Roberto e le sue sfide

"Il modo migliore per ricordare Roberto è quello di raccogliere le sue sfide e le sue provocazioni per continuare il lavoro iniziato, affinché i risultati ottenuti non vadano dispersi". Sono le parole della madre di Roberto Bressanello, la signora Irene, ad aprire un libro recentemente presentato, che assume un valore particolare per la nostra Associazione.

Si tratta di Roberto Bressanello. Le sfide, i progetti, i sogni, opera fermamente voluta dalla UILDM e dal Comune di Venezia, che ripercorre le tappe principali dell'impegno sociale e civile di Roberto Bressanello, scomparso nel giugno del 2000, primo miodistrofico Presidente Nazionale della UILDM (fra il 1986 e il 1998) e protagonista di alcuni cambiamenti epocali dell'Associazione, come l'avvio in Italia di Telethon, oltre che per tanti anni prezioso collaboratore di DM.

La pubblicazione è stata presentata recentemente a Mestre, di fronte a un coinvolto ed affettuoso pubblico, sotto la guida di Nicoletta Benatelli e alla presenza del Prosindaco di Mestre Gianfranco Bettin, dell'Assessore alle Politiche Sociali e ai Rapporti con il Volontariato del Comune di Venezia, Giuseppe Caccia, dei due Presidenti Nazionali UILDM succedutisi a Bressanello (Franco Bomprezzi ed Enrico Lombardi), di Diego Fontanari e Luciano Favretto - Presidente e Vicepresidente della UILDM di Venezia - di Elisabetta Gasparini, Segretaria operativa di ENIL (European Network on Independent Living) e AVIRB (Associazione Vita Indipendente "Roberto Bressanello"), oltre che di Paolo Poggi, curatore del volume.

Il libro riporta i principali articoli scritti da Bressanello in "DM", in tema di lotta alle barriere, diritto alla mobilità, Telethon, assistenza, nonché i suoi interventi come Consigliere Comunale di Venezia (dal 1995 al 1997) e una guida al Progetto Vita Indipendente per la persona disabile realizzato nella sua città, corredata di una serie di informazioni "di servizio", indirizzi Internet e bibliografia di riferimento.

"Ma perché questa pubblicazione?", racconta Paolo Poggi nell'introduzione. "L'idea è stata fin dall'inizio di creare un testo utile, che potesse dare prima di tutto degli stimoli a ripartire da dove Roberto si è fermato, o dove il destino ha voluto che si fermasse, per portare avanti i suoi progetti. Perché questo Roberto aveva fatto prima di lasciarci, mettersi al servizio di chi condivideva la stessa sua esperienza di vita, quella della disabilità, introducendo in Italia concetti nuovi e culturalmente avanzati, ma che hanno un retroterra, un `background' che risale a venticinque anni addietro, quando cominciò a scrivere sul periodico della UILDM, parlando di scuola, di inserimento lavorativo, di barriere architettoniche, di qualità della vita".

Uomo della Polis, lo definisce Gianfranco Bettin, "un grande uomo della nostra città, uno che l'ha lasciata migliore, assai migliore, nelle strutture e nell'anima, di come l'aveva trovata", mentre Franco Bomprezzi evidenzia l'importanza di questa pubblicazione: "Un libro è un libro. E' qualcosa che resta, che si può sfogliare, abbandonare, riprendere, meditare, citare, utilizzare nel tempo".

Enrico Lombardi, infine, si sofferma su un aspetto più "privato" di Bressanello. "Come ho già accennato più volte, c'era anche un altro Roberto oltre a quello attivo nell'Associazione. Il Roberto che traspare dalle parole dei suoi amici, dei suoi colleghi di lavoro e di tutti coloro che lo hanno conosciuto anche al di fuori del suo ruolo di Presidente UILDM. E che potrete trovare nelle pagine del libro. Io l'ho incontrato, o meglio frequentato perché comunicavamo via e-mail, dopo che aveva lasciato la carica, e forse non è un caso. Parlavamo di tutto. Calcio, politica, dei libri che stavamo leggendo. Si informava sull'andamento dei miei studi, prendendomi regolarmente in giro perché non mi decidevo a laurearmi".

Ed è proprio a questo aspetto di Roberto che anche DM vuole riferirsi, riprendendone qui di seguito uno dei migliori articoli scritti per il nostro giornale, quel Qualcosa sta cambiando, pubblicato ormai più di cinque anni fa, dove si parla di tecnologia, di "fattore umano", di rapporti con il mondo, di sogni, speranze, frustrazioni e malinconie, in una sorta di dialogo tra l'autore una cometa...

Tutti gli interessati al libro Roberto Bressanello. Le sfide, i progetti, i sogni - che ha in copertina una bella immagine realizzata da Santina Portelli - possono prendere contatto con la redazione del nostro giornale (fax 049/8025249, E-mail: redazionedm@eosservice.com).

(Stefano Borgato)

Qualcosa sta cambiando

di Roberto Bressanello

E' una fredda sera di sabato. Cielo terso. La bufera di ieri ha reso la sfera celeste come un limpido cristallo. A nord-ovest brilla una scia luminosa. E' la cometa del secolo. Non servono né telescopio né binocolo, è lì sospesa. Le luci della città, pur forti, sono poca cosa rispetto a quel punto luminoso distante milioni di chilometri. Una cometa sconosciuta, una visione che passa ogni tremila anni. Un regalo degli astri che ci ha permesso di guardare in alto.

