Diritti non esigibili

di Gianfranco Bastianello

Sembrava l'uovo di colombo: assistenza personale autogestita. Sembrava che il disabile, da soggetto passivo dei servizi ricevuti, diventasse finalmente "artefice" egli stesso dei servizi, gestendoli in proprio. La mia esperienza si basa sul Comune di Venezia, ove grazie alla sensibilità dell'USL 12 e dello stesso Comune, si era partiti con una serie di progetti di "Vita Indipendente" che miravano da una parte alla riduzione dell'assistenza domiciliare prestata dall'ente pubblico, dall'altra ad una più adeguata assistenza all'utente, dato che era lo stesso disabile che la gestiva in prima persona.

Tutto bello, dunque? Non proprio. I problemi che si presentavano e si presentano tuttora si possono così sintetizzare: ritardi e mancanza di continuità dei finanziamenti; incertezza continua sulle reali disponibilità di copertura finanziaria; difficoltà burocratiche nella gestione degli assistenti; continui cambi dei parametri di valutazione per la stesura dei "progetti". Con un po' di ironia, si può dire che il disabile si perdeva le ore che gli erano destinate a rincorrere fra i vari uffici e in varie riunioni i soldi che gli erano stati "approvati". Insomma, la "Vita Indipendente" era una continua rincorsa all'esigibilità di un diritto.

Nei mesi scorsi ho incontrato amici di altre province che vorrebbero far decollare questa "Vita Indipendente". Si è parlato di riunioni su riunioni con assessori di varia estrazione per convincerli a sponsorizzare questo progetto; non è questo un doversi umiliare? Qual è il costo umano e sociale di queste persone che perdono le proprie giornate alla ricerca del finanziamento ad hoc? Io stesso mi sono ritrovato più volte con gli assessori e le assistenti sociali del mio piccolo comune; ebbene, nonostante loro dicano di "capire le nostre aspettative" (ma chissà poi che cos'hanno capito!), non se la sentivano di proseguire con i progetti in essere. Ed io non potevo dire nulla, perché pare trattarsi di un diritto non esigibile!

Più volte in questo periodo è stata ventilata infatti questa frase. Ma che vuol dire? Sinteticamente significa che tu hai un diritto, ma da qui a pretendere che ti venga concesso, ce ne corre! E' quello che sta succedendo con la "Vita Indipendente".

Da questo spunto, vorrei collegarmi anche a vari temi apparsi tempo addietro (diritti e doveri dei disabili) su questo e su altri giornali. Ci sono delle leggi che sanciscono dei diritti per chi è disabile, le quali vengono puntualmente disattese. Queste leggi sono nate per dare la possibilità ai disabili di vivere "normalmente", nella maniera più autonoma possibile. Ma a ben vedere, i disabili stanno ancora aspettando: bus inaccessibili, barriere ovunque, di lavoro non se ne parla. Prima i doveri dei disabili a reagire o prima il dovere del Legislatore a far rispettare le norme?

Le leggi sono state fatte perché ci sono stati dei disabili che negli anni hanno lottato. A tutt'oggi, per farle rispettare, i disabili devono quotidianamente continuare a lottare con le unghie e con i denti per far valere... i propri diritti. Ci risiamo! Se uno stabilisce che ho un diritto (alla vita, allo studio, al lavoro, a una famiglia), come faccio a far si che questo venga rispettato? Devo continuare a umiliarmi con il politico, l'assessore di turno per chiedere? Perché non si stabilisce che a fronte di un diritto si definisca chi deve farlo rispettare e controllare che ciò venga fatto?

A questo punto più che di diritti temo che vi sia maggior bisogno di rispetto: rispetto per chi deve stringere i denti ogniqualvolta si alza al mattino, per i genitori che devono crescere un bambino disabile, per chi non vuole regali, ma "semplicemente" una vita dignitosa; rispetto per chi non vuole abbassarsi a elemosinare contributi che servono a coprire le mancanze di altri.

Articolo tratto da DM 145 - aprile 2002. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com