Dopo l'undici settembre

a cura di Antonella Lavagnino

Qual è stato l'impatto sociale dei terribili attentati dell'11 settembre negli Stati Uniti, guardando in particolare alle ricadute nei confronti delle persone disabili? Lo avevamo già chiesto al professor Salvatore Di Mauro in DM 143/144 (New York e le regole del gioco), il quale ci aveva inviato alcune interessanti riflessioni "a caldo".

In modo ora più ampio e meditato ci rispondono direttamente numerosi componenti dell'MDA, la Muscular Dystrophy Association statunitense, che ringraziamo per la grande disponibilità dimostrata nei confronti del nostro giornale, con una citazione particolare per Robert Ross, presidente dell'Associazione, cortese ed efficiente nel raccogliere per noi le varie testimonianze.

Le domande che abbiamo posto all'MDA erano abbastanza semplici. Che cosa avete avvertito di nuovo nel vostro Paese dopo l'11 settembre? Pensate possano esservi delle ripercussioni - nel bene o nel male - per le persone con disabilità? Guardando poi al "caso antrace", credete che quanto successo possa far crescere le difficoltà in ambito di ricerca scientifica (difficoltà a condurre nuovi trial, a trovare volontari per i trial stessi)?

"Come persona disabile - ci ha raccontato Tom Bush, Consigliere dell'MDA - sono molto triste e arrabbiato, come ogni altro essere umano, per gli eventi dell'11 settembre. E comunque, questa terrificante tragedia mi è servita per mettere la mia vita, così come credo sia successo a molti altri, in una più giusta prospettiva. Molte cose che mi sembravano importanti ora mi appaiono insignificanti e irrilevanti, se paragonate agli orribili eventi, alla perdita di vite e al continuo dolore delle famiglie e degli amici. Stranamente, non provo rabbia né per gli arabo-americani, né per gli Arabi, né per i credenti musulmani, molti dei quali sono egualmente sconvolti dalla tragedia e soffrono con tutti noi. Io riservo la mia rabbia per il male, che si nasconde nel nostro mondo e la cui mente malata vomita inaudibili pene e sofferenze, usando persone impazzite e scriteriate. Il male è l'unico vero nemico e ognuno di noi, a proprio modo, deve tendere ad un potere più grande e pregare affinché questo possa vincere".

Questo dal punto di vista delle sensazioni. E per quanto riguarda le possibili conseguenze? "Credo che gli eventi dell'11 settembre - sostiene Michelle Morgan, altra Consigliera dell'MDA - abbiano sicuramente portato più attenzione sui diritti e i bisogni dei disabili. Abbiamo ascoltato molte testimonianze di disabili vittime dell'attacco al World Trade Center. Il risultato è stato un crescente interesse affinché i piani d'emergenza includessero efficaci modi di evacuazione per portatori di handicap in carrozzina o con altri problemi di mobilità. L'uscita di sicurezza delle aerolinee è un altro esempio di come i diritti e i bisogni dei disabili siano stati tenuti in considerazione in questo periodo di crisi. Nello stabilire procedure per rafforzare la sicurezza delle aerolinee del Paese, la Federal Aviation Administration (FAA), ha altresì compiuto importanti passi perché le nuove regole preservino e rispettino i diritti civili dei passeggeri disabili".

"Certo - riprende altresì Bush, confortato anche dall'altro Consigliere Mac Brewer, oltre che da Phil Ivory, produttore e autore TV - è possibile che la causa dei disabili possa essere momentaneamente `disertata', visto che molti dovranno riconsiderare le loro priorità. Ma nel lungo termine credo che dobbiamo essere ottimisti. La straordinarietà del supporto della gente, non solo economico, ma di tempo e disponibilità, mi conferma che c'è una crescente voglia di solidarietà".

Entrano più concretamente nel cuore dei "problemi possibili" Dan Stimson (collaboratore scientifico dell'MDA) e Sharon Hesterlee (direttore dello sviluppo della ricerca scientifica dell'Associazione), i quali segnalano due momenti di difficoltà reali. "Probabilmente - secondo Stimson - sia l'MDA che le altre organizzazioni no profit subiranno una forte crisi economica. Immediatamente dopo gli eventi dell'11 settembre, molte persone hanno giustamente incanalato le loro offerte per gli aiuti alle vittime degli attacchi terroristici. In autunno il nostro Paese ha avviato una fase di guerra e ora risentiamo di una forte recessione economica, con crescenti livelli di disoccupazione e calante fiducia dei consumatori". Su un altro versante, Hesterlee, pur dichiarando che il processo legislativo in favore della disabilità procede comunque, sostiene che "un'immediata ripercussione per i disabili, è sicuramente data dalla difficoltà di volare a causa delle nuove regole di sicurezza". E Maggie Wahl, medico e collaboratore scientifico dell'MDA, aggiunge che "l'equipaggiamento medico, inclusi l'ossigeno e gli strumenti per la respirazione, come il servizio di ausilio dei cani, subiranno controlli ancor più accurati".

