"Uniamo" le forze!

di Loredana Nasta*

La Federazione Italiana Malattie Rare "Uniamo", fondata nel 1999, è la prima alleanza nazionale tra associazioni di pazienti di diverse patologie, allo scopo di coordinarle a livello nazionale, difendere i diritti e migliorare la qualità di vita di tutte le persone affette da malattie rare.

I principali obiettivi di "Uniamo" (E-mail: uniamo@libero.it) si possono riassumere in quattro punti: proporre e sostenere azioni legislative nazionali ed europee che favoriscano gli aspetti socio-sanitari, la ricerca e lo sviluppo di nuove terapie; migliorare le conoscenze su queste malattie, sulla loro epidemiologia, le cause e le nuove terapie, favorendone il coordinamento; offrire la possibilità alle associazioni - indipendentemente dalla loro dimensione o dalla frequenza della loro patologia - di far sentire la propria voce, coordinandone le azioni a livello nazionale; diventare un mediatore attento agli interessi dei pazienti presso le diverse strutture della sanità pubblica e delle istituzioni nazionali, dando una risposta alle esigenze espresse dalle persone colpite da malattie rare.

"Uniamo" - oltre che essere membro della Commissione Ministeriale formata nel giugno di quest'anno - fa parte di un network europeo di dieci alleanze nazionali di altrettanti Paesi ed è partner del progetto Pard, finanziato dalla Commissione Europea per la creazione di una rete transnazionale sulle malattie rare, allo scopo di sviluppare delle linee guida nazionali, sulle basi delle problematiche emergenti nei vari Paesi, per escogitare una strategia comune.

La prima Giornata Nazionale di Sensibilizzazione in favore delle Malattie Rare e Farmaci Orfani si è svolta a Venezia tra la fine di agosto e l'inizio di settembre e si è sviluppata in alcune fasi ben distinte. Innanzitutto un convegno nazionale, sul tema Le Malattie Rare: informazione, formazione e cura nel quadro del decentramento sanitario e uno internazionale (Malattie Rare, Orfane e Sconosciute). Contemporaneamente, in Campo Santo Stefano, i delegati delle varie associazioni presenti al convegno divulgavano il proprio materiale con l'aiuto degli scout veneziani. E ancora, il concerto gospel del coro Joy Singers diretto da Andrea D'Alpaos e presentato amichevolmente dal coro Salus Pueri dei Medici e Infermieri del Dipartimento di Pediatria di Padova, che ha amplificato ulteriormente con la musica e con il canto la voce di chi non ce l'ha, di chi purtroppo viene a contatto con le forme variabili di queste malattie così difficili da identificare. Infine, un corteo di gondole, durante la Regata Storica, che ha ospitato i bambini e le persone affette da patologie rare e tutti coloro che ne sono coinvolti, con un lancio di palloncini che hanno simbolicamente aperto il volo alla ricerca e alla speranza.

Alle giornate veneziane - che hanno avuto notevole risonanza - hanno partecipato numerosi relatori di fama nazionale e internazionale, operanti nel mondo delle istituzioni e in quello scientifico, oltre che nell'ambito delle associazioni. Rispetto a queste ultime, il loro scopo è ovviamente quello di esercitare pressione sulle autorità, ottenere norme, incentivi e agevolazioni fiscali sulla ricerca nel campo delle terapie orfane e proprio perché l'Italia adempi all'applicazione del Regolamento Europeo 141/2000, hanno sensibilizzato il Parlamento affinché venisse presentato un Disegno di Legge centrato sui bisogni emergenti delle persone affette da malattie rare. E ciò è stato fatto all'inizio di maggio (relatore il senatore Danzi), anche se attualmente non si può non guardare con preoccupazione agli interventi in materia di spesa sanitaria recentemente adottati.

E in ogni caso, grazie alla Giornata Nazionale di Venezia, sono state programmate importanti linee guida istituzionali, a testimoniare che la collaborazione tra associazioni di pazienti della stessa nazione e le alleanze tra varie nazioni sviluppano una voce forte a livello nazionale ed europeo che non può non essere ascoltata.

Colgo l'occasione per ringraziare DM per averci dato l'opportunità di farci conoscere meglio, oltre che augurare a tutti buon Natale e un 2003 che porti nuovi successi e conquiste per un radicale miglioramento della qualità della vita, nel difficile tragitto che percorriamo, troppo spesso con enormi difficoltà, nella lotta alle malattie rare.

*Presidente "Uniamo".

Articolo tratto da DM 146/147, numero doppio, Settembre/Dicembre 2002. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com