Ragione e sentimento

Merita certamente uno spazio da dibattito "forte" il tema lanciato da Simona Lancioni in DM 142 (Telethon non illumina), con le numerose reazioni che il suo scritto ha suscitato. Punto di partenza l'impegno della UILDM per Telethon e un problema che banalizzato diventa più o meno questo: "E' più giusto investire nel futuro o nel presente?". L'intelligenza e la profondità di alcune lettere che ci sono arrivate fanno davvero ben sperare. Ne abbiamo scelte in particolare due, di Annalisa Benedetti e Alberto Paglicci, alla seconda delle quali torna a rispondere Simona Lancioni.

Per continuare insieme

Lo intitolerei proprio Ragione e sentimento il dibattito scaturito fra Monica Marenghi e Simona Lancioni in DM 143/144 (Telethon e l'impegno), riguardo all'annosa questione se sia giusto che la UILDM raccolga fondi per Telethon. Monica e Simona hanno due opinioni diverse, tanto diverse che l'una comincia a maggio a pensare come raccogliere fondi a dicembre, l'altra decide di non occuparsene e rimane concentrata sulle attività della propria Sezione, volte a migliorare la qualità della vita delle persone che vi fanno riferimento e a migliorare la società tutta rispetto all'apertura mentale e culturale nei riguardi di chi abbia un handicap fisico-motorio grave. L'una decide di investire nel futuro, l'altra nel presente. L'una insegue una speranza e alimenta "il grande sogno", l'altra costruisce una realtà.

Ma sono davvero così in contrasto? Tutte e due sono mosse da un sentimento comune: l'amore per una persona molto importante della loro vita. Tutte e due vogliono il meglio per questa persona.

Simona la conosco personalmente da un po' di tempo, seppure ci si veda raramente, so come lavora, come la pensa e la stimo moltissimo. Il suo discorso non fa una piega. Ama il suo compagno e decide che vuole il meglio adesso per lui e per loro. Ma non credo che Monica - che conosco da meno tempo e con la quale ho avuto modo di scambiare alcuni pensieri in un paio di occasioni - sperando nel futuro, trascuri i bisogni che suo figlio esprime ora, per la vita che sta vivendo in questo momento. Tutte e due stanno seguendo la strada giusta. La strada dettata dal loro sentimento, prima ancora che questo venga trasformato in azione dalla ragione. E non esiste a mio avviso un atteggiamento giusto o sbagliato nei confronti di una causa (in questo caso Telethon) che può in qualche modo modificare o non modificare la vita delle persone che ami.

Quando si è coinvolti personalmente, emotivamente, è difficile esprimersi in modo obiettivo, ancor più difficile astenersi dal giudicare il pensiero o l'azione altrui. Si tende a prendere una posizione e a difenderla senza soffermarsi troppo sui particolari, senza a volte ascoltare bene fino in fondo, senza rendersi conto che si è mossi dallo stesso movente dell'altro: soltanto, si scelgono mezzi diversi.

Per questo le posizioni di ognuno - che sono poi le scelte di ognuno - vanno rispettate, seppure possiamo non condividerle. Non trovo vantaggioso giudicare una Sezione UILDM nel bene o nel male a seconda di come essa si ponga nei confronti di Telethon. La UILDM ha la libertà di scegliere se raccogliere fondi o meno e questa libertà va rispettata. Non trovo nemmeno vantaggioso mettere le Sezioni in competizione fra di loro per questa causa.

Io faccio parte della UILDM di Bergamo, una di quelle Sezioni che ha scelto di raccogliere fondi per Telethon. Tengo a precisare che sono una dipendente e che mi limito a mettere in pratica le delibere del Consiglio Direttivo. Le risorse umane mentali e fisiche che si spendono per Telethon sono pari a quelle spese durante gli altri dieci mesi dell'anno per portare avanti tutte le altre attività istituzionali. Gli sforzi per organizzare le manifestazioni legate a Telethon, forse, sembrano pesare di più perché concentrati tutti nell'arco dei due mesi finali di un anno già ricco di quelle attività che Simona si auspica che le Sezioni UILDM portino avanti per rendere migliore da subito il presente delle persone disabili. E per le quali, di fatto, la UILDM esiste. La UILDM di Bergamo ha la fortuna di riuscire a fare tutte e due le cose. Accontentare chi la pensa come Monica e chi la pensa come Simona.