L'altro tema che abbiamo affrontato riguardava il cosiddetto "caso antrace", nel tentativo di capire se potessero esservi delle ripercussioni, soprattutto nel campo di quella ricerca scientifica che può coinvolgere più direttamente le persone affette da malattie neuromuscolari. Qui la posizione delle varie persone interpellate è sembrata sostanzialmente unanime e in accordo con quanto dichiarato da Brewer il quale, ricordando che "i dettagli tecnici sul trattamento dell'antrace sono stati bene pubblicizzati dai media", ritiene "inconcepibile che questo possa influire in qualche modo sulla ricerca genetica o sui processi clinici". E si tratta di una posizione condivisa da Morgan, Ivory, Hesterlee e anche da Ronald J. Schenkenberger, direttore amministrativo della ricerca dell'MDA, il quale dichiara pure che "l'impatto emotivo in tutti ricercatori dell'MDA è stato naturalmente molto forte. Fortunatamente la ricerca ha continuato ad andare avanti senza interruzioni. I vari laboratori sono dislocati in tutto il Paese (e nel mondo) e se Ground Zero era il centro finanziario degli Stati Uniti, va detto che nessun centro di ricerca era dislocato nelle sue vicinanze. Molti Centri, poi, hanno rafforzato le procedure di sicurezza per i contenitori di sostanze volatili biologiche e biochimiche, materiali che per altro non sono generalmente usati nella ricerca delle malattie neuromuscolari".

Più incerta è Wahl, secondo la quale "le priorità dei fondi federali sono state probabilmente spostate verso le immediate urgenze relative alla prevenzione di epidemie provocate da attacchi di bioterrorismo né sono ancora chiari, nelle loro forme, altri eventuali cambiamenti nelle priorità. Devo per altro rilevare che ad esempio le decisioni congressuali relative alla regolazione delle cellule staminali sono state posposte a causa delle urgenze dell'11 settembre e del conseguente conflitto in Afghanistan, lasciando una grande incertezza in questo campo della ricerca biologica".

Un effetto negativo più indiretto e immediato, secondo Hesterlee, è stato invece dato dalla paura di volare, ciò che, soprattutto nei primi mesi, ha portato a disertare (e talora a fare annullare) molti importanti incontri scientifici. Al contrario, Stimson, non solo ritiene "improbabile che la questione dell'antrace possa in qualche modo influire sull'andamento della ricerca sulle malattie neuromuscolari", ma addirittura crede "che tutto questo faccia bene all'immagine della scienza, visto che la gente guarda in questi momenti con particolare attenzione agli scienziati, per le loro domande e le speranze".

Per concludere, particolare attenzione - da parte di tutti i nostri interlocutori - è stata posta sui numerosi vigili del fuoco periti nel disastro delle Torri Gemelle, una categoria da sempre molto vicina all'MDA, tanto da portare ad un'iniziativa di raccolta fondi, da parte dell'Associazione americana, in favore delle famiglie degli stessi vigili del fuoco (con una somma raccolta di oltre 66.000 dollari).

In questo ambito è stata resa pubblica anche una bella lettera di Mattie Stepanek, undicenne del Maryland, socio dell'MDA, affetto da miopatia mitocondriale, che ha scritto tra l'altro: "Sono particolarmente triste perché il giorno prima della tragedia, mia madre ed io abbiamo passato uno splendido weekend con centinaia di vigili del fuoco, che hanno giocato a softball per tre giorni, per raccogliere fondi in favore dell'MDA e dei `ragazzi di Jerry' [si riferisce ad una delle sottoscrizioni lanciate da Jerry Lewis, in favore dei ragazzi con malattie neuromuscolari, N.d.R.]. La mia preghiera e la mia speranza sono che tutte quelle migliaia di innocenti e quelle centinaia di pompieri non siano morti senza lasciarci una lezione. Vorrei che trovassimo un senso a questa immane tragedia. Non dovremo mai dimenticare come il nostro Paese si sia unito dopo la tragedia e come tutti abbiano cercato di aiutare i propri simili. E continuando a vivere e a giocare, come dobbiamo fare, ricordiamo sempre come abbiamo risposto a questa perdita e continuiamo a restare uniti anche in futuro".

Articolo tratto da DM 145 - aprile 2002. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com