Trent'anni di condivisione

Per ricordare i trent'anni della Sezione UILDM di Padova - degnamente festeggiati nel dicembre del 2001 - la testimonianza più bella ci sembra lo scritto di Elisa Di Lorenzo, letto pubblicamente per l'occasione. Ne riportiamo i brani più significativi.

"[...] Nel 2001 un disabile con malattia neuromuscolare rappresenta per la stragrande maggioranza delle persone un malato `diverso' che non sembra avere diritto alla comprensione e alla solidarietà, se non da parte di poche persone che da vicino ne hanno vissuto la tragicità o da animi speciali (purtroppo rari, ma per questo speciali) che scelgono di seguire questo tipo di pazienti nella loro complessità, non solo a livello di patologia, ma anche sotto il delicato profilo psicologico, essendo questi a volta carenti di affetti e comprensioni.

Ho 53 anni e circa quindici anni fa sono passata da donna instancabile, attiva, coraggiosa e ricca di idee a donna conscia della propria disabilità. Non è stato per niente facile accettare la diagnosi di una malattia così invalidante nel tempo, anche se non gravissima e maligna (come si esprime il gergo medico). Ho dovuto lottare sin dall'inizio dei primi sintomi che nessuno credeva o capiva. Questa mia lotta quotidiana ha provocato in me tanta amarezza che mi ha portato a isolarmi da amicizie e conoscenze che si sono rivelate molto poco sensibili, facendomi sentire abbandonata come può esserlo una malata `infetta'.

Ammetto di avere avvertito l'indispensabile bisogno di parlare con altri per accettare questa malattia, non solo per trovare la mai dovuta rassegnazione a conviverci, ma anche per spiegare o forse giustificare le mie limitazioni che, non essendo così evidenti, agli occhi di altri venivano scambiate per pigrizia o ipocondria... Quando ho cercato di spiegare in modo scientifico la patologia, notavo che lo sguardo delle persone che dovevano ascoltarmi tendeva a perdersi nel vuoto. Sembrava di leggervi qualcosa del tipo "per fortuna non è capitato a me!". Quando mi sono azzardata a violare la mia privacy, chiarendo che non solo era genetica, ma anche ereditaria, ho peggiorato la situazione, ferita da esclamazioni ignoranti e superficiali.

Dopo dodici anni dalla diagnosi, mi si chiede ancora se ho riscontrato dei miglioramenti, se ho trovato una cura appropriata: tutto ciò mi manda in crisi, non solo per il fatto di sentirmi incompresa, ma anche perché sento che viene sottovalutato lo sforzo enorme che quotidianamente compio per mandare avanti la mia famiglia che con tanto amore ho costruito e il coraggio che mi impongo per lottare contro le fasi dolorose e acutizzanti che seguono, quasi regolari, la mia invalidità. Mentre il mio fisico tende a cedere, la mia mente non si vuole arrendere e grazie a questo riesco ancora a programmare la mia vita quotidiana, ringraziando ogni sera il Signore per avermi donato la forza e il coraggio di farlo da sola.

Non è giusto isolare il disabile o vergognarsi di parlarne e assisterlo. Noi, questa ennesima condanna non la vogliamo. Io sono stata un po' meno sfortunata nella mia disgrazia: riesco ancora a camminare, anche se con il minimo della resistenza, ma sto pagando questo con l'incredulità delle persone che mi circondano e non comprendono la mia disabilità. Vivo sperando che con il tempo e con una maggiore informazione si possano capire queste malattie così complesse. Vivo soprattutto ringraziando mio marito che, lavorando duramente, ha potuto far fronte finanziariamente alle continue spese richieste per curarmi nei limiti della scienza. Ringrazio anche le mie figlie che ricambiano la stessa intensità del mio amore per loro, riempiendomi di soddisfazioni e di attenzioni che mi infondono coraggio.

Ultima ma non meno importante è la dose di gioia mista a comprensione che la Sezione UILDM di Padova riesce a donarmi nelle mie settimane [...]. Nelle giornate più buie mi viene dato sostegno e attenzione, in quelle più serene tanta gioia da condividere assieme. Con tutti possiamo affrontare gli argomenti più svariati, proprio come persone uguali: nessuno sta più giù, nessuno più su. Non esiste distinzione di età, nella Sezione: tutti sanno coccolare tutti in modo diverso, ma con la stessa intensità, e questo è importante, soprattutto per persone come me che avvertono questo bisogno per poter continuare a scrivere le pagine della propria vita nel modo meno sofferente possibile [...]".

(Stefano Borgato)

Articolo tratto da DM 145 - aprile 2002. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com