La centralità del paziente

di Marco Forni

Prosegue il dibattito su "ausili e qualità della vita", avviato in DM 145, a seguito della vicenda di Angela Colombo, la quale - affetta da malattia neuromuscolare - aveva denunciato un eccessivo uso del sollevatore idraulico per gli spostamenti in casa e le necessità quotidiane da parte degli operatori addetti alla sua assistenza personale. L'utilizzo dell'ausilio con le relative imbragature degli arti, motivato dagli stessi operatori con ragioni di sicurezza sul lavoro (in base alla Legge 626/94), avrebbe ulteriormente aggravato le sue condizioni fisiche già minate dalla malattia.

Sulla delicata questione, che coinvolge aspetti medico/fisiatrici, ma anche sindacali, psico-sociali ed etici, erano intervenuti, in DM 145, il fisiatra Adriano Ferrari e la Commissione Medico-Scientifica UILDM. Questa volta diamo la parola a Marco Forni, anch'egli fisiatra, responsabile medico del Polo Riabilitativo del Levante Ligure della Fondazione Don Gnocchi, presso l'ospedale San Bartolomeo di Sarzana (La Spezia). Egli propone alcuni interessanti spunti di riflessione, frutto della sua esperienza professionale e umana.

"Approfitto" del fatto di intervenire in seconda battuta, per esprimermi tenendo conto di quanto già pubblicato da DM sull'argomento "ausili e qualità della vita" e in particolare dei pareri espressi dalla Commissione Medico-Scientifica UILDM e da Adriano Ferrari, la cui competenza e autorevolezza in materia è fuori discussione. Vorrei quindi proporre alcuni spunti di riflessione, consapevole del fatto che in una questione così delicata non è possibile giungere a definire principi di good practice, se non attraverso l'equilibrata composizione di istanze diverse.

Innanzitutto una premessa. Sono convinto che la riabilitazione medica costituisca una nicchia, e non sempre la più importante, della riabilitazione in generale e che gli attori del processo riabilitativo, ivi incluso il destinatario del progetto, siano tanti e variegati. Questo getta un'ombra di aleatorietà sulle definizioni dell'"iter" riabilitativo che irrigidiscono troppo i ruoli dei singoli professionisti e delle singole strutture coinvolte o mettono confini giusti ma artificiosi tra i "tipi di attività" nei quali si articola la riabilitazione. Anche l'encomiabile intenzione di "mettere ordine" fra le figure - professionali e non - coinvolte in questo processo trova un limite invalicabile nella realtà esistenziale concreta della persona di cui ci si sta occupando. E giustamente si parla di negoziazione delle azioni pratiche che coinvolgono il paziente, i suoi familiari, gli operatori a vario titolo. E' troppo evidente, per metterla in discussione, la saggezza delle considerazioni relative all'ecologia del rapporto madre-bambino sul problema delle sveglie notturne.

Negoziazione, però, non decisione aprioristica basata sui diritti degli operatori e basta. "Da oggi si usa il sollevatore per spostare i pazienti", punto. Otre alle cose dette e ridette, c'è anche un delicato problema di identità dell'operatore sanitario: si può cambiare, limitare, "stiracchiare" i compiti e l'ambito di competenza dell'operatore della riabilitazione soltanto fino al limite del mantenimento dei tratti essenziali che permettono di identificarlo come tale. Quanti fisioterapisti abbiamo visto diventare - di fatto - impiegati, oppure medici diventare - sempre di fatto - dirigenti amministrativi! Il palombaro non può rifiutarsi di andare sott'acqua anche se è rischioso, il pilota non può rifiutarsi di guidare gli aerei. Pena: cambiare mestiere.

Personalmente sono convinto che gli operatori della riabilitazione e dell'assistenza che vogliano mantenere la propria identità non possano spingere oltre un certo limite l'interpretazione (perché com'è noto le leggi si "interpretano") delle norme a tutela della salute dei lavoratori contenute nella Legge 626/94, leggendo magari in senso restrittivo quelle contenute nella Legge 162/98 sulla vita indipendente. Quello che mi fa rabbia - e lo dico da persona che considera il sindacato baluardo di democrazia e garanzia insostituibile per i lavoratori - è il modo con cui si affronta in alcune realtà questo problema: non dovrebbe essere proprio il sindacato il primo difensore delle cosiddette fasce deboli tra cui possiamo di certo annoverare i cittadini malati, disabili, bisognosi di cure e di assistenza?

