L'eredità di Mariella

"Mi chiamo Mariella Melzani, ho 29 anni, abito in provincia di Brescia e sono affetta da distrofia. Mi sono laureata in Scienze della Formazione con una tesi sulle comunità virtuali, e adesso ho aperto insieme al mio compagno la web-house Compraweb. Collaboro inoltre con il Comune di Brescia in qualità di consulente per l'handicap. Ho smesso di camminare a undici anni, ma nonostante questo non mi sono privata di esperienze `particolari', quali guidare una barca a vela, volare in deltaplano, e viaggiare. Sono inoltre un'amante della tecnologia e appena posso mi regalo nuovi `giocattoli'. Uso Internet dal 1996 e sono entusiasta delle possibilità offerte da questo mondo finalmente privo di barriere architettoniche. Lo scopo che mi ha spinto a realizzare il progetto `Distrofiles' è stato quello di fornire un ausilio valido a tutti i distrofici e una fonte di informazioni anche ai semplici curiosi circa la distrofia".

Così si presentava Mariella ai visitatori di www.distrofiles.it, l'ultima sua importante creazione, che oggi si apre con un avviso che non lascia spazio a troppi commenti: "Ciao a tutti, questo sito è stato messo on line il 7 febbraio 2002 a mezzogiorno. Per un'impressionante coincidenza Mariella è spirata alle 22 dello stesso giorno, improvvisamente, mentre assistevamo ad uno spettacolo teatrale. Vi invito quindi a considerare queste pagine come una specie di `eredità' che Mariella ha deciso di condividere con voi, sperando possa dare delle risposte sul tema della distrofia, e a mandarmi le vostre impressioni. Io sono Marco, il compagno di Mariella. Grazie a tutti!".

Era una persona solare, Mariella, vitale, attiva, piena di curiosità, emozioni e interessi. Quando le capitava di collaborare con DM, era sempre una bella "avventura" progettare ed elaborare assieme il pezzo. Proponeva idee "semplicemente" efficaci, di quelle però che possono davvero cambiare la cultura nei confronti della disabilità, come quando sosteneva che "con un po' di buona volontà e l'aiuto di persone vicine oggi si possono superare ostacoli che fino a ieri erano ritenuti insormontabili".

La sua eredità culturale potrà certamente diventare molto importante, soprattutto quando sempre più persone riusciranno a comprenderla con disincanto e senza pregiudizi. Per ora ci piace ricordare Mariella sorridente, ironica e contenta, come in quel corso di vela sul Lago di Garda che lei stessa spesso citava.

Il suo resoconto pubblicato in DM 132 aveva fatto letteralmente "innamorare" tanti lettori, di quella persona così fragile, in mezzo alle onde, ma tanto convinta della propria "sfida". Ed è proprio con alcuni brani di quel racconto che vogliamo concludere questo breve ricordo.

[...] Quando mi è stato proposto di provare la barca a vela, la curiosità e la mia voglia di collezionare esperienze ed emozioni mi avevano spinto istintivamente a rispondere con un "sì" deciso, trascurando "completamente" l'aspetto pratico. Ma lo shock non è tardato ad arrivare... già dopo la prima ora di teoria, cominciavo a fare "no" col capo e ad indietreggiare con la carrozzina elettronica!

Per la prima volta mi avvicinavo al mondo "velico" o "nautico" [...] e il semplice "tirare" doveva diventare... "cazzare"! "Lasciare" diventava "lascare" e le volgarissime corde diventavano, come d'incanto, "cime". [...] Le mie notti erano animate da incubi in cui ero sola ad affrontare venti e mari "montagnosi", durante un'agguerritissima gara con gli altri corsisti e per di più con i delfini che sogghignando mi dicevano: Chi non stramba, non è in gamba!, Chi vive cazzando, muore cozzando, Ogni lascata è persa! [...] All'inizio mi stavo arrendendo [...], ma alla fine anch'io ho potuto avanzare nel golfo e navigare col solo rumore dell'acqua e, ahimè, delle vele, quando sbagliavo qualche manovra... portandomi ad esclamare: "Signor Giovanni, cosa devo fare, cazzo!?! (voce del verbo "cazzare", naturalmente!).

Chiudere gli occhi e sentire il vento sul viso... le onde... assaporare questi momenti di libertà così "magici" e rari per me... avvicinarsi al lungolago per poi cambiare rotta... avere la fortuna di vedere uno splendido arcobaleno sul lago... e rientrare al porto con il sole di fronte, navigando nel suo riflesso luccicante sull'acqua... Sono tutte emozioni che spero di rivivere e che vorrei provassero anche altri.

Grazie Mariella!

(Stefano Borgato)

Articolo tratto da DM 145 - aprile 2002. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com