Il peso dell'unione

Intervista a Claudio Guarise

C'è anche un non vedente tra i Presidenti della UILDM! E' Claudio Guarise, di Legnano, nell'hinterland milanese, al quale abbiamo posto alcune domande su questa sua esperienza, non così frequente.

Perché è "normale" che una persona non vedente sia Presidente di una Sezione della UILDM?

Penso che la disabilità non abbia colore o modi diversi di essere interpretata. Le problematiche da affrontare sono leggermente diverse, ma fondamentalmente coincidono. Penso anzi che si tratti di un'opportunità di arricchimento reciproco: abbiamo conosciuto una realtà diversa, ma con molti punti di contatto. Ad esempio, un problema del tutto comune è quello delle barriere architettoniche e in generale dell'accessibilità: se per una persona con disabilità motoria un gradino rappresenta un ostacolo, per un non vedente lo è qualsiasi cosa ostruisca un passaggio. Per entrambi, in sostanza, si tratta di avere libertà nel movimento, obiettivo che può essere ottenuto contemporaneamente, realizzando strutture prive di ostacoli.

E' possibile avviare iniziative comuni per l'accessibilità tra le associazioni di persone con disabilità motoria e visiva?

La UILDM di Legnano aderisce al CLEBA (Comitato Legnanese per l'Eliminazione delle Barriere Architettoniche) - di cui è stata tra i fondatori - il quale è costituito da una persona non vedente (non il sottoscritto), da una persona paraplegica, da una affetta da sclerosi multipla, da un miodistrofico e da un normodotato. Il CLEBA sensibilizza sui problemi dell'accessibilità per tutti e ha ottenuto risultati apprezzabili, dal momento che è stato consultato da alcune amministrazioni locali per risolvere problemi specifici. Ciò dimostra che, almeno a livello territoriale, se ci si muove insieme ad altre associazioni per risolvere i problemi comuni, si ha maggior peso (anche numerico) e quindi maggiori probabilità di essere ascoltati.

Come viene percepito e vissuto all'interno della UILDM - e in particolare nella Sezione di Legnano - il fatto che lei sia una persona non vedente?

In occasione delle riunioni nazionali, gran parte delle persone che mi conoscono mi salutano e si intrattengono con me. Alcune invece, pur conoscendomi, non hanno alcun contatto. Per chi non mi conosce - dal momento che la mia disabilità non è così evidente - forse posso sembrare una persona "chiusa", ciò che non è.

Per quanto poi riguarda la Sezione, non c'è mai stato alcun problema. Il mio handicap non ha creato difficoltà nei rapporti con le persone, tutti si rivolgono a me tranquillamente. Qualche difficoltà può esserci dal punto di vista pratico, ma sono per lo più piccole cose: ad esempio, non posso verificare personalmente lo stato di conservazione e di ordine degli oggetti in Sezione. Nei rapporti con gi utenti e con i loro familiari, penso invece di essere visto più nel mio ruolo di dipendente comunale che non in quello di persona non vedente. Infatti, dal momento che per lavoro sono in diretto contatto con persone ed enti che si occupano di disabilità a livello locale, per loro è stato da subito normale rivolgersi a me affinché verificassi di volta in volta i servizi che la Pubblica Amministrazione poteva erogare.

In ogni caso, prima ancora di essere Presidente sono stato Tesoriere e anche in quel ruolo non ho mai avuto problemi di relazioni. L'esperienza di questi sette anni nella vita di Sezione mi ha insegnato che per gli utenti è sufficiente che una persona dimostri di mettere impegno in ciò che fa. Non è necessario condividere lo stesso tipo di problema fisico.

Quando deve rappresentare la sua Sezione al di fuori dell'Associazione e del Comune, ha notato qualche difficoltà con gli interlocutori?

Normalmente al primo impatto c'è un po' di perplessità: un non vedente che si presenta come rappresentante dei disabili motori! Poi però, dialogando, si chiarisce tutto. Ho notato peraltro in questi ultimi anni che le associazioni a livello territoriale tendono sempre più a muoversi insieme e sicuramente ciò ha comportato un allargamento della visione della disabilità e più in generale delle sue problematiche.

In una sola occasione, ad una festa del volontariato regionale mi lasciò perplesso la battuta dello speaker che presentava le varie associazioni, quando disse: "Il Presidente della Sezione UILDM di Legnano...", aggiungendo poi: "Non vedente". Quindi volle spiegare: "Disabile: giusto, perché un'associazione di disabili deve avere un Presidente disabile". Mi è sembrato decisamente fuori luogo. Quale sarà stato il vero disabile?

Quali sono i servizi di cui hanno maggior bisogno i vostri utenti?

Il servizio che più ci viene richiesto è quello dei trasporti effettuati con mezzi attrezzati. Molte persone con disabilità motoria o difficoltà di deambulazione anche transitoria si rivolgono a noi per usufruirne. A tal proposito, i responsabili dei Servizi Sociali del Comune in cui lavoro, sapendo della mia appartenenza alla UILDM, segnalano proprio la nostra Sezione per risolvere i problemi di trasporto. Dal canto loro, gli utenti della Sezione chiedono di essere accompagnati a scuola, a fare fisioterapia o altro.

La domanda è davvero notevole e in questo momento, in cui il numero degli obiettori di coscienza che ci vengono assegnati è molto inferiore rispetto a quanto previsto dalla convenzione nazionale, non riusciamo a far fronte a tutte le nuove richieste che ci giungono. E così, se fino a poco tempo fa il servizio era completamente gratuito - lasciando alla discrezione degli utenti la possibilità di contribuire ai costi - da un'analisi dei nostri ultimi bilanci è emerso che gran parte delle uscite sono proprio legate all'utilizzo dei mezzi. Si è deciso quindi di chiedere una contribuzione alle spese proporzionale al servizio.

Riusciamo infine a fornire anche qualche ora di servizio di assistenza personale, soprattutto rivolto alle persone che vivono da sole.

Come si avvicinano le persone alla Sezione?

Alcuni per avere informazioni sullo stato di avanzamento della ricerca scientifica o sulle normative riguardanti agevolazioni particolari. Altri provengono da associazioni non in grado di fornire loro le risposte che cercavano. In generale devo dire che sono molto apprezzate dagli associati tutte le informazioni riguardanti le normative. Noi abbiamo potuto rispondere grazie al lavoro svolto dagli uffici della Direzione Nazionale, dal momento che, negli ultimi anni (soprattutto con la diffusione della posta elettronica), i tempi delle risposte e della loro diffusione si sono notevolmente ridotti. Altri ancora ci hanno infine conosciuti in occasione di nostre iniziative di raccolta fondi o di sensibilizzazione che negli ultimi anni sono diventati appuntamenti fissi nelle piazze. Ciò, insieme ai nostri furgoni in servizio, ha sicuramente contribuito a far conoscere sempre di più il logo e il nome della UILDM sul territorio. Lo dimostra il fatto che fino a qualche anno fa il nostro nome veniva scambiato con quello di un noto sindacato nazionale, mentre ora molte persone sanno benissimo di che cosa ci occupiamo. Anche la nostra appartenenza alla Consulta Comunale del Volontariato ha contribuito poi a far conoscere la UILDM.

Il nostro limite attuale è che ci vorrebbero più volontari, possibilmente con un po' di tempo libero, un problema, questo, che ci accomuna alle altre associazioni che appartengono alla Consulta Comunale. Per questo motivo è stata realizzata una campagna di sensibilizzazione nelle scuole superiori che speriamo dia buoni frutti.

Articolo tratto da DM 145 - aprile 2002. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com