Che dire ancora a Monica e a Simona? Di continuare sulla strada intrapresa... insieme, perché la UILDM ha bisogno di tutte e due loro, insieme. Il dialogo e l'ascolto, lo scambio reciproco di esperienze e l'impegno collettivo possono giovare a un'associazione fatta di persone per le persone. E la UILDM è composta di persone che confidano nel futuro e di persone che credono nel presente. Che cosa c'è di sbagliato?

Annalisa Benedetti

Quando arriva il camion...

Un uomo passeggiava in una strada stretta e vedeva, sul balcone di un palazzo vicino, un giovanotto seduto in poltrona a bere una bibita, che non lo aveva neppure notato. L'uomo si accorse che stava arrivando un camion, evidentemente fuori controllo, che lo avrebbe sicuramente travolto. Si guardò intorno terrorizzato, alla ricerca di una possibile salvezza, che lo togliesse da quella situazione tragica. Vide le porte di alcuni negozi vicini, che avrebbe potuto aprire per salvarsi. Cosa fece invece l'uomo? Chiamò il giovanotto sul balcone e, nei pochi secondi che aveva prima dell'urto del camion, gli raccomandò di insegnare ai figli, che avrebbe forse avuto, di essere molto prudenti nel camminare in strada, di prestare molta attenzione ai veicoli. E sapeva che quel giovanotto non era neppure fidanzato, e forse non era molto interessato alle donne.

Forse è un pensiero esagerato, ma è quello che mi è venuto alla mente dopo aver letto e riletto in DM 142 l'"opinione" di Simona Lancioni (Telethon non illumina) e la lettera di Monica Marenghi (con la risposta di Simona) in DM 143/144 (Telethon e l'impegno). Mi sembrano giuste, realistiche, direi "complete" le opinioni di Simona, e ritengo giustissime le parole "la ricerca è un importante investimento sul futuro che deve essere fatto. Ma perché preoccuparsi tanto per le generazioni future e, contemporaneamente, disinteressarsi di chi con la disabilità ci convive oggi?".

E penso siano dello stesso parere moltissimi disabili di oggi, in carne ed ossa, che vivono sulla loro pelle, adesso, una situazione molto difficile, che potrebbe essere non eliminata, ma sicuramente alleggerita di molto, se venisse prestata loro un'assistenza non dico ottimale, ma almeno sufficiente, degna di un Paese che si ritiene civile. E sono forse dello stesso parere molti dei loro familiari, lasciati quasi soli ad alzare dal letto, a far fare pipì e a far compiere gli altri atti quotidiani di cura della persona, come scrive Simona, e come scriveva nel 1998, sempre in DM, Paolo Borioni, che con le sue battaglie dimostra di essere persona di grandissima intelligenza, sensibilità, onestà e coraggio.

Poi mi è venuto in testa anche un altro pensiero, che ritengo non corrisponda al vero, ma che forse è solo un'ipotesi maligna molto improbabile. Saranno forse i ricchi, preoccupati della possibilità di avere figli e nipoti disabili, e di vivere disabili essi stessi, e in grado di garantire, ai loro familiari disabili attuali, livelli di assistenza personale impensabili per gran parte dei comuni mortali, ad accrescere, a stimolare (e certo non mancano loro i mezzi) il senso di necessità impellente, assoluta, quasi esclusiva, di una ricerca che ai disabili di oggi porterà incerti frutti, ritenendo più utile eliminare la loro preoccupazione per un evento soltanto possibile, e poco probabile, piuttosto che ridurre le grandissime difficoltà, certe, certissime, visibili, attuali, di persone di oggi? Questo pensiero naturalmente non è riferito a Monica, che non conosco e di cui quindi ignoro la situazione economica.

Mi permetto di dire che invece non condivido l'idea di Simona che il non riuscire a svolgere in modo autonomo neanche uno degli atti quotidiani di cura della persona sia un fatto privato, non un fatto della collettività. A mio modesto e discutibilissimo avviso, questo è un fatto di cui la collettività dovrebbe interessarsi molto, e soprattutto farsi carico, almeno in un Paese civile, sviluppato, anzi avanzato, ai primi posti tra i Paesi del mondo. In caso contrario, perché la collettività dovrebbe intervenire a sostegno delle persone danneggiate da terremoti, inondazioni, frane, siccità, o delle persone coinvolte dalle riduzioni di necessità di lavoratori?

