Un dialogo da non spegnere

Desidero ringraziare la Commissione Medico-Scientifica UILDM per il lavoro svolto in questi ultimi anni e soprattutto per la sensibilità dimostrata verso i problemi connessi ai ricoveri ospedalieri dei distrofici nei casi di emergenza e in conseguenza di ciò il suo impegno ad aprire un dialogo con il Ministro della Salute Sirchia. E' tra l'altro con particolare soddisfazione che si può vedere oggi una mozione assembleare presentata a suo tempo dalla UILDM di Genova, inserita nel cosiddetto bando "UILDM-Telethon", per la ricerca clinica.

Desidero poi rivolgere un particolare ringraziamento al dottor Navalesi e al professor Ventura, per la collaborazione e l'interessamento nei riguardi di mio figlio Sebastiano, durante il suo lungo ricovero nel reparto di rianimazione dell'Ospedale San Martino di Genova, collaborazione preziosa per noi genitori, ma soprattutto per i medici dello stesso reparto, che hanno potuto avvalersi della loro grande esperienza.

Per l'occasione ringrazio anche la dottoressa Berardinelli, per lo spazio dedicato in DM al problema sollevato in precedenza dalla sottoscritta, con la lettera Non più "vuoti a perdere"! Ho letto con attenzione quanto scritto dalla dottoressa in DM 145, nel servizio intitolato Ascoltare e decidere insieme e voglio puntualizzare che non metto assolutamente in dubbio la Sua professionalità, né mi sento in contrapposizione con dei medici rispetto ai quali ho sempre avuto uno scambio di opinioni e un dialogo molto aperto, quando è stato possibile.

Voglio del resto segnalare come nella nostra Sezione si sia costituita da alcuni anni una Commissione Sanità, formata da un gruppo di familiari, che lavora anche ad un progetto utile a promuovere un corso per genitori, affinché tutti abbiano precise informazioni dagli specialisti, riguardo alla diagnosi, alla prognosi e all'evoluzione della malattia. Solo in tal modo i genitori potranno infatti essere messi esattamente al corrente e - se i figli lo richiederanno - rispondere alle eventuali domande sulla malattia.

Ho infine positivamente colto, nella risposta del direttore responsabile di DM Franco Bomprezzi al nostro Presidente Francesco Ronsval (DM 145), il desiderio di chiarire al meglio con noi tutto quanto possa prestarsi ad equivoci o fraintendimenti.

Alessandra Simioli Palermo

UILDM Genova

Articolo tratto da DM 146/147, numero doppio, Settembre/Dicembre 2002. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com