Un elemento poi che gioca un ruolo quanto meno ambiguo è una certa mentalità relativa alla "qualità" in campo sanitario che riduce il controllo sull'efficacia delle prestazioni alla verifica del rispetto di protocolli rigidi, spesso avulsi dal contesto reale e comunque privi della flessibilità necessaria al rispetto dei reali bisogni delle persone.

Nel mio lavoro quotidiano di fisiatra ho talvolta rilevato i seguenti punti critici: l'uso eccessivo che molti fanno dei guanti; l'uso eccessivo dei sollevatori e delle cinture per spostare e accompagnare i pazienti; il problema dei carichi di lavoro nell'assegnazione del fisioterapista al paziente; l'uso eccessivo di certi presidi per l'incontinenza urinaria.

Molti operatori della riabilitazione indossano guanti (tipo quelli da supermercato) per trattare i pazienti, anche se questi sono vestiti e non hanno alcuna patologia infettiva o lesione dermatologica. Alcuni li usano persino per fare i massaggi! Altri ancora, per accompagnare persone che camminano, sia pur precariamente, magari solo perché anziani, fanno indossare loro sopra i vestiti cinturoni con maniglie con i quali li accompagnano per palestre e corridoi (una cintura che personalmente mi fa venire in mente un guinzaglio!). Spesso poi si utilizzano i sollevatori anche per i pazienti che potrebbero fare i passaggi posturali utilizzando le proprie risorse, se venissero adeguatamente aiutati. In ogni caso la sensazione riferita dai pazienti stessi è quella di sentirsi come "sacchi di patate". Infine, con molte persone ricoverate che presentano problemi di incontinenza urinaria, magari associata a grave disabilità motoria o cognitiva, per problemi di "carico assistenziale" vengono usati dispositivi molto adatti a ridurre le chiamate dell'infermiere, ma assai poco a facilitare la ripresa della funzione urinaria.

Continuamente viene richiesta un'assegnazione dei pazienti ai terapisti - per me la logica dovrebbe essere invece quella di assegnare il terapista al paziente! - che tenga conto dei carichi di lavoro, distribuendo equamente pazienti cosiddetti "pesanti" e pazienti cosiddetti "leggeri". Io credo che la leggerezza delle persone dipenda molto più dall'approccio usato dal terapista che non da una patologia e che della leggerezza o della pesantezza faccia parte anche l'impegno relazionale che non trova spazio in una visione troppo tecnicistica dell'atto riabilitativo. Oggi, tra l'altro, siamo nella situazione di dover trovare mansioni adatte per un certo numero di dipendenti che non possono "movimentare carichi", ma che devono essere utilizzati nel rispetto del loro ruolo professionale.

Io penso che la normativa sulla sicurezza nelle aziende che producono salute dovrebbe essere interpretata a partire da priorità diverse da quelle delle aziende che producono beni di consumo. E in ogni caso l'uso sistematico e ingiustificato di determinati ausili può contribuire a determinare in alcuni casi il peggioramento funzionale delle persone disabili e anche la valutazione della disabilità ottenibile da certe scale (le scale di dependence, a differenza di quelle di performance, misurano la disabilità in termini di quantità di aiuto esterno necessario per svolgere una certa funzione o attività) può venire distorta anche fortemente.

Il primo principio della riabilitazione è quello di utilizzare al massimo tutte le risorse residue delle persone e a ciò non si dovrebbe mai derogare, pena il precipitare del danno secondario (quello che non dipende dalla lesione, ma dalle cattive abitudini), come forse è successo nel caso che ha generato questo dibattito. L'altra idea che dovrebbe sempre essere tenuta presente è che - con buona pace dei tecnocrati della riabilitazione - la qualità della relazione operatore-paziente è uno dei fattori che determinano il successo della terapia e che un abbraccio caldo e umano è molto più piacevole e consolante di un abbraccio freddo e meccanico, come quello dell'imbragatura di un sollevatore. La cosa diventa ancora più importante nelle malattie invalidanti di tipo progressivo, nelle quali spesso oltre alla perdita di funzione c'è anche quella dell'identità corporea: non ci si riconosce, non ci si piace, non ci si considera più capaci di accedere al mondo della sensualità.

Riusciremo a negoziare (come dice Ferrari) in modo sempre più equilibrato il grado di coinvolgimento fisico e psicologico con le persone di cui ci occupiamo?

Articolo tratto da DM 146/147, numero doppio, Settembre/Dicembre 2002. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com