Abitare in autonomia

a cura di Giulio De Rosa*

Per le persone con disabilità la Vita Indipendente è il diritto fondamentale all'autodeterminazione della propria esistenza. Significa poter affrontare e controllare in prima persona il proprio quotidiano e il proprio futuro. In sostanza, il diritto alla vita, che molto spesso è vissuto come un sogno irrealizzabile.

Il progetto Abitare in autonomia, finanziato dalla Regione Calabria nell'ambito della Legge 162/98, permetterà a quattro persone disabili residenti nel comprensorio di Lamezia Terme (Catanzaro), di realizzare un sogno fortemente voluto dal Movimento delle persone disabili che in questa regione è ben radicato e ruota intorno a due pilastri: l'Associazione Comunità Progetto Sud, un aggregato di gruppi autogestiti, di famiglie aperte, di disabili e non, che forma una rete solidale di persone alla pari per offrire servizi e altre iniziative di solidarietà a quanti vivano in situazioni di disagio e di emarginazione; il DPI-Italia (Disabled Peoples' International), organizzazione mondiale il cui obiettivo è promuovere la vita autonoma e autodeterminata, la pari opportunità e la non discriminazione.

E' Nunzia Coppedè, Presidente della FISH-Calabria (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap) a spiegarci come è nata l'idea di questo progetto: "Abbiamo redatto Abitare in autonomia seguendo la scia di altri progetti sulla Vita Indipendente gia sperimentati in Europa, essenzialmente per due motivi. Innanzitutto ci è sembrato importante dare la possibilità a persone in grave situazione di disabilità di vivere da sole, in modo autonomo. Inoltre, con questo progetto si vuole stimolare anche l'opportunità di promuovere la cultura dell'interindipendenza. Partner dell'iniziativa sono la Provincia di Catanzaro e il Comune di Lamezia Terme - che hanno offerto servizi integrativi - e molte altre associazioni che hanno messo a disposizione la propria rete di auto-aiuto alla pari. In particolare, l'Associazione Alogon, che allestirà un campo studi-vacanze di e con persone disabili, e la stessa DPI-Italia che fornirà consulenza alla pari. Con nostra sorpresa il progetto, riconosciuto valido e innovativo, è stato approvato dalla Regione Calabria e ha ottenuto un finanziamento per la ristrutturazione e l'arredamento completo di due appartamenti e la copertura, per un anno, della spesa per due assistenti personali e uno per le pulizie (sei ore al giorno), per ciascuno dei quattro destinatari del progetto stesso. Due persone disabili che vivono in altri Comuni avranno la possibilità di condurre una `vita indipendente', continuando a stare, però, nel proprio nucleo familiare, mentre altre due andranno a vivere nei due appartamenti ristrutturati".

Dopo le estenuanti fatiche per seguirne la ristrutturazione, per scegliere e acquistare tutto quanto necessario per arredarli, dai mobili alle stoviglie, dalle tende alle rubinetterie, Rita Barbuto e Daniela Nisticò, due donne disabili calabresi, tenaci, orgogliose e determinate, dal 4 marzo sono andate ad abitare nei due appartamenti. Ora potranno rilassarsi e cominciare a vivere da sole, in modo autonomo e in casa propria.

Rita è Presidente di DPI-Italia e Daniela collabora con l'Associazione Comunità Progetto Sud. Abbiamo incontrato le due protagoniste di questa "avventura" e i loro occhi brillavano letteralmente dalla gioia, mentre con una "fiumara" di parole ci descrivevano la loro casa, la loro esperienza, le loro emozioni.

"Ho sempre desiderato - racconta Rita - di andare a vivere da sola e per anni ho vissuto in una Comunità, pensando a come riuscirvi. Poi, tre anni fa, l'occasione buona. Con un gruppo di amici, tra i quali anche Daniela, si è cominciato a lavorare intorno all'idea del progetto Abitare in autonomia e se oggi abbiamo una casa, possiamo dire che l'abbiamo voluta e costruita un po' tutti. Ma non è che la casa ci sia caduta dal cielo! Per metterla in piedi ci sono voluti anni di impegno e tanto, tanto lavoro materiale. Ora dal 4 marzo la nostra grande avventura di Vita Indipendente è cominciata, in una casa molto bella e circondata da un ampio giardino. I due appartamenti sono al primo piano e c'è l'ascensore. Il mio ha tre camere da letto, una cucina-soggiorno e un bagno e potrà ospitare, per brevi periodi di tempo, anche altre persone disabili residenti nella Regione che volessero fare esperienza di `vita autonoma'. Infatti, un progetto come questo non avrebbe senso se non fosse aperto agli altri".

