Dignità di vita

di Anna Maria Mura

Un folto pubblico di medici, operatori sanitari, insegnanti, volontari, pazienti e familiari ha partecipato nel settembre scorso al convegno L'Educazione Terapeutica: una svolta nella pratica medica, tenutosi a Nuoro. L'incontro, organizzato dall'ASL, dall'Ordine dei Medici e dall'Associazione "Donata Marchi" della città sarda, è stato aperto soffermandosi sul concetto di dignità di vita per le persone colpite da patologie croniche, sottolineandone l'importanza in contrapposizione con l'abusato slogan della qualità di vita, legato a termini più economicistici che non all'etica, la base, quest'ultima, dei diritti e delle scelte morali della persona - o come almeno dovrebbe essere. Si è poi ribadita la necessità di umanizzare la medicina, ricordando come negli anni Sessanta l'Educazione Terapeutica muovesse in tal senso i primi passi con pazienti diabetici e asmatici.

In particolare Sandro Spinsanti, docente di Bioetica all'Università di Firenze, direttore del Dipartimento di Scienze Umane dell'Ospedale Fatebenefratelli di Roma e dell'Istituto Giano per le Medical Humanities, ha posto a confronto la medicina odierna e i suoi orientamenti con la situazione rappresentata nel libro Il giorno del Giudizio di Salvatore Satta - definito anche "Il Gattopardo sardo" - quando non era riconosciuta la giusta centralità alla salute, i medici avevano un ruolo socialmente marginale e la malattia (in quel caso soprattutto la TBC) era vissuta come un destino inarrestabile e l'ospedale come luogo in cui andare soltanto a morire. Oggi invece con l'Educazione Terapeutica la medicina si pone nuove priorità, anzitutto l'elaborazione costruttiva per il paziente di un senso personale dell'infermità che ne permetta un migliore adattamento e una migliore gestione delle risorse disponibili.

Una ricerca dell'Organizzazione Mondiale della Sanità - ha reso noto ancora Spinsanti - evidenzia del resto quanto si prospettino nuovi scenari riguardo alle esigenze dei pazienti in tema di informazione sanitaria: il 62,7% richiede infatti un'informazione accurata e approfondita sulle terapie possibili da concordare col medico; il 21,4% vuole decidere autonomamente richiedendo le informazioni necessarie, mentre soltanto il 15.9% non richiede informazioni, affidandosi all'esclusiva competenza del medico. Il primo modello è quello reputato più corretto affinché medico e paziente collaborino nelle scelte terapeutiche.

Successivamente, Renzo Marcolongo, dirigente medico dell'Unità d'Immunologia dell'Università di Padova e docente presso il Laboratoire de Pédagogie des Sciences de la Santé (Università Parigi XIII), ha parlato di come la malattia cambi la persona, rappresentando spesso un duro insegnamento e di quanto la salute sia un bene da condividere. A tal fine a Padova è stato aperto uno specifico Laboratorio di Educazione Terapeutica in cui realizzare per i malati cronici una continuità assistenziale che - al di là delle difficoltà nello stabilire un coordinamento interistituzionale - si avvalga di più risorse e reti. L'obiettivo è quello di creare più competenze per medici e pazienti per un effettivo potenziamento di salute, autonomia e qualità della vita.

Infine, Dagmar Rinnemburger, dirigente medico pneumologo, responsabile della Scuola dell'Asma-Day Hospital Riabilitativo Pneumologico della Fondazione Santa Lucia IRCCS di Roma, ha chiarito che l'Educazione Terapeutica, individuale o di gruppo, non è ancora abbastanza diffusa. Resta perciò molto gravoso il peso della cronicità cui si reagisce spesso con atteggiamento di rivolta, negazione, depressione. Col giusto supporto si giunge però all'accettazione della malattia e a cambiare costruttivamente stile di vita. In particolare i malati d'asma hanno dimostrato esperienze incoraggianti in Canada, Nuova Zelanda, Gran Bretagna - dove esistono gli Ashma Center - ed ora anche in Italia.

Bilancio positivo dunque per un appuntamento importante, di impegno medico-sociale, in favore della centralità della persona, soprattutto se affetta da patologie croniche.

Articolo tratto da DM 146/147, numero doppio, Settembre/Dicembre 2002. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com