L'Aimaneur per continuare a lottare

Oggi cammina appoggiandosi a due stampelle e la sua vista peggiora con il passare del tempo, ma è battagliera e vorrebbe ancora lavorare. E' una donna di 47 anni, medico, che una decina d'anni fa, mentre assisteva una paziente in trattamento emodialitico, dopo avere inalato dei vapori tossici a causa di un incidente idraulico dell'apparecchio utilizzato, ha visto rapidamente accelerare una sua rara malattia genetica, un'encefaloneuromiopatia che provoca crisi di emicrania emiplegica, emiparesi, perdita della vista progressiva e irrecuperabile e altri danni neurologici e muscolari, diventando multisistemica, fino a rendere necessaria la ventilazione assistita durante il sonno.

La protagonista di questa storia - che a malincuore ha dovuto lasciare quattro anni fa il suo luogo di lavoro in un ospedale toscano - già da tempo sperimenta su di sé una serie di farmaci prescritti da specialisti e dei quali lei stessa corregge di volta in volta il dosaggio, durante i periodi di peggioramento della malattia di base.

Oggi ha fondato un'associazione che si chiama Aimaneur (Associazione Italiana per le Malattie Neurologiche Rare), la quale chiede fondamentalmente più aiuto, sensibilità e attenzione, in favore dei propri iscritti che, non potendo più svolgere il proprio lavoro secondo le "regole medie" di efficienza e produttività, vorrebbero continuare a rendersi socialmente utili - magari tramite Internet - e mantenendo i contatti con altre Associazioni che vivano problemi analoghi (un'iniziativa in questo senso ha portato alla nascita in Toscana del "Forum", nel quale si sono unite una serie di associazioni di malattie rare e croniche).

Da segnalare anche il problema dei farmaci e degli ausili necessari, il cui costo risulta difficile da sostenere - nel caso della fondatrice di Aimaneur - con la sola pensione e tre figli ancora minorenni.

Battaglie difficili, vite "ingabbiate", per persone colpite da malattie tanto invalidanti, ma anche segnali positivi che la voglia di lottare non manca, come questa nuova iniziativa, con la quale tutti possono entrare in contatto tramite posta elettronica (il recapito dell'Aimaneur è aimaneur@grazie.co.uk).

(S.B.)

Articolo tratto da DM 146/147, numero doppio, Settembre/Dicembre 2002. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com