"Tanta è stata l'emozione - ci dice dal canto suo Daniela - che non riesco proprio a ricordare cosa ho provato quando sono entrata a `casa mia' per la prima volta. Forse, dopo averla desiderata per anni, per cinque lunghi anni trascorsi in comunità dopo l'incidente che mi ha procurato una lesione midollare, non mi sembrava vero poter chiudere una porta e restare sola con i miei pensieri. Intanto sono certa che non riuscirò a prendere coscienza di questo cambiamento finché, ogni sera, saremo `in compagnia' delle tante persone che hanno lavorato con noi e per noi e che hanno contribuito con la loro presenza a rassicurarci (e qualche volta, qualcuno, anche ad angosciarci con domande: `ma come farai a vivere da sola?'). La casa sembra fatta su misura per me. Nella cucina-soggiorno ci sono dei mobili bassi e facili da usare, in camera da letto c'è un angolo studio e il bagno è comodo e spazioso. Non ci sono particolari ausili, tranne un seggiolino per fare la doccia".

Ma sei ore al giorno per l'assistenza di un disabile in situazione di gravità non sono poche? "Effettivamente lo sono", conferma Rita. "Una persona come me, con la distrofia, ha bisogno di assistenza continua ventiquattr'ore su ventiquattro e tuttavia, grazie a questo progetto, posso vivere lo stesso in modo autonomo perché potrò contare sull'aiuto di una `rete'. Mi spiego meglio. Nel progetto è prevista l'istituzione di gruppi di auto-aiuto e gruppi di consulenza alla pari per formare una rete di collegamento, di sostegno e di servizi da offrire non solo alle persone disabili che fanno parte del progetto stesso, ma anche a chiunque altro, nell'ambito della provincia, viva in situazioni di disagio. Daniela ed io facciamo parte di questa rete che, nel nostro caso, si mette in azione quando gli assistenti, finito il loro servizio, vanno via. In cambio, noi mettiamo a disposizione della rete stessa le nostre competenze ed esperienze nella gestione dei relativi servizi. Così, di notte posso dormire finanche da sola, perché se avessi bisogno di qualcosa potrei contare sull'intervento di una delle due persone della nostra rete che abitano l'una nell'appartamento soprastante al mio, l'altra nel piano sottostante".

Ma i componenti di questa "rete" sono dei volontari? "Non proprio - segnala Rita -, sono persone integrate nella rete dell'Associazione Comunità Progetto Sud che `scambiano' la loro attività, i loro servizi, con le competenze specifiche che i soggetti da assistere sono in grado di offrire. E' insomma uno scambio alla pari".

"Tra gli altri elementi aggiuntivi previsti dal progetto - conclude Rita - vi sono anche la costituzione di una Banca del Tempo e la Promozione culturale della disabilità. La Banca del Tempo è un'innovazione sociale che rafforza la rete di solidarietà. Essa infatti è fondata sullo scambio alla pari di tutte quelle prestazioni capaci di soddisfare bisogni legati alla vita quotidiana, al lavoro e alla cura di persone che vivono in stato di disagio. E' comunque un modo per riorganizzare la rete di reciproco aiuto, tipica dei rapporti di buon vicinato. In Italia ci sono diverse esperienze analoghe e c'è un'ampia letteratura cui fare riferimento. Per promuovere invece una nuova cultura della disabilità, bisognerà intervenire nelle scuole, lavorare con gli Enti Pubblici e con i Comuni dell'area. In tutto questo, noi persone con disabilità non siamo gli utenti del servizio, ma i veri protagonisti del progetto. Un progetto che vuole essere un modello da copiare, perché dare alle persone disabili l'opportunità di vivere in modo autonomo e interindipendente, metterle in condizione di poter gestire da soli la propria vita senza dover dipendere sempre da qualcuno, significa creare una nuova cultura per una società nuova, dove condizioni di non-discriminazione, di pari opportunità e la qualità della vita siano gli elementi essenziali per garantire i diritti di cittadinanza e il rispetto dei diritti umani".

*In collaborazione con Mariella Petrone.

Articolo tratto da DM 145 - aprile 2002. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com