Dalle cause all'impatto della disabilità

a cura di Stefano Borgato

E' stata presentata in queste settimane a Trieste - nel corso della "Conferenza Internazionale su Salute e Disabilità", organizzata dall'OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità), in collaborazione con il Ministero della Salute e con la Regione Friuli Venezia Giulia - l'International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF - "Classificazione Internazionale sul Funzionamento, la Disabilità e la Salute"), nuovo strumento predisposto dalla stessa Organizzazione Mondiale della Sanità per descrivere e misurare la salute e la disabilità delle popolazioni.

Si tratta di una vera e propria "svolta epocale", in quanto l'ICF sostituisce la vecchia classificazione ICIDH del 1980 - della quale costituisce la radicale revisione - ed è il frutto del lavoro di oltre sette anni, accettato da 191 Paesi come nuovo standard internazionale per misurare e classificare salute e disabilità. L'Italia è stata tra i 65 Paesi che hanno contribuito alla sua creazione.

"Il governo italiano - conferma Matilde Leonardi, editor dell'edizione italiana dell'ICF - è stato tra quelli che hanno espresso parere favorevole all'approvazione del nuovo strumento da parte dell'Assemblea Mondiale della Sanità nel maggio del 2001. La prima Consensus Conference italiana, uno dei momenti di revisione e validazione della classificazione richiesti dall'OMS a tutti i centri partecipanti al lavoro, si è tenuta a Udine nel dicembre del 1998 e da allora l'Agenzia Regionale della Sanità del Friuli Venezia Giulia, previo accordo con l'OMS, si è presa l'onere - e l'onore - di coordinare i lavori per l'Italia, ciò che motiva anche la scelta di Trieste quale sede della presentazione ufficiale per il nostro Paese. In seguito a quel momento, si è costituito, in maniera volontaria e spontanea, quello che poi è stato chiamato il DIN - Disability Italian Network - che nel corso dei mesi ha coinvolto sempre più persone provenienti da ogni parte d'Italia. Ho trovato personalmente straordinario che i partecipanti del DIN provengano dai settori e dalle situazioni più diverse. Università, IRCCS, Ospedali, organizzazioni di disabili, centri pubblici e privati di riabilitazione, singoli ricercatori di aree diverse, dalla fisioterapia alla statistica, amministrativi e politici, funzionari del Ministero della Sanità e soprattutto persone con diverse condizioni di salute e le loro famiglie, tutti hanno contribuito al processo di revisione e validazione dell'ICF e l'Agenzia della Sanità ha elaborato e portato i risultati della sperimentazione italiana all'OMS".

Ma perché è il caso di parlare di una vera e propria svolta epocale e prima ancora, quali sono state le esigenze principali da cui è nato questo lungo lavoro di revisione?

"L'ICF - ci ha dichiarato con chiarezza e semplicità Gro Harlem Bruntland, Direttore Generale dell'Organizzazione Mondiale della Sanità - intende descrivere ciò che una persona malata o in qualunque condizione di salute può fare e non ciò che non può fare. La chiave, infatti, non è più la disabilità, ma la salute e le capacità residue. In altre parole si può dire che mentre prima quando incominciava la disabilità, la salute finiva o anche che quando una persona era disabile, si trovava automaticamente in una `categoria separata' (letteralmente etichettata come disabled), oggi, con l'ICF, abbiamo voluto elaborare uno strumento che rovesci quasi radicalmente questo modo di pensare, misurando le `capacità sociali'. Uno strumento molto più versatile, con un ventaglio assai più ampio di applicazioni possibili che non una classificazione tradizionale. Insomma, si tratta quasi di una `rivoluzione culturale', che passa dall'enfatizzazione della disabilità a quella della salute delle persone".

"Altro particolare molto importante - segnala Matilde Leonardi - va rilevato nel fatto che l'ICF, riguardando la salute e le condizioni di essa, non `classifica le persone', ma riguarda veramente tutti, poiché ciascuno di noi, in un contesto ambientale sfavorevole o a fronte di qualche difficoltà, può venire a trovarsi in una condizione di salute che lo renda `disabile'. Ci sono milioni di persone che soffrono a causa di una condizione di salute che, in un ambiente sfavorevole, diventa disabilità. Usare un linguaggio comune e cercare di affrontare i problemi della salute e della disabilità in maniera multidisciplinare può essere certamente un primo passo per cercare di diminuire gli anni di vita persi a causa della disabilità. Non più dunque punteggi e graduatorie per la misurazione della minorazione fisica o psichica, ai fini dell'erogazione di sussidi assistenziali, bensì classificazione della salute e di tutte le condizioni ad essa correlate, tenendo in considerazione anche il contesto ambientale (familiare, sociale, economico, lavorativo) dei soggetti interessati".