Penso non sarebbe male se le persone che condividono le opinioni di Simona Lancioni e Paolo Borioni dessero un piccolo cenno.

Alberto Paglicci

Caro Alberto,

ho letto con molta attenzione la sua lettera e mi fa veramente piacere constatare che i miei pensieri, oltre alle critiche, siano in grado di riscuotere anche qualche apprezzamento. La mia gratificazione diventa ancora più sentita nel veder accostato il mio pensiero a quello di Paolo Borioni (intervistato in DM 132: Io disabile, con genitori "schiavi"), che non conosco personalmente, ma nei confronti del quale provo un profondo sentimento di rispetto e di solidarietà.

Riguardo al fatto che siano i "ricchi" a sostenere maggiormente la ricerca scientifica sarei un po' più cauta. Possiamo considerare verosimile che le persone economicamente agiate, potendo disporre di ampie risorse materiali, strumentali e umane, siano tendenzialmente portate a sottovalutare il problema dell'assistenza o comunque a non focalizzare il nesso imprescindibile che essa ha con l'autonomia delle persone disabili e con quella di chi assiste. Ritengo però più probabile che l'investimento emotivo (la speranza) nella ricerca sia maggiormente correlato al grado di accettazione della malattia (e/o della disabilità) e alle aspettative riguardo agli interventi di cura.

Ognuno di noi affronta gli aspetti problematici della vita (sofferenza, malattia, morte, lutto ecc.), facendo ricorso a un bagaglio di meccanismi difensivi (generalmente inconsci) che filtrano le informazioni e le tengono "in sala d'aspetto" sino a quando l'individuo non si dota (psicologicamente) di strumenti idonei a recepirle o sino a quando la scollatura tra il mondo rappresentato (protetto) e quello reale non è così stridente da divenire insostenibile. Cerco di spiegarmi meglio. Inizialmente per alcuni è più semplice negare la malattia ("il medico si è sbagliato!"), oppure, se proprio non possono negare, si aspettano che il medico (o la ricerca, o Dio, o la magia...) cancelli la malattia e la disabilità ("è così, ma non sarà così per sempre...": altra forma fantasiosa di negazione). Questo non va condannato: va conosciuto, capito e, possibilmente, superato. Si deve arrivare a uno stadio ulteriore in cui si ammette: "la situazione è questa. Cerchiamo di affrontarla dignitosamente". Naturalmente questo non vuol dire smettere di investire nella ricerca: si tratta semplicemente di non utilizzarla più come scudo psicologico. Questo non vuol dire neanche smettere di sperare, ci sono molti modi di sperare: basta trovarne uno che non ci porti fuori dal mondo o, almeno, non troppo fuori da farci male...

Ci tengo infine a precisare che ciò che io considero un fatto privato è la mia relazione affettiva e non la circostanza che la persona con cui ho tale relazione non compia in modo autonomo neanche uno degli atti quotidiani di cura della propria persona. Non ho alcun dubbio circa la considerazione politica che l'autonomia e la dignità delle persone svantaggiate (quale che sia il loro svantaggio) sia una responsabilità dello Stato, della comunità e degli individui presi singolarmente. Non ho molta fiducia nello Stato, ma è Lui il nostro referente. Mi convince di più la solidarietà umana, anche se mi rendo conto che i diritti non possono essere affidati solamente al buon cuore delle persone. Penso che, anche in casi di disabilità grave, l'assistenza non sia un compito così gravoso quando questa mansione non ricade interamente su un'unica persona, ma è assolta da più figure di riferimento. Il problema non è solo di risorse, ma anche di organizzazione e coordinamento. Una buona integrazione tra risorse pubbliche, di privato sociale e di "Quarto Settore" (le famiglie e le cosiddette reti di solidarietà "corta") sembra essere la chiave di volta. Il problema è che le persone non sono abituate ad interagire e che gli utenti sono ancora poco considerati nella definizione degli interventi che vengono loro rivolti. C'è da lavorare! Ma vuoi mettere la sensazione di contribuire a una giusta causa?

Un caro saluto e grazie per la condivisione.

(Simona Lancioni)

Articolo tratto da DM 145 - aprile 2002. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com