Distrofia e disturbi di personalità

"Esiste un collegamento - scrive alla redazione di DM un'insegnante di sostegno - tra la distrofia e uno stato depressivo con caratteri di psicosi e cambi di umore?".

"Sicuramente - risponde Angela Berardinelli, neuropsichiatra infantile dell'Istituto Mondino di Pavia, componente della Commissione Medico-Scientifica UILDM - si può affermare che la distrofia muscolare non è connessa con quadri di psicosi o disturbi di personalità, nel senso che non esiste una base genetica comune per le due patologie, considerando da un lato la varia origine genetica delle diverse forme di distrofia, dall'altro l'assenza di un unico gene responsabile di una qualsiasi psicosi. E tuttavia, la distrofia muscolare è una malattia invalidante e progressiva, ciò che rende intuitivo come questo possa determinare sofferenza emotiva profonda in chi ne sia affetto, dal momento che chi si sente diverso dai coetanei, percepisce quotidianamente la perdita di acquisizioni e autonomia e subisce quindi una gravissima ferita narcisistica, ciò che lo porta a dover fronteggiare grandi angosce.

Senza scendere nei dettagli, variabili da caso a caso, credo che ci siano ragioni più che sufficienti, per un soggetto affetto da una malattia di questa portata, per vivere momenti di depressione e intensa ribellione, rabbia e anche disperazione. Certo, ognuno di noi reagisce agli avvenimenti e alle condizioni tragiche in modo diverso in relazione alle proprie risorse interiori. Quindi saranno determinanti sia il livello intellettivo, diverso da persona a persona, sia ciò che genericamente si può definire `forza dell'Io', sia e soprattutto le esperienze relazionali vissute: quelle con le figure parentali, ma anche quelle con le figure di riferimento adulte che non siano i genitori (i coetanei ecc.). E' dunque possibile che alcune persone affette da malattie invalidanti sviluppino quadri di sofferenza psichica anche gravi, sebbene non sia questa la regola, perché in genere si attivano poderosi meccanismi di difesa - quali ad esempio la negazione - che aiutano a vivere in modo più sereno.

L'unica correlazione che abbia una base più chiara è quella tra difetto cognitivo (che però non vuol dire psicosi!) e distrofinopatie, specie tipo Duchenne. La proteina mancante in quest'ultima malattia, infatti, è presente anche nel sistema nervoso centrale e svolge una funzione non ancora del tutto nota. E tuttavia, anche qui, solo un terzo dei pazienti affetti presenta problemi cognitivi, che sono comunque di vario grado e di diverso tipo. In alcuni casi il livello intellettivo totale è adeguato, pur rivelandosi a test più raffinati alcune difficoltà specifiche. Si tratta comunque di un piccolo sottogruppo di una specifica forma di distrofia e, ripeto, non di psicosi, ma di qualcosa di più sottile che generalmente non disturba molto la vita di relazione.

Articolo tratto da DM 146/147, numero doppio, Settembre/Dicembre 2002. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com