Un "classificatore della salute", quindi, ma in parallelo anche della "qualità della vita"? "Senz'altro - annota ancora Leonardi -. Mentre infatti gli indicatori tradizionali si basavano sul `tasso di mortalità', l'ICF pone come centrale proprio la `qualità della vita' nelle persone affette da patologie o menomazioni, prendendo in considerazione esattamente gli aspetti sociali della disabilità, con la correlazione fra stato di salute e ambiente: come le persone convivono con la propria condizione e come è possibile migliorare questa condizione per poter vivere un'esistenza il più possibile produttiva e serena".

A giudicare da quanto ci viene detto, sembra perciò di trovarsi di fronte ad un formidabile strumento di lavoro, base ideale per le future politiche sanitarie della stragrande maggioranza dei Paesi del mondo. "Sono certamente d'accordo - riprende Gro Harlem Bruntland - ma ritengo necessaria una premessa generale. Per troppi anni gli investimenti nella salute sono stati visti, da parte di molti economisti, quasi come un `lusso' che solo i Paesi sviluppati, dopo aver raggiunto un alto livello di redditi, avrebbero potuto permettersi di attuare. Personalmente, invece, sono sempre stata convinta del contrario, ovvero che proprio una `popolazione in salute' può essere il prerequisito per una crescita dei redditi! Abbiamo quindi messo intorno a un tavolo, per alcuni anni, numerosi tra i principali economisti da una parte ed esperti della sanità dall'altra, per far sì che trovassero assieme una linea comune di lavoro. Ebbene, alla fine sono arrivati a una semplice conclusione, ovvero che le malattie sono un freno allo sviluppo, mentre gli investimenti nella salute possono essere un input concreto per la crescita economica. L'ICF nasce proprio da queste linee teoriche e credo che i suoi standard potranno costituire la base fondamentale per i futuri investimenti nella sanità, in tutto il mondo. Potrà innanzitutto far tratteggiare il quadro preciso della salute, misurando poi l'efficacia delle varie politiche e i miglioramenti eventualmente originati da queste ultime".

"L'ICF - aggiunge come particolare non secondario Leonardi - pone tutte le patologie sullo stesso piano, indipendentemente dalla loro causa. Se infatti una persona, per un motivo di salute, non riesce a lavorare, ha poca importanza che la causa sia di origine fisica, psichica o sensoriale. Occorre invece intervenire sul contesto sociale, costituendo una rete di servizi di qualità che consentano di fatto di ridurre la disabilità".

Ecco quindi ben precisato un altro tassello che supera radicalmente i vecchi concetti di classificazione dell'handicap. Ma quali elementi possono garantire che il nuovo ICF sarà inteso allo stesso modo in tutto il mondo, al di là delle diverse culture? "L'ICF - afferma Bruntland - è stato il prodotto di un processo di consenso internazionale durato quasi un decennio, che ha coinvolto numerosissime componenti, tra le quali, in ogni sua fase, anche le persone disabili e varie Organizzazioni Non Governative. Esso è stato ampiamente testato sul campo per assicurarne l'applicabilità anche a livello `transculturale', coinvolgendo addetti ai lavori della sanità, fornitori di servizi, uomini politici. La base di partenza perché quelle difficoltà si possano superare c'è quindi tutta!".

Qual è, per concludere il cosiddetto "messaggio chiave" dell'ICF? "Esso - continua Brundland - mette in una nuova luce lo stesso concetto di salute e di disabilità, riconoscendo che quest'ultima non è più la prerogativa di un `gruppo a sé', ma che può coinvolgere ogni essere umano, colpito da una perdita più o meno grave (o più o meno temporanea) della propria salute. L'ICF `codifica' l'esperienza della disabilità, riconoscendola come universale, e nel suo spostare il fuoco dalla causa all'impatto, colloca tutte - ma proprio tutte - le condizioni di salute su un piede di parità, consentendone una comparazione, basata su un metro comune".

Articolo tratto da DM 145 - aprile 2002. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com