Un puzzle da finire insieme

Intervista a Rosanna Binaghi

Quando i nostri lettori vedranno questo articolo, si saranno già da tempo spenti i riflettori su Telethon 2002 (slogan di questa edizione: "Questo puzzle dobbiamo finirlo insieme") che ha registrato un nuovo grande record, in termini di raccolta fondi, con la cifra finale di 23.276.333 euro (oltre 45 miliardi e sessantanove milioni delle vecchie lire), sulla quale si è spento il numeratore domenica 15 dicembre.

La lunga maratona televisiva partita venerdì 13 dicembre alle 14 e condotta da Milly Carlucci, in collaborazione con Massimo Giletti, Gigi Marzullo, Livia Azzariti, Giampiero Galeazzi e Tiberio Timperi, si è e chiusa nella notte tra sabato 14 e domenica 15, con i suoi "grandi alleati", ovvero i vari partner della raccolta. Dalla catena degli Autogrill alla Banca Nazionale del Lavoro, da CartaSì alle Ferrovie dello Stato, da Posteitaliane a Telecom Italia, fino alle new entries di quest'anno, l'AVIS - associazione donatori del sangue, che ha fatto notare da subito la propria forza con numerosi punti di raccolta - l'RCS - grande partner editoriale, con le testate "Corriere della Sera", "La Gazzetta dello Sport", "Oggi" e "Newton", a fianco della maratona - e la SMA, grande catena di supermercati che ha messo a disposizione l'intera propria rete.

Naturalmente in questa "squadra vincente" c'è la UILDM, la nostra Associazione che nel 1990 volle Telethon in Italia e che anche quest'anno ha partecipato consistentemente - con cinquanta Sezioni - per una raccolta fondi che come nel 2001 finanzierà uno specifico bando "UILDM-Telethon", riguardante la ricerca clinica.

E poi il vero "cuore" di Telethon, le decine e decine di eventi sulle piazze grandi e piccole d'Italia, con momenti di spettacolo, sport, folklore, cucina, promossi dai partner, dalle associazioni, ma anche da tante aziende, enti pubblici o semplici cittadini, senza dimenticare il mondo del "grande sport" che a partire dal Campionato di calcio di Serie A, è sempre stato uno dei maggiori sostenitori.

La responsabile del Coordinamento Telethon con la UILDM e le altre associazioni di malattie genetiche coinvolte è Rosanna Binaghi, alla quale abbiamo rivolto alcune domande, riguardanti in particolare la nostra Associazione.

(Stefano Borgato)

Che cosa significa oggi Telethon per la UILDM?

La UILDM ha fortemente voluto la nascita di Telethon in Italia, credeva in questo progetto e oggi ci crediamo più che mai. La nostra Associazione ha sempre riposto molte speranze nella ricerca e con Telethon e i risultati raggiunti dai suoi laboratori queste speranze sono diventate certezze. Mai come oggi, quindi, i volontari offrono tempo, impegno ed energie per sostenere la raccolta. Ciascuno di essi mette a disposizione della "causa" il 110 per cento di ciò che ha! Molti di loro sono padri di bambini distrofici che durante la maratona sono animati da un entusiasmo ammirevole. Basti pensare che tra le varie nostre Sezioni c'è quasi una gara: ciascuna vuole superare l'altra.

Qual è stato il contributo concreto della UILDM per Telethon 2002?

Cinquanta Sezioni direttamente impegnate, in circa seicento punti di raccolta. Il tutto su oltre trecento piazze, ben distribuite sul territorio nazionale, con più di 1.500 volontari. Essi stanno in piazza per sostenere la ricerca perché credono in Telethon, ma anche a costo di grandi sacrifici. Infatti si impiega tempo, talenti, si rinuncia a ferie e si toglie spazio alla famiglia. Ma presso i punti di raccolta UILDM, oltre a poter fare la donazione, si possono conoscere tante (belle) persone, si assaggiano ottimi dolci casalinghi, si mangiano le caldarroste e si beve dell'ottimo vin brulé. Insomma, Telethon è anche una festa.

E' da poco partita la seconda edizione del bando "UILDM-Telethon". Quando e come nasce questa iniziativa?

Si tratta di un bando finanziato con i fondi della raccolta UILDM per Telethon a favore di un progetto di ricerca clinica. Anche grazie all'ottimo lavoro dei laboratori Telethon, possediamo ormai buone informazioni sul gene che determina le varie forme di distrofia muscolare e vorremmo quindi che si desse il giusto spazio all'ambito clinico.

Articolo tratto da DM 146/147, numero doppio, Settembre/Dicembre 2002. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com