In tempi come i nostri spesso si preferisce guardare vicino, al più qualche passo oltre i nostri piedi. Eppure erano secoli che la gente non aveva occasione di vedere una così importante novità in quel cielo immobile e sempre uguale. I Re Magi seguirono una cometa; oggi milioni di terrestri seguono la cometa grazie ad Internet. E le comete sono sempre le stesse. Passano, salutano e promettono di ritornare.

La tecnologia moderna consente nuove comunicazioni: il telefono ci permette di dialogare a distanza di migliaia di chilometri. E grazie al suo filo oggi passano documenti via fax, con il computer che scambia voci, suoni e immagini, tramite il modem. E il tutto con una "telefonata". Accendo il computer, analizzo dati, inserisco nuovi dati. Un colpo di telefono e nasce il "telelavoro".

In Finlandia le nuove città sono realizzate progettando semplici reti di fili in fibra ottica, da inserire anche dentro le case, e così nasce la città cablata. Niente paura, è solo la novità dell'era digitale.

Fino a ieri un libro pesava molto, e più era importante più pagine aveva. Oggi dentro a pochi bit si nascondono milioni di parole. E' il libro che non si sfoglia, non prende polvere e può essere spostato anche via telefono. Via Internet si possono già trovare numerosi libri, la maggior parte dei quali - finora - originali in lingua inglese.

La macchina del futuro probabilmente sarà pilotata da un computer. Proprio ieri, ad un salone straniero, veniva esposta una Mercedes con guida a joystick, specchietti con video telecamere ecc. Quale sarà la città del futuro, certamente è cosa difficile da definire. Elemento sicuro è che la gente si muoverà sempre meno per lavoro, acquisti, comunicazione. E' strano, ma si prevede che le persone siano proprio disabili. Ovvero persone che perderanno le loro proprie abilità nel camminare, e dunque nello spostarsi per ricercare le risorse necessarie sia materiali che immateriali.

La strada è lunga, ma oggi si sta lavorando su questo futuro. Certo meno romantico che andare a prendere il latte in cartoccio o in bottiglia di vetro, ma sempre futuro.

Se la cometa Hale-Bopp avesse gli occhi (oggi forse una telecamera), certamente avrebbe colto qualche differenza tra le lucenti piramidi di tremila anni fa e quelle sabbiose di adesso. Probabilmente per essa l'unica novità non è stata Internet. E credo che nemmeno la presenza di qualche nuovo amaro digestivo la dovrebbe aver distratta.

Novità, questa si che è bella, che l'avrà incuriosita è la presenza di persone che si muovono nelle città con veicoli elettrici simili a sedie con quattro ruote. Già, a quei tempi, nel passato, disabili proprio non ce n'erano, o almeno si trattava di poche centinaia. Nel suo lontano passaggio di tremila anni fa, di certo non c'era traccia di solidarietà umana. E nemmeno di "ottimizzazione delle risorse" (anche i disabili possono produrre reddito!).

A dire il vero alla cometa, nel giro di un'orbita, molte cose non sembrano poi così chiare.

Per fortuna che si è persa la "Corte dei Miracoli" dell'epoca romantica francese, quel quartiere "esclusivo e riservato" dove finivano tutti gli "anormali" del tempo: oggi li chiameremmo emarginati sociali, disabili, allora matti, lebbrosi, prostitute ecc. Forse anche qualche extracomunitario, ma allora si parlava di schiavi. Ed era considerata merce preziosa.

Qualcosa è cambiato. Sì, indubbiamente. Un disabile italiano, oggi, ha un reddito molto più alto di dieci abitanti dello Zaire. Se poi lavora viene anche invidiato dal connazionale disoccupato. E qualcuno aggiunge: ma cosa se ne fa di un lavoro se non deve mantenere famiglia!

Poi molti disabili non vivono più in istituto. Molti vivono in città. Magari al terzo piano senza ascensore. Attendono una casa, quella dello Stato. Una casa con ascensore. E grazie all'ISPELS dovranno aspettare otto mesi per ottenere un collaudo e poter utilizzare quell'ascensore per muoversi ed uscire.

E' vero, per rivedere il passaggio della cometa c'è tempo. Per uscire di casa "a rimirar le stelle" la si può prender comoda. Halley passa circa ogni ottant'anni. Che fretta c'è...

Agli umani fu fatto dono dei sentimenti. Qualche biologo si esprime sapientemente nel dire che i sentimenti sono una combinazione chimica che si evolve nel tempo. Qualche filosofo si arrovella con teorie ancor più complicate. Qualcuno ipotizza che a persona disabile corrispondano disabili sentimenti.

Eppure quel cielo stellato, sì quello di tutti i giorni, è sempre fonte di ispirazione. Fa nascere sentimenti. Ispira poesie. Dono tipico dei sognatori, gente che guarda sempre all'insù.

Mi sono convinto. Con questa bella serata vado a farmi un giro. Devo cercare però qualcuno che mi aiuti a passare sulla carrozzina, qualcuno che mi metta il cappotto, qualcuno che mi faccia scendere da dieci scalini, qualcuno che mi accompagni, qualcuno...

Nel frattempo la cometa è passata ad altri orizzonti.

Articolo tratto da DM 146/147, numero doppio, Settembre/Dicembre 2002. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com