioè quello che noi riteniamo utile dal punto di vista scientifico per migliorare le condizioni del paziente) non coincidono con quelle del paziente, è lecito chiedersi fino a che punto possiamo insistere, pur animati dalle migliori intenzioni e competenze. Imporre soluzioni non condivise può essere un atto di estrema violenza.

Si tratta di ascoltare e di decidere insieme e, sempre considerando pazienti in età tardo-adolescente o giovane-adulta, la famiglia, pur fondamentale, non può sostituirsi all'espressione della volontà individuale, a meno che non sia espressamente richiesto dal ragazzo.

La differenziazione rispetto alle figure genitoriali fa parte del resto della normale crescita interiore delle persone e non sempre le idee e i desideri dei figli coincidono con quelli dei genitori. Questo può verificarsi anche in merito a questioni delicatissime come quelle relative alla malattia.

Rispetto all'opportunità della pubblicazione in DM, lascio il giudizio a chi ne è responsabile. Personalmente però ritengo che l'apertura di un dibattito su argomenti così scottanti e dolorosi sia fondamentale all'interno dell'associazione. Credo anche, tuttavia, che un dibattito serio possa nascere solo da una fondamentale fiducia e dal profondo desiderio reciproco di ascolto, che non veda i medici e le famiglie come "gruppi contrapposti" e tra i quali non sia possibile uno scambio di esperienze.

Spero che quanto scritto serva a chiarire e a rasserenare.

Angela Berardinelli
Commissione Medico-Scientifica UILDM

Articolo tratto da DM 145 - aprile 2002. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com